Tag: #Actief_zorg

Ik voel me vandaag een beetje een soort voyeur

Op dit moment ben ik in het ETZ ziekenhuis en vraag ik aan iedereen hoe ze hun oud en nieuw gaan vieren. En zo beleef ik de sfeer van oudjaar met hun mee, hoor je er toch een beetje bij. Want wees nou eerlijk waar wil je met oudjaar nu zijn, niet in het ziekenhuis natuurlijk. Maar ik laat het over mij heen komen, “vier” mijn eigen feestje in het kleine kamertje. Het heeft een tv, dus er zal best wat te lachen zijn vanavond. En de mensen die hier werken zijn ook allemaal aardig, ze zullen om 23 uur massaal hard weglopen om nog net op tijd thuis te zijn om met hun geliefden het nieuwe jaar in te luiden, en daarna misschien in het feestgedruis te storten. Heel goed, maar morgenvroeg roept voor vele van hen het werk weer. Net riep men op een nieuwszender op onze hulpverleners met rust te laten.. Ik snap daar geen hout van, hoe komt het überhaupt op in je hoofd. 

De nachtdienst komt wat vroeger zodat de overdracht snel klaar is, deze twee zijn om middernacht hier om vervolgens in de nacht over de patiënten  te waken,  wat geweldig dat zoveel mensen in de hulpverlening 24 uur klaar staan. Chapeau,

Net was ik op anesthesie  voor een nieuw infuusje. Ze hadden het “nog” rustig niet wetende welke trauma’s nog gaan komen, Een zei, het is altijd spannend om oudejaarsavond en de eerste dagen van nieuwjaar te werken, wij zien hier de gevolgen van dit grote “feest”. Ik ben bang dat ze niet stil zullen zitten, ik hoop het wel. Ik realiseer me goed dat er nu mensen aan het werk zijn om andere mensen te vermaken maar ook alle hulpverleners, dank daarvoor, het is niet allemaal gewoon..

Oudjaar is een moment voor een terugblik en voor een blik in de toekomst. In het noordoosten van Nederland hebben ze daar koekjes voor die daar massaal gebakken zijn. Knijpertjes (kniepertjes) zijn platte wafels (heerlijk) en er zijn opgerolde koeken die nog ontvouwen moeten worden…de “nieuwjaarsrolletjes” worden genoemd. Deze wafels houden het geheim voor het komend jaar vast. Ik bakte ze vroeger, mijn moeder was een Groningse en nam die traditie mee naar het zuiden.

Als naar mijn persoonlijk jaar kijk heb ik een mooi jaar achter de rug. Ik vierde mijn 67 ste verjaardag! Nog steeds super bijzonder, en in november vierde ik met familie in de Ardenne “10 jaar na mijn doodvonnis” wat super leuk was. 

Ik heb mij verder kunnen ontwikkelen in mijn vrijwilligerswerk. Mocht meedoen met lessen op AVANS verpleegkundige deeltijd in Breda en Den Bosch, In september was ik op de Hogeschool Utrecht bij de opleiding Physissian assistent, wat een nieuwe uitdaging was. Mooi dat ik als patiënt mijn bijdrage mag geven.

Binnen het ETZ ben ik lid van de Clientenraad wat me de mogelijkheid geeft hier en daar wat invloed uit te oefenen, uiteraard samen met de andere van de raad. Als je in zo’n raad zit ga je ook in werkgroepen, daar wordt van alles bedacht, dus kan je vroegtijdig de belangen van de patiënten inbrengen. En dat gaat zeer goed. Natuurlijk zijn het kleine stapjes maar die maken één grote.

Inmiddels ben ik ook gevraagd om mee te denken over palliatieve zorg niet alleen met deskundige in het ETZ maar ook daarbuiten. Men wil een onderzoek opstarten over de effecten daarvan (Proactieve zorgplanning (advance care planning)Om goede en passende medische zorg te bieden is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Door behandelwensen en -grenzen gezamenlijk te bespreken en vast te leggen kan hierop worden geanticipeerd. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ – is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voor elk individu, ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd.

Allemaal leuke uitdagingen. En het geeft mijn leven zoveel inhoud. En ik leer zoveel, ik ben dan ook voor levenslang leren, Naast dit alles ben ik ook nog actief voor de Patiënten federatie en mag ik mee werken en advies geven over subsidie aanvragen die instellingen doen voor een onderzoek, je denkt dan vanuit het patiënten perspectief. Wordt de patiënt/cliént er wat wijzer van?

Voor mij was 2023 ook een jaar van irritatie. Mijn elektrische rolstoel is stuk, begin mei is een veertje in een as van een wiel kapot gegaan. Daardoor kon het wiel er niet meer uit. In het wiel zit een motor dus dat maakt alles erg zwaar om te tillen. Medipoint ging aan de slag, bleek mijn rolstoel zo oud te zijn dat er geen asje er in kon passen, die waren niet meer leverbaar. Er kwam een andere rolstoel die ergens nog stond te verstoffen, de ene ramp naar de andere ramp en ik stond telkens onverwacht ergens stil, waar ik door een familielid weer werd opgehaald en weer naar huis werd gebracht. Dat geeft niet veel vertrouwen kan ik je zeggen. Nu bijna 7 maanden later komt er een andere, jaja een nieuwe rolstoel , ik hoop die ergens in januari te krijgen.De ergotherapeuten van Samen sterk hebben er heel wat werk aan gehad.

Ondanks dit alles heb ik een mooi 2023 gehad. Voor Nederland en de wereld kan ik dat niet zeggen, ik ben niet blij met de Nederlandse politiek, en ben heel angstig hoe de ontwikkelingen zijn in 2024. Ik maak mij enorme zorgen over alle oorlogen, dichtbij en ver weg, de hongersnood, het klimaat etc. Soms noemen mensen mij een azijnzeiker. Omdat ik wel kijk waar we mee bezig zijn? Wat de gevolgen zijn? Voedselbanken en subsidies in Nederland om te leven, in zo’n rijk land? Oorlogen waar mensen uit geloof of expansie drift mensen doden? Ik maak me druk over het verspillen van voedsel omdat elders in de wereld geen eten is? Noem mij maar een azijnzeiker, dat alles is beter dan een egoïst. WE leven in een ik-maatschappij, gisteren ging het over vuurwerk en ik vroeg of men er misschien over na zou kunnen denken dat niet alles voor iedereen leuk is, mensen traumas hebben etc.. ze vond het echt belachelijk want ze had ook een hekel aan carnaval én zei ze, we leveren al zoveel in… Ik vraag wat dan? vroeg ze of ik onder een steen leef. Ik ben die onvrede zo beu, hang je eigen slingers op in plaats van naar andere te kijken en te roepen …IK

Nu wil ik zeker niet negatief eindigen. Ik kan de wereldproblemen niet veranderen maar kan dat wel in mijn omgeving en dat heb ik mij tot doel gesteld voor 2024 en ik hoop nog veel langer. Ik ben voornemens snel dit ziekenhuis te verlaten, Helaas heeft de wet van Murphy weer toegeslagen. Vanmiddag is mijn PEG-J sonde gesneuveld daar moet dus weer een nieuwe in. Dat moet gepland worden en dat is een ingreep die ik niet leuk vindt. Maar het goede nieuws, dat telt niet meer mee voor 2023,

Ik hoop oprecht dat 2024 iedereen wat vriendelijker naar elkaar is, wat meer wij dan ik- gevoel heeft. Iets meer naar elkaar omkijkt, echt dat gun ik iedereen. Voor nu een fijne jaarwisseling het het allerbeste voor 2024

Margriet

31 december 2023

0

10 jaar na mijn doodvonnis

Wat een titel hé, 10 jaar na mijn doodvonnis. Maar toch is het zo. Ik ben 10 jaar verder na de diagnose heldercellige niercelkanker in mijn linkernier met uitzaaiing in de rechterbijnier. De oncoloog was duidelijk, diagnose 1/2 jaar tot een jaar, met een beetje geluk 1.1/2 jaar. Bovendien zei ze, niercelkanker mét een uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde de diagnose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste.

En dan zit ik nu hier achter mijn computer dit te tikken. Zomaar 10 jaar verder, zomaar ben ik degene die dat mag overkomen, iemand moet natuurlijk die 10% maken.

In 10 jaar tijd wel volledig geïnvalideerd, lichamelijk. Gebruik een rolstoel, trippelstoel (wist 10 jaar geleden echt niet wat dat was) een scootmobiel, eet uit een sonde en heb een traplift en nog meer van die ongein. Lopen is lastig, en bukken helemaal, maar goed dat neem ik op de koop toe. Heb wat ziektes erbij gekregen of zijn verergert. De ziekte van Addison (het is er momenteel rustig mee) een diabetici die af en toe echt zijn eigen leven leidt. Toename van evenwichtsproblemen en door allerlei medicatie een dik lijf met vocht en vet. 

10 jaar geleden fietste ik rond, liep ik te winkelen…dat is allemaal anders geworden. Hulptroepen zijn aangesloten, mantelzorgers alhoewel sommige dat echt een ongepast woord vinden (ik ben gewoon je broer) thuishulp die echt goud waard is, want je huishouden doen is echt heel zwaar, thuiszorg, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diverse artsen.En niet te vergeten, goede buren die echt zoveel voor mij doen…heel dankbaar daarvoor. Deze mensen maken wel dat ik toch een heel gelukkig leven heb. Die zorgen er samen voor dat ik kan doen wat ik graag wil doen, wellicht hier en daar aangepast maar toch…

Ik kijk naar buiten, de zon schijnt, op de vensterbank ligt de kat in haar favoriete houding te slapen. Vanmorgen heb ik mij voorbereid op de vergadering van de Clientenraad ETZ van morgen en vanavond ga ik naar Avans hogeschool om aan verpleegkundige deeltijd als ervaringsdeskundige een bijdrage te leveren. Zojuist heb ik voor het WIJZpabel een samenvatting gemaakt (Wijzpanel is een panel dat gevraagd en ongevraagd advies geeft over de WMO , jeugdzorg etc). Er werden zojuist bloemen gebracht maar die waren voor de overbuurvrouw, ben ik in de buurt een soort depot voor pakjes én bloemen omdat de andere werken. En dat voelt allemaal heel goed.

Ja mijn leven is totaal veranderd , van een werkende vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk, naar een invalide vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk… dat dan weer wel. Mijn vrijwilligerswerk is veranderd, hand en spant diensten gaan niet zo makkelijk, maar denken kan ik wel. Tenminste dat denk ikzelf. 

Ik denk graag mee over het een en ander, tegenwoordig wel vaak “ ziek zijn” gerelateerd. Want daar ben ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige in. Was ik 10 jaar geleden palliatief, nu denk ik mee over palliatieve zorg. 

Nadat AVANS me in 2020 had gevraagd om mee te werken hebben inmiddels andere opleidingen mij ook gevonden. Ik vind dat heel waardevol. Ik weet wel dat ik geen doorsnee patiënt ben, en ik kan ook niet voor andere praten, maar prima voor mijzelf. Daarnaast laten deze aankomen zorgverleners mij weer eens goed nadenken over wat ik nu wil maar ook wat zij willen… en daar komen soms dilemma’s uit.

De zorg verandert in een rap tempo, enerzijds lopen de kosten de spuigaten uit en aan de andere kant is er een immens personeels te kort. Hoe houden we die zorg optimaal, en hoe kunnen mensen die zorg nodig hebben dit ook krijgen en blijven krijgen? Het houdt mij bezig. De tweedeling in onze maatschappij lijkt groter te worden, arm en rijk …. Maar goed genoeg om mijn hersens te laten kraken… en dat doe ik dus nog steeds 10 jaar na mijn doodvonnis… wie had dat gedacht. Ik niet.

Ik ervaar alle goede dagen als een geschenk en de minder goede dagen onderga ik. Ik hoop dat ik niet gehospitaliseerd ben, en vooral dat men mij niet ziet als zeurder. Ik voel het als een eer dat ik die 10% mag vertegenwoordigen.

Afijn ik ga mijn feeststemming de komende tijd voortzetten. Ik ga het letterlijk vieren met mijn familie. Over 1,5 week zitten we in de Ardennen… Carpe diem.

Op naar de volgende 5 jaar. Of zal ik er 10 van maken?

Margriet

7 november 2023

1

Wachten en vragen, 2 dingen die je moet leren als je chronisch ziek bent

ALs je me nodig hebt, vragen hé?

Het is zo gemakkelijk gezegd, “als je me nodig hebt vragen hé?”. Maar o zo moeilijk om te doen. Je knikt braaf ja, en vroeg er aan toe, zeker… Maar in de praktijk is dat moeilijker dan gedacht. Zeker als je langzamerhand achteruit gaat moet je méér en méér hulp vragen. 

Het begint klein, kan jij voor mij de container buiten zetten? Wil jij met me mee naar de arts? 

Moet wel zeggen dat ik een geweldige broer heb die van begin van mijn ziek zijn direct mee ging naar de oncoloog. Hij heeft me tot nu toe nooit in de steek gelaten, en met me naar de diverse artsen gegaan. En eigenlijk is dat prettig, met tweeën hoor je toch meer dan als je daar alleen zit. Daarbij stelt hij óók vragen en dat werkt verhelderend. Hij reed me overigens al jaren naar de KNO arts in den Bosch, óók toen ik nog werkte. Ik kom daar namelijk altijd draaierig en misselijk vandaan. Maar dat terzijde.Hij doet veel voor me, en vragen aan hem gaat me redelijk goed af, maar of hij daar blij van wordt?

Ik merk dat vragen via de Whatsapp wat makkelijker is dan face to face. Wat heel fijn is, is dat iemand laat weten dat hij komt en zegt “ heb je nog wat nodig?”. Dan kan je zeggen ik heb nog een parika nodig (bij wijze van spreken)

Ziek zijn is een proces van leren vragen.

Maar dat niet alleen, ziek zijn is ook een proces van geduld hebben. Je moet veel en vaak lang wachten. Bijvoorbeeld de rolstoel is al maanden stuk en nu zover stuk dat hij al weken niet te gebruiken is. De scootmobiel heeft een probleem met de vering waardoor het lijkt dat je omvalt, dat is een héél eng idee.  Medipoint heeft het te druk en te weinig personeel. Jij bent daardoor nog méér afhankelijk van anderen en dus van vragen…

Als je ziek bent moet je veel wachten. Onderzoeken , scans etc. het heeft allemaal wachttijd. Zeker in het begin van een oncologisch traject is wachten vreselijk, wachten op de punctie, wachten op de uitslag, wachten operatie en op verder onderzoek, wachten en wachten..dan is het nog eens zo spannend dat de dagen kruipen. 

Nu het mij beter gaat ( dat klopt natuurlijk niet, ik heb heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw, maar ik voel me dus beter de laatste tijd), is wachten nog steeds een dingetje maar mist het gevoel van urgentie.

Toch kan ik zeggen dat ik er nog steeds niet echt goed in ben. Zeker het vragen vind ik lastig. Afhankelijk aan wie en hoe. Daarbij ben ik bang teveel te vragen waardoor mensen het gevoel krijgen “ heb je haar weer” Je wilt toch ook niet als last gezien worden.

Als de rolstoel en scootmobiel gemaakt zijn heb ik in ieder geval wat minder te vragen…:-)

Maar nu is het vakantie tijd dus hulp van de WMO en fysio etc wordt een aantal weken minder. Maar ik denk dan..probeer zoveel mogelijk zelf te doen..wetende dat niet alles gaat lukken. Plus de pijn in schouder en nek gaat toenemen en daardoor word je weer beperkter.

Het lijkt wel een schakelketting, het één grijpt in op het ánder. Medipoint te druk voor reparatie…dus meer afhankelijkheid, Hulp van de WMO is er niet..dus meer vragen etc.  

Zal ik het ooit gaan leren? Eigenlijk hoop ik het van niet, tenminste zolang ik het zelf kan. Maar als minder wordt en je gaat dan meer vragen blijven de mensen dan ook zeggen “als je iets nodig hebt, vragen hé?”.  Waar is de balans? Ik weet het niet. 

Kid Bored GIF - Kid Bored Boring GIFs

Ik weet wel dat veel mantelzorgers overbelast raken, zelf heb ik ook een ervaring met langdurige mantelzorg van mijn moeder. Ik zou het voor haar zo weer doen, maar je weet niet waaraan je begint. Dus zou ik niet willen dat een ander voor mij in dezelfde situatie gaat komen. Wellicht zijn er andere oplossingen maar zoals de ontwikkelingen nu zijn houd ik mijn hart vast..

Lastig hoor chronisch ziek zijn……

Margriet

26 juli 2023

2

Worden de mantelzorgers het afvoerputje van de zorg?

wordt de mantelzorger het afvoerputje?

De nieuwssites staan er vol van. De zorg wordt onbetaalbaar, er is te weinig personeel en het moet anders. De ene bestuurder buitelt over de andere heen. Kreten als “ we zijn de Sjaak” tot “dit komt niet meer goed” geeft je echt vertrouwen in onze zorgorganisaties. Vrouwen moeten maar in een kraamhotel bevallen en algehele malaise (wat later best ernstige andere dingen kunnen zijn weet ik uit ervaring)? Hupsakee niet opnemen maar naar huis. Want zo zegt een bestuurder, dat moeten de buren vrienden of familie maar doen…..

  • Je zal maar die eenzame oudere zijn die geen contact heeft met buren, geen vrienden heeft of         waar de familie niet meer naar omkijkt. We hebben in de Corona tijd toch echt goed gezien dat er veel eenzame ouderen zijn. 
  • Je zal maar de buren zijn van die inmiddels onuitstaanbare buurman die de hele dag moppert over van alles en nog wat, je staat als buur echt niet te popelen om daar mantelzorger voor te worden.
  • Je zal maar die ene nicht zijn van de tante die door een hersenaandoening heel erg vervelend en agressief is geworden maar nog wel zelfstandig thuis kan wonen met mantelzorg.
  • Enfin zo zijn er tal van situaties te bedenken dat mantelzorgen buiten dat het soms al een hele klus is om het te schikken met gezin en werk ook nog eens een uitdaging wordt. 

Ik heb samen met mijn broers mijn moeder verzorgd, met liefde. De een deed wat meer dan de ander maar een ieder deed op zijn of haar manier wat kon. Gelukkig hadden we hulp van thuiszorg en konden we een particuliere organisatie inhuren als een soort oppas. Mijn moeder hield het lang vol, veel langer dat men verwacht had, de nachtverpleging mocht gelukkig langer blijven. Maar als ik erop terug kijk dan heb ik het met liefde gedaan maar was het veel te veel.Je begint aan iets waarvan je niet weet waar het eindigt. De huisarts had een kort lijntje met me en ik had een baas die gelukkig flexibel was. 

De laatste maanden waren zwaar, een van mijn broers hielp mijn moeder rond 11 uur in de avond samen met de verpleging naar bed, en ik werd gebeld als het liggen niet meer ging, meestal zo rond 3-4 uur. In de auto, moeder met de verpleging uit bed halen, even wachten tot ze weer wat rustiger was, naar huis nog wat slapen en daarna in de auto op weg naar werk. Dag in dag uit. Buiten dat je daar was omdat er niemand anders was, de arts bezoeken, het regelen etc etc. Maar goed we hebben haar wens uit laten komen met alle hulptroepen die we maar konden vinden. Dus ook thuiszorg de oppas etc.

Dit was bijna 20 jaar geleden, toen er voldoende verzorgende waren, de ziekenhuis niet gevuld lagen (dus veel meer bedden hadden) en de vergrijzing nog niet had toegeslagen. Het was een vrijwillige keuze ook al had je er geen benul van wat er allemaal op je pad kwam. Maar ook toen waren er mensen die zonder moesten stellen, die gingen naar de thuiszorg en kregen daar hulp of gingen naar een bejaarden -of verzorgingshuis. Daar heeft de overheid flink in gesneden bejaardenhuizen bestaan niet eens meer…

Nu hebben we het over dat moeten de buren, vrienden en familie maar doen. Niks geen vrije keuze. Want we zijn de Sjaak… nee niet de ziekenhuizen, zijn de Sjaak, maar de patiënt/cliënt én mantelzorgers zijn de Sjaak.

Ik vraag me dus oprecht af wie dit allemaal moet gaan doen. Zelf gebruik ik ook (professionele- en niet professionele) hulptroepen (de grootste hulptroep vind de naam mantelzorger he-le-maal niks), Ik weet als ik vraag dat er diverse mensen zijn die me willen helpen, buren, vrienden én familie! Nu is vragen nou net niet het makkelijkste wat er is, maar dat is een onderwerp voor een andere blog. Daarnaast wil ik nog graag de regie houden en wil ik alles wat ik kan ook graag zelf doen, wel met alle hulpmiddelen die er zijn. Maar stel dat het minder gaat, wil ik dan door de familie, vrienden of buren gewassen worden? Wil ik dat zij de zorg over mij krijgen? Omdat ze dat moeten? Deze vraag en antwoord lees of hoor ik ik nergens. Ik denk dat men denkt dat je blij moet zijn met alle hulp? Of je dan voorbij gaat aan (zelf)respect, zelfbeschikking en privacy etc. is denk ik niet belangrijk.

De bestuurders zijn vooral bezig met hun eigen toko en wat ze niet willen gooien ze over de schutting. Gelukkig lees ik ook dat ze elkaar opzoeken om samen te kijken hoe het allemaal moet in de toekomst…maar daar zit geen mantelzorger bij…

De huisarts en thuiszorg is de eerste lijn waar de druk op het verzorgen van (chronische) patiënten/cliënten het eerst zichtbaar wordt, maar ook die doen méér en méér een beroep op de mantelzorger.  Maar wie let er op de mantelzorger?

Ik weet het  er zullen dingen anders moeten, maar ik heb sterk de indruk dat het teveel wordt afgewenteld op de patiënt/cliënt. In ieder geval in de berichtgeving wordt met name de patiënt/cliënt aangesproken. Maar in mijn optiek zijn er vele wegen die naar Rome leiden.

  • Hoe komt het dat ongeveer 43% van de nieuwe verpleging binnen 2 jaar de organisatie verlaat (loopbaanperspectief en slecht werkgeverschap wordt opgegeven, geen invloed in beleid, geen goede begeleiding etc.)
  • Moeten we niet gaan kijken naar (kleinschalige) opvang, mogelijk tijdelijk?
  • Wat is de rol van de verzekeraar?
  • Waarom bouwen ziekenhuizen nog steeds grote dure nieuwe gebouwen terwijl de zorg onbetaalbaar lijkt? 
  • Moeten de ziekenhuizen niet eens naar hun eigen beleid kijken? Etc etc

Afgelopen week stond er een artikel in de krant waar een huisartsenpraktijk in Limburg een pilot draaide waar ze meer tijd kregen om met hun patiënt in gesprek te gaan op zoek naar de reden van de klacht. De vraag achter de vraag zeg maar.  De verzekering vergoedde de extra tijd. Het is een succes, er werden veel minder patiënten naar de specialist doorverwezen. Ze kregen de mogelijkheid oude pilot te verlengen maar de ziekenhuizen hingen aan de bel. Ze kregen te weinig patiënten doorverwezen en kwamen daardoor in de knoei met de jaarlijkse vergoeding vanuit de verzekering…

Nou ben ik maar iemand met een gezond boeren verstand en zie ik toch ook daar een van de oplossingen….. het verzekeringssysteem moet op de schop. Kijken naar mogelijkheden, ben er van overtuigd dat de zorg dan betaalbaarder wordt met alle te nemen beslissingen… en is er oog voor de mantelzorger en patiënt en cliënt.

Als we niet zelf aan de bel trekken dan ben ik bang dat de mantelzorger het afvoerputje wordt!

Margriet

5 juli 2023

2

De zorg in de knel?

Afgelopen week mocht ik op een MBO opleiding als ervaringsdeskundige komen vertellen over onder andere de ziekte van Addison (googelen). De groep was er die dag voor het laatst, de meeste hadden hun opdrachten afgerond en zitten nu te wachten op hun diploma. Ik vind het leuk om te doen. Een soort win-win situatie. Ik leer van hun, en hopelijk ook zij van mij. Ik werk ook graag samen met AVANS en lever daar ook graag mijn bijdrage als ervaringsdeskundige. Kan dan wel niets meer beteken voor de arbeidsmarkt (bijna met pensioen maar ook al 8 jaar in de WIA) ik kan me nog wél nuttig maken. Immers ben ik lichamelijk ziek en niet in mijn hoofd. Dus blijf ik op diverse fronten als vrijwilliger actief. Tegenwoordig wel veel zorg georiënteerd. En die staan voor een enorme uitdaging.

We horen overal dat er tekort aan arbeidskrachten is. Dit is natuurlijk niet alleen door Corona gekomen, 25 jaar geleden was het al heel duidelijk dat de arbeidspiramide zou omdraaien, steeds minder mensen werken en een steeds grotere groep senioren leven langer. Toen werd er nog ingezet dat robots van alles zou overnemen maar dat is niet helemaal uitgekomen.

Nu spelen er natuurlijk nog veel meer factoren, bijvoorbeeld is de zorg zwaar overbelast en haken steeds meer mensen af en zoeken een andere uitdaging. Financieel is het ook nog steeds niet erg in orde met de salarissen. Tja zeggen we dan…we moeten de zorg betaalbaar houden. Laatst hoorde ik (ben tegenwoordig lid van de cliëntenraad van het ETZ) de mogelijke plannen voor de toekomst. Hoe hou je de zorg betaalbaar, hoe zorg je voor voldoende bekwaam personeel etc. En van alles wat er speelt word je niet echt vrolijk. Allerlei instanties op plaatselijk regionaal en landelijk niveau denken na over “ hoe hou je de zorg betaalbaar”. Ik hoor allerlei scenario’s voorbij komen, zelden hoor ik daarbij dat onze handen aan bed beter beloond zouden moeten worden… We hebben wat afgeklapt in de eerste corona golf om ze vervolgens weer uit te foeteren omdat er regels kwamen voor bezoek etc. En daar zit voor mij dan ook één van de uitdagingen. We kunnen zeker van alles bedenken om de zorg betaalbaar te houden, maar dan mogen we óók verwachten dat de gebruiker zelf ook een aanpassing ondergaat.

  • Een patiënt wil het ziekenhuis niet verlaten omdat de thuiszorg pas in de vroege middag kans ziet haar te wassen. (Uiteraard ging het ziekenhuis niet op haar eis in)
  • Patiënt eist van de fysiotherapeut wat massage want ze heeft nog recht op 4 behandelingen. Aanleiding of klacht zijn er niet (fysiotherapeut laat haar hard sporten in de oefenruimte patiënt komt niet meer terug )
  • Thuisverpleging wil de inzet afbouwen omdat de patiënt in staat is om zelf dit over te nemen. Familie vinden dit niet nodig en eisen voortzetting van de zorg.
  • Thuisverpleging adviseert een ergotherapeut in te zetten zodat de patiënt zelfstandiger wordt en minder zorg nodig heeft, patiënt geeft aan daar niet aan mee te willen werken.
  • Op de SEH staat een man te gillen omdat zijn vrouw NU geholpen moet worden, mevrouw heeft haar pols gebroken. Personeel geeft aan dat er momenteel ernstige zieken eerst zorg nodig hebben, de beveiliging moet ingrijpen
  • Man in wachtkamer wordt naar zijn idee te laat geholpen en dreigt van alles…

En zo kunnen we doorgaan. Ik hoor het ook vaak terug van de gemeente waar de WMO, Jeugdzorg etc onder valt. “ ik heb recht op…….” Maar ook daar zijn personeelstekorten.(niet alleen bij de gemeente maar ook bij de uitvoeringsinstanties)  Bij de verandering van de eigen bijdrage van afhankelijk van je vermogen naar 19.00 per maand werd er een enorm beroep gedaan op de thuishulpen… ik heb er namelijk recht op. Mensen adviseren elkaar het huis niet te te stoffen en alles erger te maken zodat er wél hulp moet komen . Je zou de beoordelaar maar zijn…

Ik ben van mening dat als je werkelijk wat nodig hebt we zeker moeten kijken hoe het geregeld kan worden met professionals en andere mogelijkheden, maar ook dat degene die hulp vraagt beseft dat het geen recht is. Je hebt ook recht op een blindendarm operatie of als je huis afbrand dat de verzekering je helpt… maar dan ga je toch niet je huis in de fik steken?

Dus, we moeten niet alleen inzetten op allerlei ideeën om de zorg betaalbaar te houden, we mogen ook veranderd gedrag zien van de gebruiker. Het mag niet zo zijn dat degene die het hardst gilt en dreigt het meeste krijgt en daar gaan we langzamerhand steeds meer naar toe.

Ik merk dat ik nog steeds van eerlijkheid duurt het langst ben, maar weet ook dat dit helaas niet meer waar is. Ik ben ook nog steeds van communiceren met elkaar en dat dreigen en al het andere geen goed idee is. Toch krijgt de dreiger en de schreeuwer meer en meer wat hij of zij wil hebben. Als we dat willen veranderen moeten we toch echt aan de bak. Elkaar proberen aan te spreken of net als ik aan de bel trekken in de hoop dat een ander dit ook naar buiten brengt. Je mag deze blog dan ook zeker delen. Laten we een maatschappij maken waar normaal gedrag beloond wordt en agressief en asociaal gedrag niet getolereerd wordt…waar gezond verstand en begrip boven “ ik heb recht op…”

Ik heb gesproken

Margriet

23 juni 2021

1

Snotneuzen zijn het

Je kent ze wel, de twee oude mannetjes bij de Muppetshow, Waldorf en Statler. Zet mij daarbij… Ik zit bij hen op het balkon, wel wat minder chagrijnig maar  o jee wel oud…en mijmerend…en heel oud. Dus Waldorf, Statler en Margriet… Ik zit in het midden denk ik, kan ik ze goed verstaan. 

Ik lig  dus weer in het ziekenhuis. Word weer perfect verzorgd, geen klachten daarover. Hoe ouder je wordt hoe jonger de verzorgende en artsen zijn. Ik realiseerde maar al te goed dat ik ouder word en dat daardoor de relatie gaat veranderen. Ook al ben je in je hoofd jong, voor een  verpleegkundige in opleiding zeg maar 18-19 jaar oud ben je gewoon een oude muts. 

De artsen die bijvoorbeeld zaalarts zijn, dus afgestudeerd als arts hopen nu dat ze mogen gaan specialiseren maar moeten wachten op een plaatsje.

ADHD

Als ze van het VWO komen zijn ze ongeveer 18/19 jaar oud, de studie geneeskunde is ongeveer 6 jaar als ze het snel doen, dan kun met 24/25 jaar al arts zijn. Voor mij zijn het echte broekies, snotneuzen zeiden ze vroeg tegen mij toen ik die leeftijd had

Maar ook de specialisten (specialiseren kost minimaal 5 jaar) zijn jonger en jonger en jij dus ouder en ouder. Het lijkt wel of de verschillen daardoor groter en groter worden, je lichamelijk verval, de zwaartekracht die zijn werk doet, je oogleden die voor je pupillen hangen en over je borsten maar niet te spreken.

Het brengt je terug naar je eigen jeugd jaren. Ik had zeker de wijsheid in pacht, en door de jaren heen heb ik nog meer geleerd 🙂

Als 18 jarige ging ik met nog 4 andere 18-19 jarige een week op zomerkamp met 35 kinderen. We vonden onszelf volwassen genoeg en verantwoordelijk genoeg, alhoewel sommige ouders ons ook zagen als snotneuzen die achter hun oren nog niet droog waren. En dat was natuurlijk ook zo. Het was nou ook niet dat we helemaal geen verantwoordelijkheid konden dragen. Maar als ik er nu op terugkijk zou ik het nu niet meer zo doen. Door je ervaringen goed of slecht is je perceptie ook veranderd. 

De verpleegkundige van nu, hebben zo hun verantwoordelijkheden, lijkt wel of ze meer verantwoordelijk zijn dan ik op hun leeftijd. Ik hing als jongvolwassenen aan elkaar van feesten en partijen en vooral leuke dingen doen, daar tussendoor je studie (en dat ging niet altijd goed). Nu hoor ik ze hier zeggen dat ze weinig leuke dingen doen omdat hun studie zo belangrijk is…

Ergens is dus de perceptie veranderd. Is het nu zo dat de jongeren van nu verantwoordelijker zijn of is mijn geheugen die me door ouderdom in de steek laat? Of was ik werkelijk verantwoordelijk maar ben ik dat vergeten?

Tja, het zijn broekies, jonkies en snotneuzen maar ik heb wel vertrouwen in hun expertise, in hun deskundigheid. Begin nu te twijfelen of ik nu volledige gehospitaliseerd ben of meer kan berusten…?

Hoe we het draaien of keren, ik heb wel vertrouwen in deze snotneuzen dat ze uiterste best doen het mij zo aangenaam mogelijk te maken, dat ze met hun kennis op zoek gaan naar oplossingen, in overleg met de oudere, maar soms wel jonge specialisten. De jeugd heeft de toekomst en ik kijk met Waldorf en Statler terug en hang ik over het balkon heen met mijn verhaal over vroeger….Het mopperen laat ik graag aan hun over.

Margriet

13 oktober 2021

0

Goed voor wie?

Telkens vraag ik me af, goed voor wie?

Er veranderen geregeld dingen die mij ook treffen, maar waarom worden die veranderingen doorgevoerd? Voor wie is het goed? Of doen we het vanuit wantrouwen? Onduidelijkheid of denken we dat elke verandering ook een verbetering is? 

Ik zit bij een “service apotheek”. Dan ga je er vanuit dat service voor de klant is..toch? In Waalwijk pakken ze het anders aan. Daar hebben de apotheken samen een soort “inpak centrale” geopend. Als je herhalingen hebt dan gaat dat naar de “inpak centrale”, daar pakken ze het in en dan gaat het naar je eigen apotheek. Dat duurt dan enkele dagen. Heel slim natuurlijk, want je weet bij herhalingen al van te voren dat je nieuwe medicatie nodig hebt en overbelast je niet de apotheek assistent(e)  Tot zover geen probleem.

Wat je dus moet doen is op tijd bestellen. Nu had ik insuline nodig maar dat had ik naar het info adres gemaild. Er kwam maar niks (in verband met corona laat ik het thuisbrengen, maar de meeste mensen halen hun medicatie) en na 5 dagen toch maar even gebeld (waar ik een hekel aan heb). Had ik dat niet naar dat adres moeten sturen maar naar “vragen@..etc.” Dus geen insuline. Gelukkig waren de medewerkers zo flexibel om nog wat bij een andere apotheek te regelen. Die fout maak ik dus niet meer.

Maar als je nu van een arts komt met een recept en je gaat naar de “service apotheek” dan geef je je recept en dan zeggen ze dat kan je vanmiddag of morgen op komen halen afhankelijk van het tijdstip dat je dit aanbiedt.…En dat vind ik raar. De enige medicatie die je nu rechtstreeks meekrijgt is antibiotica en pijnstilling en er zullen zeker nog wat uitzonderingen zijn. Een vriendin werd boos want die moest de volgende dag weer vrij nemen omdat de apotheek pas opengaat als ze werkt en gesloten is als ze thuis komt. 

Van dit systeem krijg ik een heel hoog paarse krokodil gevoel. Jouw recept gaat nu naar de inpak centrale ,dan komt het weer terug bij jouw apotheek en de apotheek assistent kijkt na en geeft het in de namiddag of de dag erop aan jou. De apotheek assistsent is dus een soort doorgeef persoon geworden met een controle functie… en jij mag 2 keer in plaats van 1 keer naar de apotheek. Voor wie is dit goed? Volgens de apotheker is het functioneel en voor de klant is het extra werk… waar staat nu dat woordje “service” nu voor?

Bij een instelling die zorg aan huis levert worden ook weer wat zaken veranderd. De medewerkers die bij je thuis komen helpen moeten binnenkort gaan inchecken. De klant krijgt een pasje. Als de medewerker komt dan moet hij of zij dat pasje scannen met hun telefoon zodat er geregistreerd wordt hoe laat iemand is gekomen. Ze moeten dat pasje ook weer scannen als ze weggaan. Een soort tijdklok zeg maar. Nou heb ik altijd de indruk dat een werkgever zijn personeel niet vertrouwd  met zo’n systeem. Het is ook niet zo dat de medewerkers de tijd die ze langer blijven extra betaald krijgen heb ik begrepen.

Eigenlijk word ik nu gedwongen door dat pasje mee te werken aan een systeem waar ik de kriebels van krijg. Immers zegt het helemaal niets . Iemand start op tijd, drinkt de hele tijd koffie met mij in plaats van het werk te doen, of werkt ergens langzaam maar  “klokt” netjes op tijd uit,…fantastische medewerker voor de organisatie, maar klopt het wel?

De medewerker zal een app moeten downloaden zodat die registratie mogelijk is, komt er ook een GPS volg systeem in? Ik vraag me dus oprecht af voor wie dit goed is..de cliënt? Dat geloof ik niet. De cliënt wordt er niet beter van maar krijgt eerder het gevoel te moeten controleren. Bij mij komen de helpers echt wel eens 5 minuutjes later, maar gaan vaak veel later weg dan de bedoeling is. Zou het niet meer moeten gaan over de tevredenheid van de klant? Ik hoor de organisatie al roepen, meten is weten, maar ik vraag me altijd voor wie meet je? En wat weet je dan?

Misschien zou zo’n organisatie eens te raden moeten gaan bij de klanten. Ik heb echt 2 gouden medewerkers, die misschien wel eens  iets te vroeg of te laat komen, maar altijd later weggaan… of die soms even eerder weggaan omdat het nodig is en in de avond terug komen. Volgens mij stimuleer je de medewerkers meer met vertrouwen dan met wantrouwen.

Wat is nu de meerwaarde voor de klant?

Ik zie hem niet

Margriet

30 juli 2020

8

Intelligente lock down, en dan?

Het houdt me vreselijk bezig, dat binnen blijven in huis en tuin. Hoe doen andere dat? Wat ervaren ze? Zit er een verschil in werkende mensen of juist niet? Vereenzamen mensen? Of zijn er juist meer sociale contacten. Is de angst net zo groot als bij het begin of begint het te wennen? Worden of zijn mensen angstiger? Wat vind ik er van, hoe lang ga ik dit volhouden, hoe lang houdt een ander dat vol? Het zijn vragen die in mijn hoofd zitten.

Ik heb het aan veel mensen gevraagd, en heb daar zo diverse antwoorden opgekregen. Eigenlijk is het ook een beetje appels met peren vergelijken. De ene situatie is de andere niet.

Gezinnen met kleine kinderen en beide werkende ouders, nu wel thuis, staan voor hele andere uitdagingen dan thuiswerkende ouders met schoolgaande kinderen die ineens ook onderwijzer zijn geworden. De alleengaande die niemand echt ziet kijkt er weer heel anders tegen aan, terwijl de onderwijzer zich zorgen maakt over de kinderen die niet worden bereikt.

De volgende moet gaan werken terwijl die tot de kwetsbare doelgroep behoort, immers verzinnen ze wel een plekje voor je. Het is zo divers.

Wat opvallend is dat mensen nu wat minder angstig zijn, wellicht omdat we proberen de richtlijnen zo goed mogelijk op te volgen. Ikzelf ben al weken niet in een winkel geweest, nu bof ik dat ik zo goed verzorgd wordt, maar dat is niet voor iedereen zo. We zoeken ook minder op over Corona en sommige zeggen zelfs alles op tv te vermijden als het om Corona gaat. Het beangstigd mensen. Dat laatste herken ik zeker, kon ik in het begin niet stoppen met zoeken naar informatie, nu switch ik vaak naar een andere zender, alhoewel je er zeker niet helemaal onder uitkomt. En dat is maar goed ook.

Diverse mensen hebben oude hobby’s opgepakt, de kasten zijn nu wel schoon. Sommige hebben zelfs nieuwe hobby’s. Via social media kan je meedoen aan allerlei workshops, zo heb ik mijn huid eens goed gereinigd onder de begeleiding van een schoonheidsspecialiste. Komende woensdagavond ga ik misschien wel mee schilderen met een workshop.

Ik hoor ook van veel mensen dat ze in de tuin aan de slag zijn, zelfs als dat niet hun hobby is. Maar vooral de kwetsbare doelgroep gaat niet naar een tuincentrum, of rijdt er langs en ziet dat het daar erg druk is. Daarom ben ik dit jaar mijn plantjes maar zelf aan het kweken gegaan, weet niet of het wat wordt.

Sommige geven aan tegen de muren op te lopen, ze vervelen zich, zijn in economische slechte tijden terecht gekomen, hoe nu verder? Hoe kom ik aan inkomen, een baan. Ik hoor ook mensen die er juist creatief van worden en aan het zoeken zijn om iets op te starten na deze crisis.

Mijn hart gaat uit naar kinderen die in de knel zitten, worden ze allemaal wel opgespoord? Kunnen we hun wat bieden? Ik zie dat gemeenten enorm hun best doen met crisisopvang, maar dat ze afhankelijk zijn van andere aangevers. Ik begrijp ook dat het consumeren van alcohol veel hoger is geworden, we gaan de Meilandjes achterna. 

Mijn hart gaat uit naar de oudere mensen in verzorgingen en verpleeghuizen, maar nog meer naar de ouderen in de wijken die soms op hele hoge leeftijd alles zelfstandig doen. Daar staat niemand voor de deur te zingen…..daar staan de kinderen en kleinkinderen op afstand te zwaaien…als ze al iemand hebben. Ik hoor van veel vriendinnen in mijn leeftijdsgroep dat ze het contact met de (klein)kinderen het meeste missen.

Het is allemaal erg onzeker, en hoe ervaar ik het nu? Eigenlijk gaat het me goed af, ik heb het geluk dat ik een tuintje heb, dus ben ik veel buiten, schrijf zo nu en dan blogs, probeer zomerbloeiers en kruiden te kweken, en ben aan het inpakken omdat er binnenkort geverfd gaat worden.

Ik ben een stuk minder angstiger dan de eerste weken, ik behoor tot de doelgroep en zal niet op een IC komen. Ik heb me vereenzelvigd dood te gaan aan kanker maar niet aan Corona. Dus doe ik er alles aan om het niet te krijgen. Ik ben in deze weken 4 keer met de scoot de polder in geweest. En dat was het enige ondeugende dat ik gedaan heb. Mijn verjaardag gevierd met het bezoek (familie) om beurten,, aan de ene kant van de tuin en ik aan de andere kant.

Ik verveel me niet, dat heb ik trouwens nog nooit gedaan, dat woord staat niet in mijn vocabulaire. Nu denk ik dat ik wel een voorsprong op andere heb, ik ben al heel wat jaartjes chronisch ziek, dus mijn sociale contacten waren al op een laag pitje. Ik deed wekelijks mijn riedeltje van diverse fysio en sporten (mijn conditie holt achteruit) en een keer koffie drinken bij Toon of de buren. Een eitje eten bij mijn broer en schoonzus. Ik ben chronisch vermoeid dus slaap ik ook overdag wat. Mijn verwachtingen zijn natuurlijk daardoor een stuk anders dan die jonge mensen die wekelijks of dagelijks sporten, naar school of werk gaan, uitgaan etc. 

Ik praat wel veel meer tegen de kat, denk als er iemand psychische klachten krijgt dat zij dat is. Eigenlijk mis ik dat het meesten, praten tegen een ander. En ik zou zo dolgraag even mensen aanraken, een schouderklopje willen geven, mijn “ kleinkinderen” die het zo vreselijk goed doen met hun thuisschool. Mijn kleine achterneefjes even een ijsje geven en op schoot nemen, het kan nu niet. Maar dan denk ik maar, er komt een tijd…. Ik zou zo graag met de scoot door de Efteling willen gaan, juist nu het gesloten is, daar zijn de bloemen en planten, de natuur altijd zo mooi.

Ik hoop dat de regelingen niet te snel losgelaten worden omdat ik toch erg bang ben dat we dan een tweede piek krijgen.

Maar al met al gaat het me goed af ik weet niet hoe ik daar over twee maanden over denk, want eerlijk is eerlijk, wat had ik nu graag in de Ardenne gezeten met familie om mij heen. Dat was zeker een stuk gezelliger..

Margriet

20 april 2020

4

Respect wat is dat nou eigenlijk?

Een veel gehoord woord deze tijd is “respect”. Ik vind dat altijd een moeilijk woord. Toen ik nog (heel lang geleden) in Culemborg werkte zeiden de jongeren daar “je moet respect voor me hebben”. Dat vond ik maar knap lastig want jongeren die de regels aan hun laars lappen daar heb ik geen of in ieder geval weinig respect voor. (vaak wel begrip, maar dat is wat anders) Als ik met hun in gesprek ging over het woord respect dan vulde ze dat in dat je elk levend wezen moet respecteren, ongeacht welk gedrag ze laten zien. Je hebt respect voor je vader, ook al ramt hij je dagelijks in elkaar, je hebt respect voor je grootouders, ook al misbruikt een van hun je zusje. Op dat moment was het woord respect voor mij helemaal uit mijn vocabulaire verdwenen.

Tot deze tijd, de corona tijd waar het woordje respect wel elke dag meerdere malen voorbij komt. Ik ben er eens over na gaan denken, wat is respect nu eigenlijk voor mij? Ik ben gaan zoeken op het internet en deze sprak mij het meeste aan.

Respect

Respect betekent aanzien, eerbied of waardering, die men heeft voor (of ontvangt van) iemand vanwege zijn kwaliteiten, prestaties of vaardigheden. Het woord betekent oorspronkelijk omzien naar, en vandaar rekening houden met. == De dominante cultuur == In het burgerlijk taalgebruik wordt respect vaak verbonden aan iemands positie op de maatschappe…

Gevonden op http://nl.wikipedia.org/wiki/Respect

Een super bijzonder lief meisje laat al enkele weken op de app zien hoe het gaat met haar thuisschool prestaties. Zag er zeker goed uit. Maar zo eerlijk als ze was. vertelde ze, dat bij hele moeilijke sommen ze Siri gebruikte voor het juiste antwoord. Nou vind ik dit al super slim want ik zou er niet opgekomen zijn. Op het moment dat ze het vertelde in alle openheid en aan alle aanwezigen voelde ik zoveel respect voor haar. Ze zegt…ik doe dat niet meer hoor, Siri vragen om het antwoord en ik geloof haar meteen. Ze is goudeerlijk. Daar heb ik respect voor.

Ik heb zoveel respect voor de familie van mijn overbuurman die op de IC in Deventer ligt en die al 4 weken de hond uit laten, in huis zijn en er zelfs slapen omdat anders de hond gaat huilen. Ze hebben al zoveel zorgen maar dit doen ze er gewoon bij…

Ik heb zoveel respect voor mensen die wat voor andere mensen doen zonder daar zelf beter van te worden of misschien wel ziek kunnen worden. En dan maakt het mij niet uit of dat in een ziekenhuis of thuiszorg, verpleeghuis of wat dan ook… gewoon onzelfzuchtig die ander proberen te helpen. En daar hoef je niet eens voor in de zorg te werken…ik apludiseer voor allen.

Respect voor winkeliers, vakkenvuller, vuilnisophalers, boa, politie etc etc, veel te veel om op te noemen.ze gaan maar door… daar heb ik respect voor.

Respect voor iedereen die hier even aanklopt met de vraag of ik nog iets nodig heb, boodschappen doen, even vragen hoe het mij vergaat in huis en tuin.

Ik kan geen enkele vorm van respect op brengen voor  die twee oudere dames die naast elkaar bleven fietsen terwijl ik in de berm stond en vroeg om afstand. Met hun antwoord, ach allemaal flauwekul…brengen ze mij in gevaar.

Ik kan geen respect opbrengen voor de Coronas-spugers (weer een nieuw Nederlands woord)Of , ondanks dat ik het wel begrijp, jongeren en jong volwassenen in groepen zie staan. Het getuigd niet van intelligentie. Zeker geen respect voor sukkels die misbruik maken van deze Corona tijd, aanbellen met rare smoezen met doel te beroven, of via internet troep aanbieden zodat je het niet deze ziekte kan krijgen…

En totaal geen respect voor de president van Amerika die er alles aan doet om de chaos in zijn land in de schoenen van een ander te schuiven..

Respect is dus voor mij, waardering, oog hebben voor, eerbied, voor mij is het niet gekoppeld aan kwaliteit of prestaties alleen maar vooral de wijze waarop. 

Margriet

15 april 2020

0

Ik ben jarig en ben er blij mee!

Ik ben jarig, 64 jaar alweer, wie had dat ooit gedacht? Ik niet. In november 2013 kreeg ik de diagnose uitgezaaide niercel carcinoom, levensverwachting een half jaar tot een jaar misschien anderhalf jaar. Je wereld vergaat en je gaat nog denken ik ga er voor vechten. Maar kwam al snel tot de conclusie dat er niks te vechten valt. Je hebt geluk of niet. Geluk met een kankersoort die te genezen is, dat is niet bij niercelkanker met uitzaaiingen . Maar ik had het geluk dat tegen alle verwachtingen in toch geopereerd werd. Ik was pas 57 jaar. Met een operatie verandert de diagnose. 10 procent leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste. Ik leef nog steeds, ik ben een geluksvogel. Dus vier ik vandaag, weliswaar aangepast mijn verjaardag. Mijn familie komt om de beurt via de poort, 1,5-2 meter afstand en het is mooi weer. De bakker brengt het gebak en in de avond vier ik mijn feestje met mijn buren. Ik zet gebak voor hun deur, bel aan en daarna gaan we video bellen. Samen koffie drinken. Ieder in eigen huis.

Vorig lag ik in het ziekenhuis en vierde toen ook zo mijn feestje. Sinds mijn diagnose vier ik alles wat te vieren valt, geniet ik van al het mooie en de wat mindere dagen neem ik zoals ze komen.

Toen ik 60 werd vierde ik mijn verjaardag groots, mijn broer zei in zijn speech op naar je pensioen. Dat vond ik toen wel heel ver weg.. Als Corona geen roet in het eten gooit ga ik stiekem hopen dat ik dat ook nog ga halen, want bij die 10% wordt niet precies gezegd hoe lang die houdbaar is… dus… ik hoop het maar.

Vandaag zet ik op mijn manier en met de beperkingen die er zijn de bloemetjes buiten. Pluk jij vandaag ook deze mooie dag?

Margriet

9 april 2020

0

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑