Tag: #AVANS

Twee kanten van één geschiedenis .. over verdriet, kracht en wat wij kunnen zien

Ik heb meerdere keren gekeken naar de documentaire Twee kanten van één geschiedenis over de Molukkers die 75 jaar geleden in Nederland aankwamen in de haven in Rotterdam . Het deed me veel en het bracht me in verwarring. Verdriet, ja maar ook een soort stil besef. Alsof ik ineens scherper zag wat er al die tijd al was in mijn eigen omgeving, hier in Waalwijk.

De geschiedenis van de Molukse gemeenschap is geen hoofdstuk uit een ver verleden. Het leeft in mensen, in gezinnen, in verhalen die soms pas nu hardop verteld worden.

Verhalen over mannen die vochten in het KNIL, in dienst van Nederland. Die dachten dat ze onderdeel waren van dat land. En die, eenmaal aangekomen in Nederland, bij het verlaten van de boot te horen kregen ; “u bent ontslagen.”… ( ik kan daar niet bij)

Daar stonden ze dan. Met hun gezinnen. Met hun verleden. Met een ontslagbrief in hun handen.

Ze werden ondergebracht in kampen. Plekken die al beladen waren met een geschiedenis die wij wél kennen, daar hadden eerder Joodse families gezeten, wachtend op deportatie naar de gaskamers. Velen van hen zijn nooit teruggekomen. En juist op die plekken begonnen Molukse gezinnen aan een nieuw leven of misschien beter gezegd …aan overleven.

Ik probeer me dat voor te stellen, maar het lukt me niet. De omvang van zoiets laat zich niet pakken in mijn hoofd.

Wat mij zeer doet, is dat het verdriet niet stopte bij die eerste generatie. Het werd meegenomen naar de volgende generaties. En vaak werd er niet over gesproken waarom dat verdriet er is. En dát herken ik….

Mijn ouders spraken ook niet over de Tweede Wereldoorlog. Over het verzet, over verloren familieleden, vrienden die gesneuveld zijn, wie de verraders waren, de trauma’s die ze hebben opgelopen. Dat verdriet was er wel, maar het kreeg geen woorden. En ik denk dat daar de overeenkomst zit. Groot verdriet, dat stil blijft. Dat niet gedeeld wordt, maar wel doorwerkt…

ik kwam vorig jaar er pas achter dat mijn oma Joodse kinderen heeft laten onderduiken…de heldin.. ik weet zoveel niet wat mijn ouders en hun generatie is overkomen.

Maar waar de overeenkomst stopt, begint ook het verschil. Want wat Molukse families hebben moeten dragen, het gevoel van afgedankt zijn, van nergens echt bij horen, van wachten op een terugkeer die nooit kwam, dat is van een andere orde. Het gevoel dat je meer en beter moet presteren en tegelijkertijd vooral niet moet opvallen.. waar thuis de opvoeding was met harde hand, uit frustratie…

En toch… wat ik vandaag zie, 75 jaar later, is niet alleen dat verdriet.

Ik zie kracht.

Ik zie een gemeenschap die, ondanks alles, niet is blijven staan in wat hen is aangedaan. Maar die iets heeft gedaan wat ik diep bewonder, het verdriet ombuigen naar iets dat verbindt. Iets dat zichtbaar is. Iets dat toekomst heeft.

Hier in Waalwijk zie ik dat heel concreet. De eeuwige grafrechten voor de eerste generatie Molukkers, dat hun graven nooit geruimd worden en dat de gemeente dat draagt dat vind ik iets bijzonders. Maar het is er niet zomaar gekomen. Dat is bevochten. Dat is georganiseerd. Dat is tot stand gekomen omdat mensen samen hebben gezegd, dit is belangrijk voor ons, dit moet blijven. Dit hebben ze verdient

Net zoals de herdenking op 15 augustus. Voor veel Nederlanders een datum die minder bekend is, maar voor de Molukse/ Indische gemeenschap van grote betekenis, het einde van de Tweede Wereldoorlog in Azië. Een einde dat voor hen een heel ander verhaal markeert dan voor ons in Europa. Dat die herdenking er nu ook is, dat die ruimte er komt ook dat is geen toeval. Dat is inzet. Dat is kracht.

En misschien is dat wel wat mij het meest raakt. Dat ik verdriet zie .. echt, dat zie ik, maar ook hoe dat verdriet wordt omgezet. Niet in bitterheid die alles overschaduwt, maar in verbinding. In verhalen die gedeeld worden. In monumenten. In herdenken én vieren.

En ja, daar ben ik jaloers op. Op de manier waarop de Molukse gemeenschap de schouders eronder zet. Hoe generaties elkaar weten te vinden. Hoe er een vanzelfsprekend “wij” is. Hoe ze zeggen, wij horen hier. Wij zijn Waalwijkers. Misschien wel jouw buurvrouw of buurman. Maar ook dat de gemeenschap wellicht lange tijd getracht heeft onzichtbaar te zijn. Zeker na de kapingen in 1977… maar uiteindelijk een voorbeeld zijn in integratie. Kinderen met Molukse voornamen en Nederlandse achternamen of omgedraaid… zich geworteld hebben in de gemeenschap. Ik zie in Waalwijk op allerlei fronten dat het niet uitmaakt of je van Molukse afkomst bent of niet.

Ik zie hoe ze niet zijn blijven hangen in slachtofferschap, maar het heft in eigen hand hebben genomen. Hoe ze hun geschiedenis zichtbaar maken, zonder die te verstoppen. Hoe ze bouwen, samen.

Dat vind ik indrukwekkend. Dat vind ik mooi. Dat raakt me.

Ik ben een Nederlandse vrouw van 70. Mijn leven is niet zonder verdriet geweest maar over het algemeen was mijn glas halfvol, maar het staat van verre niet in verhouding tot wat ik hier zie en hoor. De documentaire laat dat goed zien. Ik kan het verleden niet veranderen. Ik kan het verdriet niet wegnemen. Wanneer wordt in de geschiedenisboeken de twee kanten van deze geschiedenis beschreven?

Mijn excuus voor wat de Molukse gemeenschap is aangedaan is niet gewichtig genoeg .. Maar ik kan wel iets anders doen. Ik kan luisteren.
Ik kan erkennen.
Ik kan het verhaal doorvertellen. En misschien ook dit zeggen.

Ik zie jullie kracht.
En daar heb ik diep respect voor Voor degene die de documentaire niet gezien heeft Hier kan je hem vinden, méér dan de moeite waard …

https://npo.nl/start/video/twee-kanten-van-een-geschiedenis

Margriet

April 2026

0

Agressie in de zorg, van begrip naar grens

Agressie in de zorg neemt toe en gaat verder dan begrijpelijke emotie. Boosheid mag, maar bedreiging en intimidatie zijn grenzen die steeds vaker worden overschreden. Dit gedrag is aangeleerd: wie het hardst schreeuwt, krijgt vaak zijn zin. Het probleem ligt niet bij afkomst, maar bij veranderende normen, wantrouwen en een groeiend gevoel van “recht hebben op”. De zwijgende meerderheid laat te weinig van zich horen, waardoor negatief gedrag de toon zet. Oplossingen liggen in duidelijke grenzen, consequente handhaving en steun voor zorgverleners. Uiteindelijk vraagt het ook iets van ons allemaal: meer verantwoordelijkheid nemen voor hoe we met elkaar omgaan.

De posters hangen er. In wachtkamers, gangen en bij de ingang van het ziekenhuis…”Agressie wordt niet getolereerd.” Ook bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis kom je ze tegen. Duidelijk, zichtbaar, bijna geruststellend. Maar wie even verder kijkt of beter gezegd, luistert, hoort iets anders. Verhalen van verpleegkundigen die worden uitgescholden. Huisartsen die bedreigingen krijgen. Ambulancepersoneel dat niet veilig een patiënt kan bereiken. Thuiszorg medewerkers gaan alleen op pad en vallen soms te prooi aan agressie, vaak door familie.

De vraag is dus niet óf het gebeurt. De vraag is, waarom accepteren we het nog steeds?

Emotie is geen excuus voor agressie

Laten we één ding helder hebben .. zorg is emotie. Angst, pijn, onzekerheid, het hoort er allemaal bij. Wie naast een ziek kind zit of een ouder ziet aftakelen, zit niet rationeel te wachten op een behandelplan. Daar zit een mens. En die mag boos zijn.

Maar ergens zijn we een grens kwijtgeraakt. Want boos zijn is iets anders dan dreigen. Frustratie is iets anders dan intimideren. En onmacht is geen vrijbrief om een verpleegkundige in een hoek te drukken met zeven familieleden eromheen.

Wat daar gebeurt, is geen emotie meer. Dat is macht.

Het ‘korte lontje’ is geen natuurverschijnsel

We praten er vaak over alsof het weer is, “De maatschappij verhardt.” Alsof het ons overkomt. Maar dat is te makkelijk wat mij betreft. Wat we zien, is aangeleerd gedrag. Jarenlang hebben mensen ervaren dat wie het hardst schreeuwt, het meest gedaan krijgt. In de supermarkt, bij de gemeente, bij verzekeraars en ja, ook in de zorg. De les is simpel en gevaarlijk tegelijk.
Druk uitoefenen loont. En als dat eenmaal werkt, ga je een stap verder. Van boos praten naar schreeuwen. Van schreeuwen naar dreigen. En soms naar fysiek geweld.

Het probleem zit niet waar we het zoeken

Het is verleidelijk om naar “de ander” te wijzen. Naar mensen met een andere achtergrond, een andere cultuur, een andere taal. Maar opvallend genoeg hoor je uit de praktijk vaak iets anders, dat respect juist daar vaak wél aanwezig is. Dus nee, dit is geen kwestie van afkomst.

Dit is een kwestie van normen en waarden. Van opvoeding. Van voorbeeldgedrag. Van een samenleving waarin “ik heb recht op” vaker klinkt dan “wat is redelijk?”. Ook van een groeiend gevoel van wantrouwen tegen instanties is een van de oorzaken. Tegen de overheid. Tegen de zorg. Wie denkt dat het systeem niet voor hem werkt, gaat het systeem bevechten. Soms letterlijk.

De zwijgende meerderheid is het echte probleem

De meeste mensen gedragen zich prima. Echt. Maar ze zeggen niets. Niet in de wachtkamer als iemand uit zijn dak gaat.
Niet online als zorgverleners worden weggezet als “lui” of “onverschillig”.
Niet in het dagelijks gesprek waarin steeds vaker wordt gesproken over “recht hebben op”. Ze zwijgen om zelf niet het slachtoffer te worden. En ondertussen bepalen de luidste stemmen het beeld en zwijgt de grote meerderheid om zelf geen slachtoffer te worden.

Dat is misschien wel het grootste probleem van allemaal. Ik heb “ recht op” versus “ Ik wil geen slachtoffer worden”.

Oplossingen zijn er maar ze vragen lef

We weten eigenlijk al best goed wat werkt. Kijk naar de huisartsenposten waar toegangscontrole is. Waar niet hele families mee naar binnen kunnen. Waar duidelijke regels zijn en die ook worden gehandhaafd. Niet daar niets gebeurd maar door duidelijkheid zijn er minder escalaties. Bij de huisartsenpost kan je ook niet zomaar naar binnen, of in een spreekkamer komen. (Dat is in een gewone huisartsenpraktijk of ziekenhuis wel anders.) Dat helpt. Niet omdat mensen ineens anders worden, maar omdat de omgeving grenzen stelt. Maar het gaat verder dan praktische maatregelen. Dit vraagt ook iets van ons als samenleving:

  • Duidelijke grenzen stellen
    Niet alleen met posters, maar met consequenties. Agressie moet altijd een gevolg hebben. Altijd.
  • Zorgverleners rugdekking geven
    Niet alleen in woorden, maar in beleid. Aangifte doen moet de norm zijn, niet de uitzondering.
  • Normaal gedrag weer benoemen
    Fatsoen is niet “ouderwets”. Het is de basis. En ja, dat mag je hardop zeggen.
  • De stilte doorbreken
    In de wachtkamer. Online. Thuis. Niet agressief, maar wel duidelijk, dit is niet oké.

En misschien de lastigste vraag

Zijn we bereid om iets van onszelf in te leveren? Want een samenleving waarin iedereen zijn recht opeist zonder naar de ander te kijken, wordt uiteindelijk een plek waar de sterkste wint. En in de zorg zou dat juist de plek moeten zijn waar de kwetsbaarste beschermd wordt.

Dus nee, agressie in de zorg is geen losstaand probleem. Het is een spiegel.

De vraag is alleen… durven we erin te kijken?

Wat vind jij?
Is dit vooral een probleem van individuen met een kort lontje, of zegt het iets fundamenteels over hoe wij als samenleving met elkaar omgaan? Ik zeer benieuwd naar je reactie

Margriet

April 2026

0

Toegankelijk op papier, onbereikbaar in de praktijk

We leven in een tijd waarin inclusiviteit en toegankelijkheid terecht hoog op de agenda staan. Gemeenten spreken zich uit, ondertekenen regenboogakkoorden, investeren in het weghalen van fysieke drempels, benadrukken het belang van meedoen en mee kunnen doen. Er zijn stichtingen opgericht om de toegankelijkheid te vergroten, bij elk project probeert de gemeente rekening te houden met inclusie en toegankelijkheid. Het klinkt goed. Het voelt goed. Maar wie afhankelijk is van ondersteuning, weet dat er een wereld van verschil zit tussen beleid op papier en de werkelijkheid van alledag.

Mijn ervaring met een Wmo-procedure laat dat pijnlijk zien.

Na vijf jaar huishoudelijke hulp moest ik opnieuw door het zogenoemde keukentafelgesprek. In die vijf jaar is mijn situatie drastisch verslechterd. Waar ik ooit nog liep, ben ik nu volledig afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van anderen. Mijn wereld is kleiner geworden, mijn afhankelijkheid groter. Toch werd in eerste instantie besloten om mijn hulp fors te verminderen van 5 uur en 15 minuten naar 3 uur en 40 minuten. Dat was niet alleen onbegrijpelijk, het was ook onrealistisch. Hoe kan iemand in 3 uur en 40 minuten een huis schoonmaken, de was wegwerken, vaatwasser legen etc.etc.? Mijn huis is niet kleiner geworden, mijn beperkingen zijn behoorlijk toegenomen.

Maar wat daarna volgde, was voor mij misschien nog wel erger dan de beslissing zelf…..de procedure.

Een bezwaar maken klinkt simpel. In werkelijkheid kom je terecht in een systeem dat voelt als een juridisch doolhof. Gesprekken met juristen, formele zittingen, bemiddelingspogingen die geen echte bemiddeling zijn, en steeds weer de indruk dat de uitkomst al vaststaat de enige oplossing die in het bemiddelingsgesprek door de jurist werd geboden was een coach voor de hulp. Alsof zij haar werk niet goed deed. Ik ben de oorzaak van extra vervuiling, extra was etc.

Brieven die ik ontving die juridisch ongetwijfeld kloppen maar niet te volgen zijn. Je zit daar als mens, met jouw verhaal, jouw beperkingen, jouw dagelijkse realiteit, jouw emoties. Aan de andere kant van de tafel zitten professionals die het systeem kennen, de regels beheersen en de taal spreken die jij niet spreekt. Die schijnbaar het zicht op de realiteit wat aan het verliezen zijn omdat er bezuinigd moet worden. Dat is geen gelijkwaardige situatie. Sterker nog, het is een systeem waarin je bijna automatisch op achterstand staat. En ja, er is ondersteuning. Je kunt een onafhankelijke cliëntondersteuner inschakelen. Maar laten we eerlijk zijn, als een systeem zo ingewikkeld is dat je standaard hulp nodig hebt om erdoorheen te komen, dan klopt er iets fundamenteel niet. Dan is het systeem niet toegankelijk, maar afhankelijk makend. En dat is nou net waar het omdraait, bij inclusie zou dat juist niet moeten zijn.

Niet iedereen heeft een broer die helpt bij het schrijven van een bezwaar. Niet iedereen heeft de energie, de vaardigheden of het netwerk om zo’n traject aan te gaan. Je bent als cliënt emotioneel betrokken en weet niet hoe je op moet gaan lossen. Wat gebeurt er met de mensen die dat niet hebben? Die haken af. Die accepteren een beslissing die misschien onterecht is. Niet omdat ze het eens zijn, maar omdat ze het gevecht niet aankunnen.

En dat is precies waar het wringt.

We zeggen dat we een inclusieve samenleving willen zijn. Maar inclusie betekent niet alleen dat je mee mag doen. Het betekent ook dat je je recht kunt halen zonder dat je daar een halve jurist voor moet zijn. Het betekent dat procedures begrijpelijk zijn, menselijk, en in balans.

Natuurlijk moeten beslissingen zorgvuldig worden genomen. Natuurlijk zijn regels nodig. Maar wanneer regels belangrijker worden dan mensen, verliezen we iets essentieels.

Wat ik misschien het ergste vond was de afstand. De afstand tussen beleid en praktijk. De afstand tussen wat er gezegd wordt en wat er gebeurt. De afstand tussen de mens aan tafel en het systeem waar die mens doorheen moet.

Toegankelijkheid gaat niet alleen over gebouwen zonder drempels. Het gaat ook over systemen zonder drempels. Over procedures die te volgen zijn. Over gesprekken waarin je je gehoord voelt. Over beslissingen die logisch zijn en uitlegbaar.

En ja, uiteindelijk kreeg ik mijn uren terug. Maar tegen welke prijs? Tijd, energie, frustratie. Dingen die je als chronisch zieke of beperkte eigenlijk niet kunt missen.

De vraag die blijft hangen is simpel.

Voor wie is dit systeem eigenlijk gemaakt? Als het antwoord is, voor de inwoners, dan is er werk aan de winkel. Want een systeem dat alleen werkt voor mensen die sterk, mondig en ondersteund zijn, is niet inclusief. Dat is selectief.

Echte inclusie begint daar waar ook de meest kwetsbare inwoner zelfstandig zijn weg kan vinden. Zonder juridische strijd. Zonder afhankelijk te zijn van toevallige hulp. Gewoon, omdat het systeem zo is ingericht dat het klopt. Dat is geen luxe. Dat is een basisvoorwaarde. En ik kom tot de conclusie dat we daar nog lang niet zijn.

Werk aan de winkel!

Margriet

April 2026

0

Geen geld voor armoede, wel 129 miljoen voor vuurwerk

Ik ben boos.

En nee, dat is geen emotie van het moment. Dit is opgekropte woede over wat we normaal zijn gaan vinden.

Met oud en nieuw ging er in Nederland 129 miljoen euro de lucht in. Ook in en rond Waalwijk knalde het brandde het, werd er gesloopt.

Wellicht niet zo erg als in grotere steden waar nog meer Auto’s werden beschadigd, straten vernield, hulpverleners bekogeld. En toch hoorde ik het weer: “Het hoort erbij.”

Traditie. Ontlading. Begrip.

Maar laat ik het heel concreet maken, in Waalwijk groeien 100 kinderen op in armoede. In Nederland 115.000 minderjarige in armoede..

Dus in mijn omgeving 100 kinderen die elke dag voelen wat tekort is. En ondertussen steken wij zonder schaamte miljoenen in brand.

– Vertel mij dan niet dat Nederland te duur is.

– Vertel mij niet dat “de overheid alles afpakt”.

Als mensen honderden euro’s, soms duizenden, kunnen uitgeven aan vuurwerk, dan is het probleem geen geldgebrek. Het probleem is morele keuzes.

Wat mij misschien nog wel het meest woedend maakt, is het gemak waarmee we de schuld steeds buiten onszelf leggen.

Als er iets gebeurt bij een AZC, dan staat het oordeel klaar. Dan wijzen we naar asielzoekers, naar moslims, naar “die mensen”.

Maar laten we eerlijk zijn, bij protesten tegen een AZC zijn het geen asielzoekers die vernielen. Het zijn bewoners van Nederland. Mensen uit dorpen en steden zoals de onze. Mensen die zeggen dat ze “bezorgd” zijn. En ondertussen, hekken kapot, ruiten in, brandstichting, politie bekogeld.

En dan heet het ineens “emoties lopen hoog op” Dan is er begrip.

Nee.

– Vernieling is geen mening.

– Geweld is geen protest.

– En racisme is geen recht.

Ook met oud en nieuw zien we hetzelfde patroon. We doen alsof het alleen “hooligans” zijn. Alsof dit een kleine groep is. Maar wie eerlijk kijkt, ziet dat het veel breder is. Dit gebeurt in woonwijken. Door mensen met banen, huizen en gezinnen. Veelal mannelijke jongeren, jongvolwassenen en volwassenen.

Dit is geen randprobleem. Dit is een fatsoensprobleem. Maar fatsoen is geen luxe. Het is de basis van samenleven.

En stop alsjeblieft met doen alsof politie en handhavers “de overheid” zijn. Het zijn mensen. Vaders en moeders uit deze regio. Mensen die liever thuis waren geweest, maar nu vuurwerk moesten ontwijken terwijl ze hun werk deden. Er werd gericht met vuurwerk “ geschoten”, met kartonnen buizen om nóg beter te kunnen richten. Hoe dan?

Wie hulpverleners aanvalt, valt Nederland aan. Zo simpel is het. Ik geloof niet in hardere straffen. Dat werkt niet. In Amerika zitten de gevangenissen vol met mensen met 2 , 3 jaar levenslang en ze moorden daar nog steeds.

Maar ik ben klaar met eindeloos begrip. Je sloopt iets in je buurt? Dan herstel je het. Je steekt iets in brand? Dan betaal je het terug. Je hebt geld voor zwaar vuurwerk, maar zegt dat je het leven niet kunt betalen? Dan klopt er iets niet.

En ja, ik weet dat is niet voor iedereen eerlijk. ( arm en rijk) Maar armoede is ook niet eerlijk. En toch accepteren we het dat kinderen hier met minder opgroeien, terwijl we massaal geld laten ontploffen.

Wat zegt dat over ons? We breken onze eigen wijk, dorp, stad, land af en noemen het feest. We veroordelen “de ander”, maar kijken weg als het geweld van onszelf komt.

Het geweld komt niet van buiten. Het zit hier. En zolang we dat niet durven zeggen, zijn we onderdeel van het probleem.

En ondertussen blijven die honderd kinderen hier in Waalwijk in armoede gewoon bestaan. Dag na dag.

– Dit gaat niet over vuurwerk.

– Dit gaat over keuzes.

– Over wie we beschermen.

– En wie we laten vallen.

Nederland verdient beter dan dit.

Wie onze wijken afbreekt, hoeft geen begrip te verwachten.

Fatsoen is geen traditie. Het is een verantwoordelijkheid.

Margriet

2 januari 2025

0

Pluk de dag, mijn morgen bij AVANS

Vandaag was ik weer bij AVANS in Breda. Vrijdag mag ik nog een keer terugkomen dan in Den Bosch, en eerlijk gezegd voelt dat iedere keer weer als een cadeautje. Het blijft bijzonder om onderdeel te mogen zijn van de deeltijdopleiding tot verpleegkundige. Deze studenten draaien vaak al fulltime mee in de zorg, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verslavingszorg… noem maar op. En dan kiezen ze er óók nog voor om in de dag-en avonduren en weekenden door te studeren. Dat verdient respect.

Als ervaringsdeskundige mag ik een klein stukje van hun leerproces zijn. Mijn lichaam is al lang ziek, dat weten de meeste mensen wel, maar mijn hoofd is nog altijd scherp. En zolang ik kan bijdragen, doe ik dat met liefde. Het geeft me het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik nog iets kan geven.

Vandaag stond klinisch redeneren, samen beslissen etc. centraal. Dat klinkt heel technisch, maar uiteindelijk draait het om iets heel menselijk, wie is de persoon voor je, wat speelt er, wat is nu echt het belangrijkste probleem, en wat kun je doen om iemands leven een beetje beter te maken? Wat zie, prognose, interventie neem, hoe maak je een goed verpleegkundigplan etc en een beetje SMART. Ik vind het prachtig om te zien hoe studenten dat stukje voor stukje leren ontrafelen.

Wat me raakte vandaag, was dat de vragen niet alleen medisch waren. Natuurlijk kwamen de lichamelijke dingen voorbij, obstipatie, vocht, alles waar ik zelf ook tegenaan loop. Maar er was opvallend veel aandacht voor de sociaal-emotionele kant. En daar zit voor mij zóveel waarde.

We praatten over mantelzorgers. Over de balans tussen vragen en overvragen. Dat blijft voor mij een gevoelige snaar.

Ik wil mijn mantelzorgers niet kwijtraken aan de zorg die ik nodig heb; ik wil ze houden als vrienden, als familie. Het lijkt soms alsof mantelzorg het afvoerputje wordt van het zorgtekort en ik hoop dat deze generatie verpleegkundigen daar alert op blijft.

Er kwamen ook vragen over de palliatieve fase waarin ik al zo lang leef. Over angsten. En hoewel ik “angst” een groot woord vind, weet ik dat ik bang ben om mijn zelfstandigheid te verliezen. Bang om de regie kwijt te raken. Bang om mijn vertrouwde netwerk te moeten achterlaten als ik ooit naar een aangepaste woning moet. Terwijl juist mijn buren en mijn buurt me overeind houden, mij op allerlei manieren helpen. Ze letten op me, vragen hoe het gaat, kijken of de gordijnen wel open zijn. Dat is geen zorg, dat is verbondenheid. En die is onbetaalbaar.

Aan het eind van de ochtend kwamen de studenten me bedanken. Zó lief, zó oprecht. Maar eerlijk? Ik win elke keer het meest. Ik ga naar huis met nieuwe inzichten, nieuwe ideeën en ja, volledig gesloopt. Maar dat hoort erbij. Want als ik iets doe wat me raakt, dan is die vermoeidheid het dubbel en dwars waard.

Pluk de dag, zeg ik altijd. En deze dag heb ik gepakt, met alles erop en eraan.

En in plaats van dat zij mij bedanken, wil ik eigenlijk vooral hén bedanken

Margriet

December 2025

2

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

0

Agressie begint klein, maar groeit uit tot een monster – ook in het ziekenhuis

Van wachtkamer tot beveiligingspost: waarom agressie de zorg onder druk zet.

Ooit zat ik in de wachtkamer van het ziekenhuis, gewoon voor een routineafspraak. Niks bijzonders. En toch voelde ik die spanning in de lucht. Iemand die zijn stem verheft aan de balie. Een familielid dat roept dat hij nu een arts wil spreken. Een man die moppert dat hij al ‘veel te lang’ zit te wachten want de arts liep iets uit.. En ik zat daar dan, netjes op mijn beurt te wachten..Het gekke is: vroeger zou ik daar niet van opkijken. Maar nu wel. Niet alleen omdat het vaker voorkomt, maar omdat ik weet wat het doet met het ziekenhuis. Want naast gewone patiënt ben ik ook lid van de cliëntenraad. En de afgelopen maanden horen we het steeds vaker: de werkdruk loopt op, het personeel voelt zich onveilig, en het ziekenhuis moet ingrijpen.

Meer doen aan agressie tegen ...

Dat doet pijn om te horen. Want weet je wat dat betekent? We nemen extra beveiligers aan. Voor de dag, voor de nacht, voor de weekenden. Gewoon, 24 uur per dag. Omdat ‘gewoon werken’ voor verpleegkundigen, artsen en baliemedewerkers steeds vaker niet meer veilig is. Dat is niet iets wat je met trots vertelt. Dat is iets wat je met zorg deelt.

En nog iets: het maakt de zorg duurder. Elke beveiliger die je aanneemt, kost geld. Geld dat niet naar zorg gaat. Niet naar verpleegkundigen, niet naar apparatuur, niet naar wachttijd-verkorting. Maar naar veiligheid. Omdat we in een samenleving leven waar zelfs in een ziekenhuis de dreiging is binnengeslopen. En dat raakt ons allemaal — ook jou en mij, de patiënt die zich wél gedraagt.

Want laten we eerlijk zijn: de gevolgen van agressie in het ziekenhuis gaan verder dan alleen wat geschreeuw aan de balie. Het zorgt voor vertragingen, personeelstekorten, stress, uitval. En uiteindelijk… een systeem waarin de hardste schreeuwers als eerste worden geholpen.

Ik zie het gebeuren. Degene die het meeste kabaal maakt krijgt eerder een arts te spreken. De patiënt met de dreigende familie krijgt sneller een kamer of een consult. En de rest? De mensen die zich normaal gedragen, die rustig wachten, die hun beurt afwachten? Die schuiven op in de rij. Letterlijk én figuurlijk.Dat wringt. Niet alleen ethisch, maar ook praktisch. Want agressie loont. En als iets loont, dan wordt het herhaald. Door anderen, door jongeren, door wie dan ook die denkt: zo werkt het dus. Het is een vorm van aangeleerd gedrag. Je schreeuwt, je eist, en je krijgt. En dat is precies de omgekeerde wereld van wat zorg zou moeten zijn. Ooit zei iemand tegen mij, je bent veel te netjes en dan horen ze je niet dan gebruiken ze je. Ik kan je wel leren hoe je dat moet aanpakken. Deze persoon werkt zelf in een winkel waar ook veel bedreigingen zijn. Maar ik ben van het communiceren en kan dat goed volhouden, ik wil ook helemaal niet boos worden, ik zoek het in de dialoog.

Soms vraag ik me af: ligt het aan alcohol, aan drugs, aan stress, aan frustratie over het systeem? Misschien een beetje van alles. Maar wat me vooral raakt is dat we als samenleving lijken te accepteren dat dit erbij hoort. Dat het ‘de nieuwe realiteit’ is. Maar nee, het hoort er niet bij.

Ik spreek verpleegkundigen die bang zijn om de nachtdienst te draaien. Artsen die zich afvragen of ze nog wel ruimte hebben om een goed gesprek te voeren, omdat ze altijd op hun hoede zijn. Ambulancepersoneel dat zich afvraagt: mag ik eigenlijk wegrijden als de situatie té bedreigend is? En wat als iemand overlijdt omdat we niet konden helpen — ben ik dan verantwoordelijk? Dat zijn vragen die je niet zou moeten hoeven stellen. Niet in een ziekenhuis. Niet in een ambulance. Niet als je anderen probeert te helpen.

En ja, als cliëntenraad horen we dan: we zetten in op protocollen, weerbaarheidstrainingen, meer beveiliging. Maar ik vraag me af: is dat genoeg?

211123 - Agressie en geweld neemt toe ...

Begrijp me niet verkeerd: ze móeten hun mensen beschermen. Natuurlijk. Maar beveiligers zijn een pleister op een wond die dieper zit. Want agressie is niet zomaar iets dat in een spoedmoment ontstaat. Het is een manier van doen geworden. En dat verander je niet met een extra man bij de deur. Het is een maatschappelijk probleem.

We moeten het anders aanpakken. Op meerdere fronten. We moeten het bespreekbaar maken — op scholen, thuis, in de media. We moeten jonge mensen leren dat schreeuwen geen rechten geeft zodat zij het later niet gaan doen, we moeten fout gedrag niet goedkeuren. En ik snap dat een verpleegkundige ik doe maar wat de dreigende patiënt of bezoeker vraagt. of een arts inderdaad eerder een consult geeft omdat ze die bedreigingen echt niet fijn vinden, Maar we toch echt accepteren dat zorg geen klantenservice is. Niet iets is U vraagt wij draaien… En dat respect wederzijds is.

Wellicht moeten we beginnen om weer kinderen die op straat dingen uithalen die niet goed zijn te corrigeren, ook al zijn we bang dat we dan een ouder op bezoek krijgen. Wellicht moeten we trachten halt toe te roepen met het polariserende gedrag want daar zit een nog grotere dreiging in. Maar elkaar weer zien als gelijkwaardige mensen van vlees en bloed.

We moeten zorgverleners ruimte geven om grenzen te stellen. Om te zeggen: “Tot hier, en niet verder.” Zonder zich daar schuldig over te voelen. Zonder dat het hen in de steek laat in hun beoordeling of loopbaan. maar juist gesteund worden. Bij de  politie worden agenten aangeklaagd als men in de optiek van degene die opgepakt is met verkeerd gedrag, te hard zijn aangepakt. Moeten we daar ook eens de protocollen juist verminderen? Een agent dient net zoveel respect te krijgen als een ander. Het zijn onze hulpverleners met een familie thuis. Moeten we niet anders gaan kijken naar het strafrecht? Met een demonstratie van alles vernielen is niet normaal en het aanvallen van onze hulpverleners ook niet. Demonstreren zeker, maar wel zonder geweld of agressie.

We moeten als samenleving opnieuw de vraag stellen: hoe willen we dat de zorg  en andere hulpverleningsinstantie eruitzien? Willen we dat de norm wordt: beveiligers aan elk bed, gesprekken achter glas, camera’s op de afdeling? Of willen we terug naar een zorgrelatie die gebaseerd is op vertrouwen, begrip en samenwerking? 

En jij, als patiënt, mens? Jij kunt ook iets doen. Door die spanning niet groter te maken, maar juist kleiner. Door dat complimentje te geven aan de verpleging of een agent of brandweerman. Door begrip te tonen als het even duurt. Door je stem te laten horen, niet met volume, maar met menselijkheid.

Want hoe we ons gedragen in het ziekenhuis en daarbuiten, dat doet ertoe. Voor jezelf, voor de zorgverlener, en voor de patiënt/mens ná jou. We zijn allemaal deel van dat systeem. En dat systeem moet gevoed worden met fatsoen, niet met angst.

Ik als mens, patiënt én lid van een cliëntenraad zal blijven signaleren, bevragen, voorstellen doen. Maar echte verandering begint bij hoe we met elkaar omgaan. In het klein. In de gang, in de kamer, bij de balie, op straat of waar dan ook… zullen we beginnen met elkaar te begrotene, aan te spreken en elkaar wat beter leren kennen?

Agressie begint klein. Maar respect ook.

Dus laat dat het begin zijn.

Margriet

17 mei 2025

0

Wie schoolt de patiënt?

Wereldkankerdag, ik herinner me weer hoe mijn eerste diagnose was, en de impact op mijn verdere leven. Nu ernstig beperkt maar tussen alle “ rollen” door een zo vrolijk mogelijk mens die probeert haar leven zo leuk mogelijk te houden. Het triggerde me vandaag dat er zo enorm veel van patiënten/cliënten verwacht wordt. Je moet van alles kunnen en doen. 

Handig is het als je goed bent in begrijpend lezen, want daar gaat men gewoon vanuit, Als je weet dat 3,3 miljoen mensen van 16 jaar of ouder moeite heeft met lezen en schrijven dan is dat dus toch wel raar. Daarnaast worden termen als shared desicion making, palliatieve zorg, klinisch en poliklinisch etc. als “gewoon” gebruikt, je moet het maar snappen. Ja zegt men dan, op internet is van alles te vinden en mensen kunnen dat opzoeken, dus digitaal vaardig is ook wel handig als patiënt. 

Ook is het wel fijn als je kan zeggen wat je klachten zijn, en begrijpt wat de ander tegen je zegt wat je moet doen of laten. Tja dan moet de zorgverlener maar aanpassen aan het niveau die hij of zij tegenkomt. Nou ja, welkom in de wereld van de patiënt, Als ik kijk wat voor medische woorden ik door de jaren heen geleerd heb, echt onvoorstelbaar veel. Ik wist echt niet wat een endocrinoloog was, mooi scrabble woord maar wat het inhield? Wat palliatief was, gastroparese, maligniteit, nefroloog etc etc etc. 

Als patiënt is het handig als je goed kan plannen, want als je net als ik afhankelijk bent van andere mensen en organisaties dan is agenda beheer wel goed. Ooit snel een afspraak maken?, eerst kijken of een ander kan, iemand hebt die je eventueel kan brengen, of je rolstoel uit de auto haalt en in elkaar zet, en natuurlijk niet vergeten te kijken of jezelf ook kan. 

Ach en zo is er zoveel waar je voor komt te staan, aanpassingen in huis nodig? WMO aanvraag of herindicaties? Eerste bezoek bij een arts met veel heel veel digitale vragenlijsten. En al deze organisaties denken dat de meeste patiënten of cliënten dat allemaal kunnen.

Natuurlijk proberen ze het op te lossen  door naar een ander te kijken. Als je het niet kunt vraag je zoon dochter etc, vraag een OCO (onafhankelijke cliënt ondersteuner) ga naar de bibliotheek of een digipunt etc. Je moet van goede huizen komen om de wegen goed te kunnen bewandelen om of het zelf te doen of de hulp te vinden. 

Heeft iemand ooit bedacht dat het allemaal zeer complex en moeilijk is gemaakt dat vele dit niet meer zelfstandig kunnen? Dat we een systeem optuigen wat vele niet begrijpen? Er vanuit gaan dat ze het wel kunnen of anders maar aan een ander moeten vragen? En dat wanneer we onze mond vol hebben over inclusie en diversiteit? Het lijkt de belastingdienst wel…makkelijker kunnen we het u niet maken…

Gelukkig heb ik in mijn netwerk mensen die wel ergens verstand van hebben en mij helpen, of een ergotherapeut (in mijn geval Samen Sterk uit Waalwijk) die echt heel veel kunnen betekenen. Maar de meeste mensen weten het bestaan niet eens én dat het voor 20 uur geloof ik vergoed wordt uit je basisverzekering. 

Ik zie het vaak hoor, de mensen die het niet voor elkaar krijgen, geen netwerk hebben of de weg naar hulp weten. Ze staan bijv. bij het bloedprikken in het ziekenhuis voor “ de paal” wezenloos te kijken met een brief in de hand. Niet wetende wat te doen. En geen personeel meer die hen helpt want we gaan voor personeel vrije wachtkamers. Inspelend op de te korten die er zijn of gaan komen. Allemaal begrijpelijk maar het heeft de nodige gevolgen voor de patiënt/cliënt en zijn of haar omgeving. Hoe vaak ik de laatste tijd hoor “dat moet de mantelzorger maar doen”. Maar ook daar komen de grenzen in zicht. Maar  goed dat is voor een andere blog.

Ik wil het vooral over de rol van patiënt hebben…. Rol??? Huh rollen. 

Je hebt als patiënt/cliënt zoveel enorm verschillende rollen en dan heb je daar natuurlijk wél de competenties voor nodig. Ik noem een paar competenties…..

  • begrijpend kunnen lezen en schrijven.
  • Digitaal vaardig zijn.
  • Agenda beheer.
  • Logistiek management.
  • Monitoring van diverse processen.
  • Uitstekende mondelinge vaardigheden.
  • In staat zijn keuzes te maken.
  • Kunnen delegeren.
  • Ondernemerschap
  • Kunnen overtuigen
  • Netwerken
  • Creatief zijn
  • Contacten kunnen onderhouden
  • Etc. etc.

Kortom een profiel van een assistent manager op z’n minst of manager. 

De mens is op het moment dat hij of zij patiënt wordt tevens gebombardeerd tot manager aangaande zijn of haar eigen proces, handelingen, keuzes etc.

Nu hebben de meeste zorg professionals een gedegen opleiding gehad waar ze echt van alles en óók zinnige dingen leren. Maar wie schoolt de patiënt? Het blijft een vraag die me ontzettend bezighoudt. Ik denk veel dingen te begrijpen ( ik hoor er weer een aantal zeggen….nou ja…) maar als ik al tegen grenzen aanloop van mijn kunnen hoe is dat dan voor de mensen die wat minder vaardigheden hebben? Als je ineens zo ziek bent dat je ook het gevoel hebt van laat maar? Ik heb in het verleden echt dingen laten lopen omdat ik me te beroerd voelde om in “ de strijd” te gaan. Nu heb ik een familielid die dat voor me opgepakt heeft. 

Dus wordt het tijd dat we eens naar de mens kijken in plaats van het systeem. Dat we oog hebben voor de mensen met wat minder competities en die toch kunnen helpen de juiste zorg te krijgen. En echt niet alleen in de zorg maar veel breder, ik ben momenteel al ruim 4 weken bezig een afspraak met een senior consulent van een wooncorporatie te krijgen om te bezien drempels mogelijk te verwijderen zijn zodat ik met mijn trippelstoel zo lang mogelijk zelfstandig kan zijn, niet val en mijn heup breek of zo.. Zie ik wachtlijsten langer en langer worden omdat het systeem zo is ingericht. Heel Nederland bestaat uit regeltjes en systemen… wordt het niet eens tijd dat we in plaats van meer regels en systemen de mens weer gaan zien?… dan hoeft de patiënt of cliënt niet geschoold te worden…….

Margriet 

5 februari 2025

0

Shared decision making…hé wat???

Ik leer elke dag……

Afgelopen week mocht ik weer meedoen in de les op de hogeschool AVANS in Breda en Den Bosch. Als ervaringsdeskundige probeer ik sowieso een bijdrage te leveren in alles wat met zorg te maken heeft. Ik denk namelijk dat ik als ervaringsdeskundige een positieve bijdrage kan leveren.De opleiding nodigt mij al een paar jaar uit voor de lessen klinisch redeneren. Het betreft de parttime opleiding en de studenten zijn al werkzaam in de zorg. De een in de thuiszorg de ander in een ziekenhuis de volgende werkt in de psychiatrie etc. Heel divers dus. 

In 2020 is er in de corona tijd een filmpje opgenomen waarin de anamnese in een soort interview is afgenomen. Alle aandoeningen zijn daarin besproken. De studenten kijken dit ter voorbereiding van  deze les. In de les kunnen ze mij vragen stellen om zo te toetsen of hun eventueel gemaakte diagnose klopt. Tijdens de les werken ze een onderwerp verder uit, komen met tips en valkuilen of mogelijke oplossingen. 

Ook in de opleiding voor verpleegkundige wordt veel tijd besteedt aan shared decision making (gezamenlijke besluitvorming) wat houdt dit in en hoe pas je het toe. Het gaat er dan vooral om dat arts of verpleegkundige samen tot een besluitvorming komen. Dus dat je als patiënt ook invloed hebt op je behandeling of vervolg. 

Het vraagt nogal wat van de spelers in het spel. De arts of verpleegkundige zal de situatie moeten bespreken, kijken naar wat de mogelijkheden zijn en dit aan de patiënt duidelijk maken, proberen te achterhalen wat de voor-en nadelen zijn van de verschillende mogelijkheden en dan ook nog de voorkeuren bespreken. Een hele klus dus.

 Aan de andere kant staat de patiënt waarover het gaat, ook van die persoon wordt nogal wat verwacht. Begrijpt hij of zij de berichtgeving, of denkt de persoon het zal wel. Als een patiënt aangeeft eigenlijk deze rol niet te willen hebben, is dat dan ook goed? We gaan nog een stukje verder want eigenlijk vinden we ook dat familie, partner etc. betrokken moet worden (familie participatie)…we maken het dus complex.

De arts en verpleegkundige worden hierin geschoold, en ook zij vinden het best lastig en moeilijk. Maar de patiënt wordt eigenlijk in de scholing nauwelijks meegenomen. Ergens is er bedacht dat shared decision making belangrijk is in de zorg, (ik persoonlijk vind het heel belangrijk) maar ik denk niet dat alle patiënten er op zitten te wachten of de vaardigheden en inzicht hebben om dit te begrijpen. Hoe ga je de patiënt nu goed meenemen in dit verhaal? Hoe geven we hun de tools die ze nodig hebben? Hoe school je patiënten? Etc. 

Werk aan de winkel dus.

Nu terug naar de Hogeschool. Ook in deze les werd aandacht gegeven aan gezamenlijke besluitvorming. En ondanks dat de studenten volop de kans kregen om hier gebruik van te maken en aangemoedigd werden door hun docenten werd en bleef dit stuk onderbelicht. In alle jaren heb ik één keer meegemaakt dat een groepje in hun traject mij uitnodigde om erbij te komen zitten om tot de gezamenlijke beslissing te komen. Het is dus echt lastig. Meestal ligt het plan klaar (ook in de praktijk) en wordt dit eventueel getoetst aan de patiënt of die dit wil. Dat is noch participatie noch shared decisoin making. 

Ook artsen zie ik er mee stoeien, hoe doe je dit goed. De een neemt van nature de patiënt mee in hun gedachtengang, kent soms de patiënt wat beter om inschatting te kunnen maken van wat men wel of niet wil. Dat telt ook voor patiënten, de een heeft goed inzicht in eigen (on)mogelijkheden de ander heeft er geen benul van, de een weet wat hij of zij wil, de ander zou het liefst dit overlaten aan de deskundige.

Wat zou de oplossing kunnen zijn? Ik zou het niet een, twee, drie weten. Wat ik wel weet is dat we mensen goed moeten meenemen in de ontwikkeling en niet iets moeten omarmen omdat het een goed idee lijkt maar vooral moeten kijken om wie het gaat en welke rol men daarin heeft. 

Iemand die aangeeft dat “wat de dokter zegt” goed is, moet dat kunnen zeggen. Ikzelf word graag van begin af aan meegenomen in overwegingen, ik word graag gevoed met mogelijkheden en onmogelijkheden, keuzes etc. Maar ik merk dat ik echt steeds meer allergie ontwikkel dat mij een plan aangeboden word waarin ik mag zeggen of ik dat wil…. Shared decision making…..we hebben nog wat te doen

Margriet

11 mei 2023 

0

leren van en leren over

Nou nou, staan er wéér mooie bloemen in de kamer. Dit keer gekregen van AVANS hogeschool. Ik werk namelijk mee aan een deeltje van het onderwijs van verpleegkundige die een deeltijd opleiding volgen op HBO niveau. Zo super leuk. Enkele weken geleden vroeg men of ik misschien mee zou willen werken… Natuurlijk wil ik dat, ik leer er van en andere misschien ook! 

Er werd een eerste contact via Teams gelegd waarin de uitleg kwam. Er zou een anamnese (Verpleegkundige anamnese: het verzamelen van gegevens van de verpleegkundige bij de zorgvrager tijdens het verpleegproces.) waarin mijn ziekte geschiedenis aan bod zou komen maar ook de sociaal emotionele kanten etc. Het opnemen van het filmpje ging makkelijk, immers put je uit je eigen ervaringen van je ziek zijn en wat het met je doet.

De studenten zouden dit filmpje dan eerst zien en daarna zouden er vragen aan mij gesteld worden en wellicht zou er nog wat advies uitkomen.

Gisterenavond was het zover. Ik zat op tijd klaar met mijn Macbook keurig met volle accu, afwachtend wat er zou komen. Kopje koffie er bij…en laat het maar beginnen.

Voor ik het wist werden er vragen op mij afgevuurd waarin telkens werd gezegd…als je het niet wil antwoorden dan is het goed hoor. Nu ben ik langzamerhand op een punt gekomen dat ik me niet echt meer schaam over mijn ziek zijn en de gevolgen daarvan. Dat wil niet zeggen dat ik alles leuk vind en het zomaar accepteer. Naarmate de tijd verstreek werden de vragen steeds persoonlijker. Wat ik echt knap vond… van;” Wat doet het met u dat u zoveel beperkingen ervaart tot het bespreekbaar maken van de dood. Heeft u een euthanasieverklaring? Niet behandelplan, niet reanimeren etc”. Ik vond het echt knap dat deze studenten het durfde te vragen. Zijn toch geen onderwerpen die heel gewoon zijn.

Ik heb van hun geleerd, hun professionaliteit (het zijn allemaal mbo geschoolde verpleegkundige met diverse  goed gevulde rugzakken) het empatisch vermogen, zelfs via een scherm wat toch even anders is dan life contact. Die tact waarmee ze de vragen stelde, eerst schroom voetend en later met meer vertrouwen, immers was alles bespreekbaar.

Ze trekken conclusies die ik helemaal begreep, niet dat het allemaal klopt maar ik kon bedenken waarom ze de conclusie hadden getrokken. Een was dat men dacht dat ik eenzaam was, nee dat ben ik niet, wel alleen (met kat) maar eigenlijk vind ik dat heerlijk. Ik kan doen en laten wat ik wil, hoef met niks en niemand rekening te houden Ik heb een warm sociaal netwerk en ondanks de corona periode zijn er veel (digitale) contacten. Andere vroegen zich af of ik wel met iemand kon praten etc. 

Mooie conclusies en zeker zet ook dat mij aan het denken. 

De begeleider schreef op linkend-in dat het haar niet zoveel energie kostte, maar dat was voor mij wel anders.

Na de chat kreeg ik het volgende lieve briefje

Ha Margriet,Wat doe je dat toch goed! Echt waar, complimenten en dank. Het gemak waarmee jij eventuele drempels bij studenten weghaalt is echt top. Hierdoor durven ze van alles te vragen en dit helpt hen enorm. Super trots op je

Hierbij wat er in de chat nog zoal terug kwam/ gezegd is: ik vond het filmpje heel interessant Super mooi dat dit zo gedeeld mag worden en heel fijn dat je er zo open over kan praten met ons Dank je wel Margriet. Fijn om dit zo te kunnen doen. Dank u wel voor uw openheid en tijd! Enorm bedankt voor de openheid! ik hoop dat u nog lang de regie mag behouden Bedankt voor je aanwezigheid en je openheid. Wens je verdere gezondheid en liefde toe! Heel erg bedankt, komt over als een enorm sterke vrouw! Bedankt voor je tijd margriet! fijn dat je zo open bent over je ziekteproces Heel erg bedankt Margriet. Bedankt voor je openheid en voor u tijd! Veel geluk, gezondheid en liefde toegewenst Margriet hartstikke bedankt, heel fijn dat je zo open bent. Was heel leerzaam Bedankt voor u openheid; empathie is ook heel belangrijk en staat bij mij ook hoog op mijn lijstje. Veel goede gezondheid gewenst. Met vriendelijke groeten, LIsanne leuke invulling van de les! Nodigt uit om meer actief betrokken te zijn en lekker in de “praktijk” aan de slag te gaan met de geleerde stof!

Inderdaad mee eens! Leuke en leerzame les zo.

Net gaat de bel, wordt er een prachtige bos bloemen afgegeven met een lief kaartje erbij van AVANS.. en dan te weten dat ik de helft er pas heb op zitten, morgen weer.

Ik heb er nu alweer zin in…. 

Margriet

8-12-2020

2

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑