Tag: #AVANS

Busje komt zo! Dag autootje!

Ken je dat beeld dat mensen met rollators en in rolstoelen zitten te wachten bij de ingang van ziekenhuis of zorgcentrum? Wat denk je dan?

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog drie maanden tot een jaar te leven had. Met een beetje geluk misschien anderhalf jaar. Dat is een boodschap. Je wereld stort in. Je maakt plannen die je helemaal niet had willen maken en ineens wordt tijd iets heel anders. Toch besloten de artsen mij te opereren. Daarmee kocht ik tijd. Veel meer tijd dan iemand toen had durven hopen. Mijn prognose was niet bepaald hoopgevend maar langer dan de eerste prognose , ongeveer 10 procent zou vijf jaar na de diagnose nog leven. Vooral de eerste twee jaar waren spannend, want daarin zouden de meeste mensen overlijden.

En kijk mij nou. Twaalf jaar verder.

Ik heb in die twaalf jaar veel ingeleverd. Er zijn dingen die ik niet meer kan en dingen waarvan ik afscheid heb moeten nemen. Maar één ding heb ik blijkbaar nooit helemaal verleerd, flexibiliteit …me aanpassen, kijken naar wat wél kan..

Want ziek zijn is voor een groot deel aanpassen (en wachten maar dat is voor een andere keer) . Steeds opnieuw. En nu staat er weer zo’n aanpassing voor de deur. Mijn auto gaat weg. Mijn geliefde autootje. Jarenlang was het mijn vrijheid. Instappen, sleutel omdraaien en gaan. Niemand nodig hebben. Zelf bepalen waar je naartoe gaat en wanneer je weer thuiskomt. De laatste jaren was dat overigens al iets ingewikkelder geworden. Er moest iemand eerst mijn rolstoel in de auto leggen. Bij aankomst moest ik iemand regelen om de rolstoel er weer uit te halen, en weer in elkaar zetten. En natuurlijk lukte dat meestal wel. Met een beetje geregel en vooral met heel veel lieve mensen om mij heen. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Maar voor mijzelf voelde het steeds meer alsof mijn vrijheid afhankelijk werd van de beschikbaarheid van iemand anders. En dat is toch iets anders.

In maart brak ik mijn enkel/kuitbeen. Dat was niet alleen ontzettend pijnlijk, maar maakte ook duidelijk dat het herstel een behoorlijk lastig verhaal zou worden. Inmiddels zijn we maanden verder en moet ik, met mijn inmiddels uitstekend ontwikkelde gevoel voor realiteit, erkennen dat autorijden er niet meer in zit. Dat is even slikken. Dus komt er een volgende stap… de Regiotaxi. Jawel. Margriet gaat voortaan met het busje mee. Ik moet er eerlijk gezegd nog een beetje aan wennen. Het idee dat ik straks “gezellig” met allerlei andere mensen in een busje zit en vervolgens ergens word afgezet, is niet bepaald mijn droombeeld van vrijheid. Ik zie mezelf al zitten: “Goedemiddag allemaal, waar gaan we vandaag gezellig naartoe?” Maar goed het is wél vervoer en geeft ook een vorm van vrijheid zonder mijn netwerk extra te belasten. En ik heb inmiddels ook Valys, zodat ik buiten de regio nog wat verder kan komen. Want helemaal achter de geraniums verdwijnen, dat ben ik voorlopig niet van plan.

Mijn auto verkopen is dus de volgende stap. Een goede vriend gaat dat voor mij regelen, want ik ben geen onderhandelaar en zeker geen zakenvrouw. Als iemand zegt: “Dat is echt een mooie prijs”, denk ik waarschijnlijk: “O, fijn!” en geef ik de auto mee en hoop ik dat ze niet terug komen voor dit of dat. Want van auto’s heb ik echt geen verstand.

Misschien is dat uiteindelijk wel mijn grootste kracht geworden, flexibiliteit en aanpassen en kijken naar mogelijkheden. Als het niet kan zoals het gaat, dan gaat het maar zoals het kan.

Niet omdat ik dat zo leuk vind. En ook niet omdat ik altijd zo stoer ben. Soms vind ik het gewoon ontzettend verdrietig of frustrerend. Maar als iets niet meer kan, moet ik opnieuw kijken naar wat wél kan. Ik wil daar niet in blijven hangen. Uiteraard heb ik er een tijdje over nagedacht. Maar een auto voor de deur voor de show, is best kostbaar.

Twaalf jaar geleden dacht ik dat ik misschien nog een paar maanden had. Nu ben ik bezig mijn auto te verkopen en heb ik de Regiotaxi geregeld. Het leven kan rare bochten maken. En ik besef dat vele dat niet kunnen zeggen. Er zijn al zoveel mensen die ik ken die minder geluk hadden en er niet meer zijn. Ik heb me daar ook schuldig over gevoeld maar dat gevoel heeft een plaatsje gekregen.

En misschien schaam ik me de eerste keer dat ik dat busje in moet. Misschien zit ik daar een beetje ongemakkelijk tussen de andere passagiers en denk ik busje komt zo, busje komt zo. Maar ik weet ook dat dat gevoel wel weer overgaat. Want ik heb inmiddels geleerd dat je niet altijd kunt bepalen wat het leven met je doet. Je kunt wél bepalen hoe je ermee omgaat.

Dus ja, ik ga mee met het busje. Dus ja, ik ben bijna mijn auto kwijt. Maar… ik ben er nog steeds. En ik ben nog steeds nieuwsgierig naar morgen, kan nog steeds lachen om de gekke dingen van het leven en ben nog steeds van plan om met een positieve blik naar de wereld te blijven kijken, en mijn vrijwilligerswerk zoveel te blijven doen. Ik lever dingen in.

Maar mezelf?
Die ben ik voorlopig nog niet van plan in te leveren.

Margriet

16 augustus 20269

2

Het grote misverstand over participatie

Participatie. We hebben het er voortdurend over. Maar waar hébben we het eigenlijk over?

Het woord participatie hoor je tegenwoordig overal in de zorg. Patiëntenparticipatie. Burgerparticipatie. Samen beslissen. Cliëntenparticipatie. Alsof we allemaal precies weten wat ermee bedoeld wordt.

Maar is dat wel zo? Ik begin daar steeds meer aan te twijfelen.

Want wat is participatie eigenlijk? Is dat een patiënt die samen met een arts beslist over een behandeling? Is dat een cliëntenraad die een beleidsstuk mag lezen als het eigenlijk al af is? Is dat een mantelzorger die steeds meer taken overneemt omdat er te weinig personeel is? Of is het een groep patiënten met dezelfde aandoening die samen de zorg probeert te verbeteren?

We gebruiken één woord voor heel verschillende situaties. En misschien is dát wel het grootste probleem. Participatie is een containerbegrip geworden.

Misschien plakken we het woord inmiddels op alles waar een patiënt of naaste bij betrokken is. Een mantelzorger die helpt op de afdeling. Is dat participatie? Of is dat vooral een praktische oplossing voor personeelstekorten? We noemen het participatie, maar misschien verschuiven we ongemerkt verantwoordelijkheden zonder dat we het daar eerlijk over hebben.

Hetzelfde geldt voor samen beslissen. Natuurlijk zijn er situaties waarin verschillende behandelopties bestaan en de voorkeur van de patiënt zwaar meeweegt. Maar er zijn ook situaties waarin de medische kennis van de arts eenvoudigweg leidend is.

Als een timmerman bij mij thuis een deur komt afhangen, ga ik hem ook niet vertellen hoe hij de scharnieren moet plaatsen. Ik verwacht vakmanschap. Bij een arts is dat niet anders. Ik wil goed geïnformeerd worden. Ik wil begrijpen waarom een bepaalde behandeling wordt geadviseerd. Ik wil dat mijn persoonlijke situatie wordt meegenomen. Maar ik verwacht óók dat de arts zijn deskundigheid gebruikt.

Participatie betekent dus niet automatisch dat patiënt en arts allebei voor de helft beslissen.

~ De arts brengt medische expertise mee.

~ De patiënt brengt kennis mee over zijn eigen leven.

Juist die twee vormen van kennis vullen elkaar aan.

Dr. Google en AI zijn geen vervanging voor jarenlange opleiding en ervaring. Daarom is het gesprek zo belangrijk. Niet omdat de patiënt de arts moet vervangen, maar omdat de arts zonder de patiënt nooit het hele verhaal kent.

Participatie begint niet met gelijk hebben.

Participatie begint met gelijkwaardig gehoord worden.

De cliëntenraad vertegenwoordigt niet “de patiënt”

Ik zit in een cliëntenraad. Vaak wordt gedaan alsof een cliëntenraad dé stem van alle patiënten is. Maar dat is helemaal niet zo. Wij zijn mensen met verschillende achtergronden, verschillende ervaringen en verschillende belangen. Zelf ben ik iemand die dagelijks leeft met ernstige chronische aandoeningen en beperkingen. Dat kleurt onvermijdelijk mijn blik op de zorg. Anderen kijken weer vanuit heel andere ervaringen. Juist die diversiteit maakt een cliëntenraad waardevol.

Maar tegelijkertijd betekent het dat wij nooit kunnen zeggen: “De patiënt wil…”

Want welke patiënt?

  • De jonge moeder?
  • De oncologische patiënt?
  • De oudere met meerdere aandoeningen?
  • De mantelzorger?
  • De chronisch zieke die al twintig jaar het ziekenhuis kent?

Die ene patiënt bestaat niet.

Misschien moeten wij als cliëntenraden daarom ook kritisch naar onszelf durven kijken. Hoe gemakkelijk zeggen we niet: “De cliëntenraad vindt…” Maar spreken we dan werkelijk namens de achterban? Of spreken we vanuit onze gezamenlijke ervaringen, overtuigingen en referentiekaders?

Dat is een belangrijk verschil.

Misschien zouden we vaker moeten zeggen: “Vanuit onze ervaringen denken wij…” Dat is eerlijker. Bescheidener ook. Want ook binnen een cliëntenraad bestaan verschillende opvattingen.

Juist als wij zelf niet scherp zijn op wie we vertegenwoordigen, wordt het moeilijk om van anderen te verwachten dat zij weten wat participatie eigenlijk betekent.

Gehoord worden is nog geen invloed hebben

Worden we als cliëntenraad gehoord?

Ja.

Hebben we invloed?

Dat is een andere vraag.

Onze cliëntenraad wordt serieus ontvangen. We mogen adviseren. We worden gehoord.Maar invloed is iets anders dan gehoord worden.

Te vaak krijgen we plannen die eigenlijk al klaar zijn. Formeel mogen we reageren. Soms verschuift er een detail. Een piketpaaltje iets naar links of iets naar rechts. Maar de fundamentele keuzes zijn dan al gemaakt.

Dat noem ik geen participatie.

Dat noem ik consultatie.

Echte participatie begint vóórdat het plan op papier staat.

Misschien luisteren we naar de verkeerde mensen

Wat mij verbaast, is dat we soms ingewikkelde participatiestructuren optuigen, terwijl de meest waardevolle informatie misschien al lang beschikbaar is.

Neem patiënten met dezelfde aandoening. Zij lopen vaak tegen dezelfde problemen aan.

Of neem de klachtenfunctionaris. Daar komen dagelijks signalen binnen over wat er misgaat.

Waarom gebruiken we die kennis niet veel systematischer?

Waarom vragen we niet structureel aan groepen patiënten waar zij steeds opnieuw tegenaan lopen?

En ja, er zijn spiegelgesprekken, digitale vragenlijsten en enquêtes.

Maar ook daar horen we vaak dezelfde groep: de digitaal vaardige, de mondeling sterke, de mondige patiënt.

Juist de mensen voor wie de zorg misschien het ingewikkeldst is, horen we vaak het minst of helemaal niet..

Misschien moeten we eerst stoppen met het woord participatie

Misschien moeten we ophouden met doen alsof participatie één begrip is. Want zolang iedereen iets anders bedoelt, praten we langs elkaar heen.

De arts denkt aan samen beslissen.

De bestuurder denkt aan een cliëntenraad.

De gemeente denkt aan een informatieavond.

De patiënt denkt aan eindelijk serieus genomen worden.

En allemaal noemen we dat participatie.

Misschien moeten we veel concreter worden.

Gaat het over meedenken?

Meepraten?

Meebeslissen?

Mede vormgeven?

Dat zijn vier totaal verschillende dingen.

Mijn oproep

Laten we stoppen met het afvinken van participatie. Laten we beginnen met eerlijk benoemen hoeveel invloed patiënten daadwerkelijk hebben. Niet hoeveel bijeenkomsten er zijn geweest.Niet hoeveel adviezen zijn uitgebracht. Maar hoeveel besluiten beter zijn geworden doordat patiënten vanaf het begin hebben meegedacht.

Participatie is geen doel op zich. Het is een middel om betere zorg te maken.

En als patiënten of cliëntenraden uiteindelijk alleen mogen reageren op plannen die al af zijn, dan moeten we misschien de moed hebben om dat geen participatie meer te noemen.Het grootste misverstand is misschien niet dat participatie slecht is. Het grootste misverstand is dat we denken dat we allemaal hetzelfde bedoelen. Dat doen we niet.

En zolang we dat niet erkennen, kan iedereen zeggen dat hij aan participatie doet, zonder eerst de vraag te beantwoorden:

Waar hebben we het eigenlijk over?

En hoeveel invloed hebben patiënten, naasten en cliëntenraden nu écht?

Margriet

5 juli 2026

2

De patiënt als projectmanager

Twaalf jaar geleden kreeg ik te horen dat mijn leven waarschijnlijk binnen anderhalf jaar voorbij zou zijn. Dat is zo’n boodschap die je wereld stilzet. Uiteindelijk veranderde de diagnose na een operatie. Van de mensen met deze ziekte leeft nog maar een klein percentage na vijf jaar. De meeste mensen halen de eerste twee jaar niet eens.

En toch zit ik hier, twaalf jaar later.

Dat maakt mij inmiddels niet alleen chronisch ziek, maar ook een ervaren ervaringsdeskundige. Niet alleen in ziek zijn, maar vooral in het overleven van het moderne zorgsysteem.

Want laten we eerlijk zijn, patiënt zijn is tegenwoordig bijna een fulltime baan geworden.

Voor alles is een app. Een app van het ziekenhuis. Een app van de huisarts. Een app van de apotheek. Een app van de fysiotherapeut. Een app Voor de thuiszorg. En waarschijnlijk vergeet ik er nog een paar. Mijn telefoon lijkt inmiddels meer op

een digitaal zorgloket dan op een telefoon.

En telkens hoor je dezelfde zin:

“Dat maakt het allemaal makkelijker.”

Maar voor wie precies?

Voor iedere afspraak moet je eerst weer ergens inloggen. Wachtwoord vergeten. Verificatiecode aanvragen. DigiD erbij. Nog een app downloaden. En voordat je eindelijk hebt gevonden waar je moet zijn, ben je al moe voordat het consult überhaupt begonnen is.

En dan zijn daar de vragenlijsten.

Die moet je meestal invullen vóór je afspraak. Soms krijg je zelfs letterlijk de melding; als u de vragenlijst niet invult, kan het zijn dat u niet geholpen wordt.

Dat voelt niet als service. Dat voelt als druk. En wat misschien nog wel erger is, het zijn vaak steeds dezelfde vragen. Iedere keer opnieuw. Alsof niemand ooit iets bewaart. Maar onder het mom van even kijken of alles nog klopt? Hoe gaat het met u? Gebruikt u medicijnen? Rookt u? Drinkt u alcohol? Wat is uw beroep? Wat was uw beroep? Wat is uw hoogste opleiding?

Dat laatste blijft me verbazen.

Waarom wil de zorg weten of ik mbo, hbo of universiteit of geen opleiding heb gedaan? Krijg ik andere zorg als ik moeilijke woorden begrijp? Wordt mijn behandeling beter als ik vroeger manager was in plaats van timmerman?

Zorg hoort toch zorg te zijn voor iedereen?

Maar daar begint het te wringen. Want steeds vaker krijg ik het gevoel dat we langzaam toegroeien naar een systeem waarin je vooral moet kunnen meekomen. Digitaal vaardig zijn. Begrijpend kunnen lezen. De weg kennen in apps, portalen en wachtwoorden.

De zorg lijkt steeds meer een instrument te worden. Een systeem van processen, vinkjes, protocollen en digitale routes. Alles moet meetbaar, efficiënt en schaalbaar zijn. Maar ergens onderweg lijken we te vergeten dat zorg uiteindelijk gewoon om mensen draait. Om patiënten. Om iemand die ziek is, bang is, moe is of simpelweg hulp nodig heeft.

En wie dat niet kan?

Die raakt afhankelijk van anderen.

Kinderen die hun ouders moeten helpen omdat moeder niet meer weet hoe die app werkt. Zonen en dochters die vrij moeten nemen om mee te rijden naar een ziekenhuis omdat oma vergeten is hoe ze moet inloggen. Partners die samen aan de keukentafel zitten te worstelen met DigiD-codes, sms-controles en foutmeldingen.

Het gaat maar door. Het gaat maar door.

En ondertussen noemen we dat “zelfredzaamheid”.

Maar wat is daar zelfredzaam aan als half Nederland inmiddels afhankelijk is van kinderen, mantelzorgers, bibliotheken of vrijwilligers om nog toegang te krijgen tot de zorg?

Ga maar eens kijken bij een Digipunt in de bibliotheek. Daar zitten vrijwilligers mensen te helpen met inloggen, formulieren invullen en medische gegevens openen. Vaak met de beste bedoelingen, daar ligt het niet aan.

Maar privacy? Die verdwijnt ondertussen geruisloos tussen de boekenrekken.

Want als iemand jouw medische informatie moet voorlezen omdat jij het niet begrijpt of niet kunt zien of lezen, dan kun je wel roepen dat privacy belangrijk is, maar in de praktijk is die allang verdwenen.

En ondertussen blijft de zorgsector praten over inclusie. Over toegankelijkheid. Over iedereen moet mee kunnen doen.

Maar de werkelijkheid is dat we een systeem aan het bouwen zijn dat juist steeds meer mensen uitsluit.

Niet alleen ouderen. Ook jongeren hebben steeds vaker moeite met begrijpend lezen. Mensen die laaggeletterd zijn. Mensen die de taal niet goed beheersen. Mensen die ziek zijn en simpelweg de energie niet meer hebben om zich door al die digitale rompslomp heen te werken.

Voor hen is dit geen vooruitgang.

Voor hen is het een hindernisbaan.

Digitalisering op zichzelf is natuurlijk niet verkeerd. Voor veel mensen werkt het prima. Mensen die handig zijn met computers en apps ervaren gemak, snelheid en overzicht. Daar is ook niets mis mee.

Maar digitalisering ontslaat de zorg niet van de verantwoordelijkheid om toegankelijk te blijven voor mensen die daar niet mee om kunnen gaan.

Zorg mag nooit afhankelijk worden van hoe digitaal vaardig iemand is.

Want als iemand geen app begrijpt, geen DigiD heeft of moeite heeft met lezen, dan mag de conclusie nooit zijn, dan maar geen zorg.

Natuurlijk begrijp ik dat de zorg onder druk staat. Er zijn personeelstekorten. De kosten lopen op. Dingen moeten slimmer georganiseerd worden.

Maar laten we wel eerlijk blijven over wat er nu gebeurt.

Steeds meer werk wordt verschoven van de zorgverlener naar de patiënt. Onder het label “efficiëntie”. Onder het label “innovatie”.

Terwijl heel veel patiënten daar helemaal niet op zitten te wachten.

En wat mij misschien nog wel het meest stoort, is de willekeur. Voor een afspraak mag soms niet eens vermeld worden waar je moet zijn, bij welke arts “vanwege de privacy”. Maar tegelijkertijd willen systemen wél weten welke opleiding je hebt gedaan, wat je beroep was en allerlei persoonlijke informatie die medisch nauwelijks relevant lijkt. Of bij een digi punt verdwijnt de privacy volledig!

Dan denk ik steeds vaker, waar zijn we eigenlijk mee bezig?

Voor wie wordt dit systeem gebouwd?

En belangrijker nog, wie blijft er straks nog over die hierin mee kan?

Want technologie hoort mensen te helpen.

Niet mensen buiten te sluiten. Laten we de zorg weer normaliseren en toegankelijk houden

Margriet

Mei 2026

0

Feest wie had dat gedacht , 70!

En dan is het zover.

Vandaag ga ik eindelijk mijn grote feest vieren. In april ben ik 70 geworden. Zeventig! En eerlijk? Dat had twaalf jaar geleden niemand meer verwacht. Als je toen eigenlijk je doodvonnis krijgt en je mag twaalf jaar later gewoon nog bezig zijn met slingers, hapjes en stoelen buitenzetten, dan kun je toch alleen maar denken: wat ben ik toch een ongelofelijke bofkont.

En zo voelt het ook.

Vandaag komen er heel veel mensen hier over de vloer. Ik had natuurlijk gehoopt op strakblauwe lucht, zonnetje erbij, lekker buiten zitten alsof we midden in een Italiaanse film beland waren. Maar ja… het Nederlandse weer besloot weer eens een eigen feestje te bouwen. Gelukkig staat er een tent. In Nederland noemen we dat gewoon: goed voorbereid optimisme.

En wat ben ik verwend. Echt. Familie is de afgelopen dagen af en aan gelopen om te helpen. Hapjes maken, tafels sjouwen, de tent opzetten, straks de stoelen buiten zetten, versieren… ik hoef maar te zuchten of er staat alweer iemand met een rol plakband of een schaal gevulde eitjes naast me.

En dan heb ik ook nog twee zogenaamde kleinkinderen die vandaag gaan zorgen dat iedereen eten en drinken krijgt. Hoe mooi is dat? Ik ben alleenstaand, heb zelf geen kinderen, en toch staan er allemaal mensen om me heen die dit feest net zo belangrijk lijken te vinden als ikzelf. Dat raakt me echt enorm!

Natuurlijk zeggen mensen dan altijd: “Wie goed doet, goed ontmoet.” Nou, dat zal best. Maar ik weet vooral dat ik al twaalf jaar lang gedragen word door mensen die voor mij klaarstaan. En geloof me, daar word je heel klein én heel gelukkig van.

Vandaag maakt het me werkelijk niets uit hoe mensen komen. In een nette jurk, een oude spijkerbroek, op hakken, sneakers of met een kapsel dat duidelijk verloren heeft van de wind, iedereen is welkom. Als ze maar komen.

En er komen gelukkig ook kinderen. Ik ben dol op kinderen. Kinderen maken een feestje meteen levend. Hun onbevangenheid, hun energie, hun complete onvermogen om stil te zitten op een stoel… heerlijk. Ik lig vaak op bed en kijk dan uit het raam naar spelende kinderen in de buurt. Daar kan ik intens van genieten. Kinderen zijn de toekomst, maar voor mij zijn ze vooral ook een herinnering dat plezier vaak in hele kleine dingen zit.

De enige die vandaag iets minder enthousiast is over het feest, is Manu de kat. Zij verhuist tijdelijk naar boven. Niet omdat ze lastig is, integendeel, maar omdat een huis vol mensen voor een kat ongeveer hetzelfde is als een onverwacht muziekfestival in je woonkamer. Gelukkig komt er iemand speciaal voor haar zorgen. Iemand die haar graag oppakt en met haar knuffelt. Dat is echt mijn steun en toeverlaat. Ik leun enorm op haar hulp.

En morgen? Dan heb ik het ook nog eens briljant gepland. Of totaal onverstandig, daar ben ik nog niet uit.

Want morgen mag ik alweer naar Avans om als ervaringsdeskundige mee te praten over klinisch redeneren en “shared decision making”, samen beslissen. Grote kans dat ik daar verschijn met kleine oogjes, een licht katerig hoofd van vermoeidheid en misschien nog een verdwaalde slinger in mijn tas of haar. Maar gek genoeg krijg ik van die studenten en docenten altijd energie. Dus waarschijnlijk wordt dat ook gewoon weer een mooie dag.

En woensdag mag ik nog een keer.

Kortom, wat begon als een verjaardag, is inmiddels uitgegroeid tot een complete feestweek met logistieke perfectie!

Zeventig jaar.
Twaalf extra jaren gekregen.
Een huis vol lieve mensen.
Kinderen die lachen.
Een kat boven.
En ik? Ik geniet.

Meer moet een mens eigenlijk niet wensen.

Margriet

17 mei 2026

1

Twee kanten van één geschiedenis .. over verdriet, kracht en wat wij kunnen zien

Ik heb meerdere keren gekeken naar de documentaire Twee kanten van één geschiedenis over de Molukkers die 75 jaar geleden in Nederland aankwamen in de haven in Rotterdam . Het deed me veel en het bracht me in verwarring. Verdriet, ja maar ook een soort stil besef. Alsof ik ineens scherper zag wat er al die tijd al was in mijn eigen omgeving, hier in Waalwijk.

De geschiedenis van de Molukse gemeenschap is geen hoofdstuk uit een ver verleden. Het leeft in mensen, in gezinnen, in verhalen die soms pas nu hardop verteld worden.

Verhalen over mannen die vochten in het KNIL, in dienst van Nederland. Die dachten dat ze onderdeel waren van dat land. En die, eenmaal aangekomen in Nederland, bij het verlaten van de boot te horen kregen ; “u bent ontslagen.”… ( ik kan daar niet bij)

Daar stonden ze dan. Met hun gezinnen. Met hun verleden. Met een ontslagbrief in hun handen.

Ze werden ondergebracht in kampen. Plekken die al beladen waren met een geschiedenis die wij wél kennen, daar hadden eerder Joodse families gezeten, wachtend op deportatie naar de gaskamers. Velen van hen zijn nooit teruggekomen. En juist op die plekken begonnen Molukse gezinnen aan een nieuw leven of misschien beter gezegd …aan overleven.

Ik probeer me dat voor te stellen, maar het lukt me niet. De omvang van zoiets laat zich niet pakken in mijn hoofd.

Wat mij zeer doet, is dat het verdriet niet stopte bij die eerste generatie. Het werd meegenomen naar de volgende generaties. En vaak werd er niet over gesproken waarom dat verdriet er is. En dát herken ik….

Mijn ouders spraken ook niet over de Tweede Wereldoorlog. Over het verzet, over verloren familieleden, vrienden die gesneuveld zijn, wie de verraders waren, de trauma’s die ze hebben opgelopen. Dat verdriet was er wel, maar het kreeg geen woorden. En ik denk dat daar de overeenkomst zit. Groot verdriet, dat stil blijft. Dat niet gedeeld wordt, maar wel doorwerkt…

ik kwam vorig jaar er pas achter dat mijn oma Joodse kinderen heeft laten onderduiken…de heldin.. ik weet zoveel niet wat mijn ouders en hun generatie is overkomen.

Maar waar de overeenkomst stopt, begint ook het verschil. Want wat Molukse families hebben moeten dragen, het gevoel van afgedankt zijn, van nergens echt bij horen, van wachten op een terugkeer die nooit kwam, dat is van een andere orde. Het gevoel dat je meer en beter moet presteren en tegelijkertijd vooral niet moet opvallen.. waar thuis de opvoeding was met harde hand, uit frustratie…

En toch… wat ik vandaag zie, 75 jaar later, is niet alleen dat verdriet.

Ik zie kracht.

Ik zie een gemeenschap die, ondanks alles, niet is blijven staan in wat hen is aangedaan. Maar die iets heeft gedaan wat ik diep bewonder, het verdriet ombuigen naar iets dat verbindt. Iets dat zichtbaar is. Iets dat toekomst heeft.

Hier in Waalwijk zie ik dat heel concreet. De eeuwige grafrechten voor de eerste generatie Molukkers, dat hun graven nooit geruimd worden en dat de gemeente dat draagt dat vind ik iets bijzonders. Maar het is er niet zomaar gekomen. Dat is bevochten. Dat is georganiseerd. Dat is tot stand gekomen omdat mensen samen hebben gezegd, dit is belangrijk voor ons, dit moet blijven. Dit hebben ze verdient

Net zoals de herdenking op 15 augustus. Voor veel Nederlanders een datum die minder bekend is, maar voor de Molukse/ Indische gemeenschap van grote betekenis, het einde van de Tweede Wereldoorlog in Azië. Een einde dat voor hen een heel ander verhaal markeert dan voor ons in Europa. Dat die herdenking er nu ook is, dat die ruimte er komt ook dat is geen toeval. Dat is inzet. Dat is kracht.

En misschien is dat wel wat mij het meest raakt. Dat ik verdriet zie .. echt, dat zie ik, maar ook hoe dat verdriet wordt omgezet. Niet in bitterheid die alles overschaduwt, maar in verbinding. In verhalen die gedeeld worden. In monumenten. In herdenken én vieren.

En ja, daar ben ik jaloers op. Op de manier waarop de Molukse gemeenschap de schouders eronder zet. Hoe generaties elkaar weten te vinden. Hoe er een vanzelfsprekend “wij” is. Hoe ze zeggen, wij horen hier. Wij zijn Waalwijkers. Misschien wel jouw buurvrouw of buurman. Maar ook dat de gemeenschap wellicht lange tijd getracht heeft onzichtbaar te zijn. Zeker na de kapingen in 1977… maar uiteindelijk een voorbeeld zijn in integratie. Kinderen met Molukse voornamen en Nederlandse achternamen of omgedraaid… zich geworteld hebben in de gemeenschap. Ik zie in Waalwijk op allerlei fronten dat het niet uitmaakt of je van Molukse afkomst bent of niet.

Ik zie hoe ze niet zijn blijven hangen in slachtofferschap, maar het heft in eigen hand hebben genomen. Hoe ze hun geschiedenis zichtbaar maken, zonder die te verstoppen. Hoe ze bouwen, samen.

Dat vind ik indrukwekkend. Dat vind ik mooi. Dat raakt me.

Ik ben een Nederlandse vrouw van 70. Mijn leven is niet zonder verdriet geweest maar over het algemeen was mijn glas halfvol, maar het staat van verre niet in verhouding tot wat ik hier zie en hoor. De documentaire laat dat goed zien. Ik kan het verleden niet veranderen. Ik kan het verdriet niet wegnemen. Wanneer wordt in de geschiedenisboeken de twee kanten van deze geschiedenis beschreven?

Mijn excuus voor wat de Molukse gemeenschap is aangedaan is niet gewichtig genoeg .. Maar ik kan wel iets anders doen. Ik kan luisteren.
Ik kan erkennen.
Ik kan het verhaal doorvertellen. En misschien ook dit zeggen.

Ik zie jullie kracht.
En daar heb ik diep respect voor Voor degene die de documentaire niet gezien heeft Hier kan je hem vinden, méér dan de moeite waard …

https://npo.nl/start/video/twee-kanten-van-een-geschiedenis

Margriet

April 2026

0

Agressie in de zorg, van begrip naar grens

Agressie in de zorg neemt toe en gaat verder dan begrijpelijke emotie. Boosheid mag, maar bedreiging en intimidatie zijn grenzen die steeds vaker worden overschreden. Dit gedrag is aangeleerd: wie het hardst schreeuwt, krijgt vaak zijn zin. Het probleem ligt niet bij afkomst, maar bij veranderende normen, wantrouwen en een groeiend gevoel van “recht hebben op”. De zwijgende meerderheid laat te weinig van zich horen, waardoor negatief gedrag de toon zet. Oplossingen liggen in duidelijke grenzen, consequente handhaving en steun voor zorgverleners. Uiteindelijk vraagt het ook iets van ons allemaal: meer verantwoordelijkheid nemen voor hoe we met elkaar omgaan.

De posters hangen er. In wachtkamers, gangen en bij de ingang van het ziekenhuis…”Agressie wordt niet getolereerd.” Ook bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis kom je ze tegen. Duidelijk, zichtbaar, bijna geruststellend. Maar wie even verder kijkt of beter gezegd, luistert, hoort iets anders. Verhalen van verpleegkundigen die worden uitgescholden. Huisartsen die bedreigingen krijgen. Ambulancepersoneel dat niet veilig een patiënt kan bereiken. Thuiszorg medewerkers gaan alleen op pad en vallen soms te prooi aan agressie, vaak door familie.

De vraag is dus niet óf het gebeurt. De vraag is, waarom accepteren we het nog steeds?

Emotie is geen excuus voor agressie

Laten we één ding helder hebben .. zorg is emotie. Angst, pijn, onzekerheid, het hoort er allemaal bij. Wie naast een ziek kind zit of een ouder ziet aftakelen, zit niet rationeel te wachten op een behandelplan. Daar zit een mens. En die mag boos zijn.

Maar ergens zijn we een grens kwijtgeraakt. Want boos zijn is iets anders dan dreigen. Frustratie is iets anders dan intimideren. En onmacht is geen vrijbrief om een verpleegkundige in een hoek te drukken met zeven familieleden eromheen.

Wat daar gebeurt, is geen emotie meer. Dat is macht.

Het ‘korte lontje’ is geen natuurverschijnsel

We praten er vaak over alsof het weer is, “De maatschappij verhardt.” Alsof het ons overkomt. Maar dat is te makkelijk wat mij betreft. Wat we zien, is aangeleerd gedrag. Jarenlang hebben mensen ervaren dat wie het hardst schreeuwt, het meest gedaan krijgt. In de supermarkt, bij de gemeente, bij verzekeraars en ja, ook in de zorg. De les is simpel en gevaarlijk tegelijk.
Druk uitoefenen loont. En als dat eenmaal werkt, ga je een stap verder. Van boos praten naar schreeuwen. Van schreeuwen naar dreigen. En soms naar fysiek geweld.

Het probleem zit niet waar we het zoeken

Het is verleidelijk om naar “de ander” te wijzen. Naar mensen met een andere achtergrond, een andere cultuur, een andere taal. Maar opvallend genoeg hoor je uit de praktijk vaak iets anders, dat respect juist daar vaak wél aanwezig is. Dus nee, dit is geen kwestie van afkomst.

Dit is een kwestie van normen en waarden. Van opvoeding. Van voorbeeldgedrag. Van een samenleving waarin “ik heb recht op” vaker klinkt dan “wat is redelijk?”. Ook van een groeiend gevoel van wantrouwen tegen instanties is een van de oorzaken. Tegen de overheid. Tegen de zorg. Wie denkt dat het systeem niet voor hem werkt, gaat het systeem bevechten. Soms letterlijk.

De zwijgende meerderheid is het echte probleem

De meeste mensen gedragen zich prima. Echt. Maar ze zeggen niets. Niet in de wachtkamer als iemand uit zijn dak gaat.
Niet online als zorgverleners worden weggezet als “lui” of “onverschillig”.
Niet in het dagelijks gesprek waarin steeds vaker wordt gesproken over “recht hebben op”. Ze zwijgen om zelf niet het slachtoffer te worden. En ondertussen bepalen de luidste stemmen het beeld en zwijgt de grote meerderheid om zelf geen slachtoffer te worden.

Dat is misschien wel het grootste probleem van allemaal. Ik heb “ recht op” versus “ Ik wil geen slachtoffer worden”.

Oplossingen zijn er maar ze vragen lef

We weten eigenlijk al best goed wat werkt. Kijk naar de huisartsenposten waar toegangscontrole is. Waar niet hele families mee naar binnen kunnen. Waar duidelijke regels zijn en die ook worden gehandhaafd. Niet daar niets gebeurd maar door duidelijkheid zijn er minder escalaties. Bij de huisartsenpost kan je ook niet zomaar naar binnen, of in een spreekkamer komen. (Dat is in een gewone huisartsenpraktijk of ziekenhuis wel anders.) Dat helpt. Niet omdat mensen ineens anders worden, maar omdat de omgeving grenzen stelt. Maar het gaat verder dan praktische maatregelen. Dit vraagt ook iets van ons als samenleving:

  • Duidelijke grenzen stellen
    Niet alleen met posters, maar met consequenties. Agressie moet altijd een gevolg hebben. Altijd.
  • Zorgverleners rugdekking geven
    Niet alleen in woorden, maar in beleid. Aangifte doen moet de norm zijn, niet de uitzondering.
  • Normaal gedrag weer benoemen
    Fatsoen is niet “ouderwets”. Het is de basis. En ja, dat mag je hardop zeggen.
  • De stilte doorbreken
    In de wachtkamer. Online. Thuis. Niet agressief, maar wel duidelijk, dit is niet oké.

En misschien de lastigste vraag

Zijn we bereid om iets van onszelf in te leveren? Want een samenleving waarin iedereen zijn recht opeist zonder naar de ander te kijken, wordt uiteindelijk een plek waar de sterkste wint. En in de zorg zou dat juist de plek moeten zijn waar de kwetsbaarste beschermd wordt.

Dus nee, agressie in de zorg is geen losstaand probleem. Het is een spiegel.

De vraag is alleen… durven we erin te kijken?

Wat vind jij?
Is dit vooral een probleem van individuen met een kort lontje, of zegt het iets fundamenteels over hoe wij als samenleving met elkaar omgaan? Ik zeer benieuwd naar je reactie

Margriet

April 2026

0

Toegankelijk op papier, onbereikbaar in de praktijk

We leven in een tijd waarin inclusiviteit en toegankelijkheid terecht hoog op de agenda staan. Gemeenten spreken zich uit, ondertekenen regenboogakkoorden, investeren in het weghalen van fysieke drempels, benadrukken het belang van meedoen en mee kunnen doen. Er zijn stichtingen opgericht om de toegankelijkheid te vergroten, bij elk project probeert de gemeente rekening te houden met inclusie en toegankelijkheid. Het klinkt goed. Het voelt goed. Maar wie afhankelijk is van ondersteuning, weet dat er een wereld van verschil zit tussen beleid op papier en de werkelijkheid van alledag.

Mijn ervaring met een Wmo-procedure laat dat pijnlijk zien.

Na vijf jaar huishoudelijke hulp moest ik opnieuw door het zogenoemde keukentafelgesprek. In die vijf jaar is mijn situatie drastisch verslechterd. Waar ik ooit nog liep, ben ik nu volledig afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van anderen. Mijn wereld is kleiner geworden, mijn afhankelijkheid groter. Toch werd in eerste instantie besloten om mijn hulp fors te verminderen van 5 uur en 15 minuten naar 3 uur en 40 minuten. Dat was niet alleen onbegrijpelijk, het was ook onrealistisch. Hoe kan iemand in 3 uur en 40 minuten een huis schoonmaken, de was wegwerken, vaatwasser legen etc.etc.? Mijn huis is niet kleiner geworden, mijn beperkingen zijn behoorlijk toegenomen.

Maar wat daarna volgde, was voor mij misschien nog wel erger dan de beslissing zelf…..de procedure.

Een bezwaar maken klinkt simpel. In werkelijkheid kom je terecht in een systeem dat voelt als een juridisch doolhof. Gesprekken met juristen, formele zittingen, bemiddelingspogingen die geen echte bemiddeling zijn, en steeds weer de indruk dat de uitkomst al vaststaat de enige oplossing die in het bemiddelingsgesprek door de jurist werd geboden was een coach voor de hulp. Alsof zij haar werk niet goed deed. Ik ben de oorzaak van extra vervuiling, extra was etc.

Brieven die ik ontving die juridisch ongetwijfeld kloppen maar niet te volgen zijn. Je zit daar als mens, met jouw verhaal, jouw beperkingen, jouw dagelijkse realiteit, jouw emoties. Aan de andere kant van de tafel zitten professionals die het systeem kennen, de regels beheersen en de taal spreken die jij niet spreekt. Die schijnbaar het zicht op de realiteit wat aan het verliezen zijn omdat er bezuinigd moet worden. Dat is geen gelijkwaardige situatie. Sterker nog, het is een systeem waarin je bijna automatisch op achterstand staat. En ja, er is ondersteuning. Je kunt een onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Maar laten we eerlijk zijn, als een systeem zo ingewikkeld is dat je standaard hulp nodig hebt om erdoorheen te komen, dan klopt er iets fundamenteel niet. Dan is het systeem niet toegankelijk, maar afhankelijk makend. En dat is nou net waar het omdraait, bij inclusie zou dat juist niet moeten zijn.

Niet iedereen heeft een broer die helpt bij het schrijven van een bezwaar. Niet iedereen heeft de energie, de vaardigheden of het netwerk om zo’n traject aan te gaan. Je bent als cliënt emotioneel betrokken en weet niet hoe je op moet gaan lossen. Wat gebeurt er met de mensen die dat niet hebben? Die haken af. Die accepteren een beslissing die misschien onterecht is. Niet omdat ze het eens zijn, maar omdat ze het gevecht niet aankunnen.

En dat is precies waar het wringt.

We zeggen dat we een inclusieve samenleving willen zijn. Maar inclusie betekent niet alleen dat je mee mag doen. Het betekent ook dat je je recht kunt halen zonder dat je daar een halve jurist voor moet zijn. Het betekent dat procedures begrijpelijk zijn, menselijk, en in balans.

Natuurlijk moeten beslissingen zorgvuldig worden genomen. Natuurlijk zijn regels nodig. Maar wanneer regels belangrijker worden dan mensen, verliezen we iets essentieels.

Wat ik misschien het ergste vond was de afstand. De afstand tussen beleid en praktijk. De afstand tussen wat er gezegd wordt en wat er gebeurt. De afstand tussen de mens aan tafel en het systeem waar die mens doorheen moet.

Toegankelijkheid gaat niet alleen over gebouwen zonder drempels. Het gaat ook over systemen zonder drempels. Over procedures die te volgen zijn. Over gesprekken waarin je je gehoord voelt. Over beslissingen die logisch zijn en uitlegbaar.

En ja, uiteindelijk kreeg ik mijn uren terug. Maar tegen welke prijs? Tijd, energie, frustratie. Dingen die je als chronisch zieke of beperkte eigenlijk niet kunt missen.

De vraag die blijft hangen is simpel.

Voor wie is dit systeem eigenlijk gemaakt? Als het antwoord is, voor de inwoners, dan is er werk aan de winkel. Want een systeem dat alleen werkt voor mensen die sterk, mondig en ondersteund zijn, is niet inclusief. Dat is selectief.

Echte inclusie begint daar waar ook de meest kwetsbare inwoner zelfstandig zijn weg kan vinden. Zonder juridische strijd. Zonder afhankelijk te zijn van toevallige hulp. Gewoon, omdat het systeem zo is ingericht dat het klopt. Dat is geen luxe. Dat is een basisvoorwaarde. En ik kom tot de conclusie dat we daar nog lang niet zijn.

Werk aan de winkel!

Margriet

April 2026

0

Geen geld voor armoede, wel 129 miljoen voor vuurwerk

Ik ben boos.

En nee, dat is geen emotie van het moment. Dit is opgekropte woede over wat we normaal zijn gaan vinden.

Met oud en nieuw ging er in Nederland 129 miljoen euro de lucht in. Ook in en rond Waalwijk knalde het brandde het, werd er gesloopt.

Wellicht niet zo erg als in grotere steden waar nog meer Auto’s werden beschadigd, straten vernield, hulpverleners bekogeld. En toch hoorde ik het weer: “Het hoort erbij.”

Traditie. Ontlading. Begrip.

Maar laat ik het heel concreet maken, in Waalwijk groeien 100 kinderen op in armoede. In Nederland 115.000 minderjarige in armoede..

Dus in mijn omgeving 100 kinderen die elke dag voelen wat tekort is. En ondertussen steken wij zonder schaamte miljoenen in brand.

– Vertel mij dan niet dat Nederland te duur is.

– Vertel mij niet dat “de overheid alles afpakt”.

Als mensen honderden euro’s, soms duizenden, kunnen uitgeven aan vuurwerk, dan is het probleem geen geldgebrek. Het probleem is morele keuzes.

Wat mij misschien nog wel het meest woedend maakt, is het gemak waarmee we de schuld steeds buiten onszelf leggen.

Als er iets gebeurt bij een AZC, dan staat het oordeel klaar. Dan wijzen we naar asielzoekers, naar moslims, naar “die mensen”.

Maar laten we eerlijk zijn, bij protesten tegen een AZC zijn het geen asielzoekers die vernielen. Het zijn bewoners van Nederland. Mensen uit dorpen en steden zoals de onze. Mensen die zeggen dat ze “bezorgd” zijn. En ondertussen, hekken kapot, ruiten in, brandstichting, politie bekogeld.

En dan heet het ineens “emoties lopen hoog op” Dan is er begrip.

Nee.

– Vernieling is geen mening.

– Geweld is geen protest.

– En racisme is geen recht.

Ook met oud en nieuw zien we hetzelfde patroon. We doen alsof het alleen “hooligans” zijn. Alsof dit een kleine groep is. Maar wie eerlijk kijkt, ziet dat het veel breder is. Dit gebeurt in woonwijken. Door mensen met banen, huizen en gezinnen. Veelal mannelijke jongeren, jongvolwassenen en volwassenen.

Dit is geen randprobleem. Dit is een fatsoensprobleem. Maar fatsoen is geen luxe. Het is de basis van samenleven.

En stop alsjeblieft met doen alsof politie en handhavers “de overheid” zijn. Het zijn mensen. Vaders en moeders uit deze regio. Mensen die liever thuis waren geweest, maar nu vuurwerk moesten ontwijken terwijl ze hun werk deden. Er werd gericht met vuurwerk “ geschoten”, met kartonnen buizen om nóg beter te kunnen richten. Hoe dan?

Wie hulpverleners aanvalt, valt Nederland aan. Zo simpel is het. Ik geloof niet in hardere straffen. Dat werkt niet. In Amerika zitten de gevangenissen vol met mensen met 2 , 3 jaar levenslang en ze moorden daar nog steeds.

Maar ik ben klaar met eindeloos begrip. Je sloopt iets in je buurt? Dan herstel je het. Je steekt iets in brand? Dan betaal je het terug. Je hebt geld voor zwaar vuurwerk, maar zegt dat je het leven niet kunt betalen? Dan klopt er iets niet.

En ja, ik weet dat is niet voor iedereen eerlijk. ( arm en rijk) Maar armoede is ook niet eerlijk. En toch accepteren we het dat kinderen hier met minder opgroeien, terwijl we massaal geld laten ontploffen.

Wat zegt dat over ons? We breken onze eigen wijk, dorp, stad, land af en noemen het feest. We veroordelen “de ander”, maar kijken weg als het geweld van onszelf komt.

Het geweld komt niet van buiten. Het zit hier. En zolang we dat niet durven zeggen, zijn we onderdeel van het probleem.

En ondertussen blijven die honderd kinderen hier in Waalwijk in armoede gewoon bestaan. Dag na dag.

– Dit gaat niet over vuurwerk.

– Dit gaat over keuzes.

– Over wie we beschermen.

– En wie we laten vallen.

Nederland verdient beter dan dit.

Wie onze wijken afbreekt, hoeft geen begrip te verwachten.

Fatsoen is geen traditie. Het is een verantwoordelijkheid.

Margriet

2 januari 2025

0

Pluk de dag, mijn morgen bij AVANS

Vandaag was ik weer bij AVANS in Breda. Vrijdag mag ik nog een keer terugkomen dan in Den Bosch, en eerlijk gezegd voelt dat iedere keer weer als een cadeautje. Het blijft bijzonder om onderdeel te mogen zijn van de deeltijdopleiding tot verpleegkundige. Deze studenten draaien vaak al fulltime mee in de zorg, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verslavingszorg… noem maar op. En dan kiezen ze er óók nog voor om in de dag-en avonduren en weekenden door te studeren. Dat verdient respect.

Als ervaringsdeskundige mag ik een klein stukje van hun leerproces zijn. Mijn lichaam is al lang ziek, dat weten de meeste mensen wel, maar mijn hoofd is nog altijd scherp. En zolang ik kan bijdragen, doe ik dat met liefde. Het geeft me het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik nog iets kan geven.

Vandaag stond klinisch redeneren, samen beslissen etc. centraal. Dat klinkt heel technisch, maar uiteindelijk draait het om iets heel menselijk, wie is de persoon voor je, wat speelt er, wat is nu echt het belangrijkste probleem, en wat kun je doen om iemands leven een beetje beter te maken? Wat zie, prognose, interventie neem, hoe maak je een goed verpleegkundigplan etc en een beetje SMART. Ik vind het prachtig om te zien hoe studenten dat stukje voor stukje leren ontrafelen.

Wat me raakte vandaag, was dat de vragen niet alleen medisch waren. Natuurlijk kwamen de lichamelijke dingen voorbij, obstipatie, vocht, alles waar ik zelf ook tegenaan loop. Maar er was opvallend veel aandacht voor de sociaal-emotionele kant. En daar zit voor mij zóveel waarde.

We praatten over mantelzorgers. Over de balans tussen vragen en overvragen. Dat blijft voor mij een gevoelige snaar.

Ik wil mijn mantelzorgers niet kwijtraken aan de zorg die ik nodig heb; ik wil ze houden als vrienden, als familie. Het lijkt soms alsof mantelzorg het afvoerputje wordt van het zorgtekort en ik hoop dat deze generatie verpleegkundigen daar alert op blijft.

Er kwamen ook vragen over de palliatieve fase waarin ik al zo lang leef. Over angsten. En hoewel ik “angst” een groot woord vind, weet ik dat ik bang ben om mijn zelfstandigheid te verliezen. Bang om de regie kwijt te raken. Bang om mijn vertrouwde netwerk te moeten achterlaten als ik ooit naar een aangepaste woning moet. Terwijl juist mijn buren en mijn buurt me overeind houden, mij op allerlei manieren helpen. Ze letten op me, vragen hoe het gaat, kijken of de gordijnen wel open zijn. Dat is geen zorg, dat is verbondenheid. En die is onbetaalbaar.

Aan het eind van de ochtend kwamen de studenten me bedanken. Zó lief, zó oprecht. Maar eerlijk? Ik win elke keer het meest. Ik ga naar huis met nieuwe inzichten, nieuwe ideeën en ja, volledig gesloopt. Maar dat hoort erbij. Want als ik iets doe wat me raakt, dan is die vermoeidheid het dubbel en dwars waard.

Pluk de dag, zeg ik altijd. En deze dag heb ik gepakt, met alles erop en eraan.

En in plaats van dat zij mij bedanken, wil ik eigenlijk vooral hén bedanken

Margriet

December 2025

2

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑