Een avond in Waalwijk die me liet glimlachen

Gisterenavond zat ik niet thuis met een kop koffie , maar in de Walewyc Mavo en eerlijk is eerlijk, dat is echt een mooie school. De gemeente Waalwijk organiseerde daar een avond met mensen van allerlei culturen. De vragen waren simpel maar belangrijk:

Voel je je thuis in Waalwijk? Voel je je welkom? Wat kan beter?etc.

En wat bleek? Als je mensen écht laat praten, komt er verrassend veel boven tafel.

De avond werd georganiseerd door Radar, de organisatie die zich inzet tegen discriminatie, in samen met de gemeente Waalwijk. En eerlijk gezegd was ik er ook vanuit een persoonlijke behoefte, ik maak me al jaren boos over de polarisatie in ons land. Over hoe sommige politici groepen mensen tegen elkaar uitspelen. Ook in de gemeentelijke politiek. Over hoe er op sociale media wordt gedaan alsof arbeidsmigranten en asielzoekers en niet te vergeten “ de” Moslim de oorzaak zijn van élk probleem. Alsof er maar twee soorten mensen bestaan: de perfecte Nederlander en de “slechte ander”. We weten allemaal dat het leven iets ingewikkelder is dan dat.

Arbeidsmigranten op afstand

Een van de eerste onderwerpen was de manier waarop arbeidsmigranten worden gehuisvest. Vaak in hotels ver buiten de stad, letterlijk op afstand van het dagelijkse leven. Zij voelen zich niet welkom, omdat ze ver weg zitten. En Waalwijkers leren hen niet kennen, omdat ze hen nooit zien. Het gevolg, twee werelden die langs elkaar heen leven. Het is een praktische oplossing deze hotels maar draagt niet bij aan een “samenleving”.

Taal als sleutel

Ook taal kwam voorbij. Lessen zijn soms duur, of alleen in Tilburg te volgen. Voor mensen met wisselende diensten is dat bijna onmogelijk. De oproep was duidelijk: “Laat Waalwijk, maar ook de werkgevers méér doen. En zet die lessen óók in het weekend.”

IncludieQ: het mooie voorbeeld

Gelukkig kwamen er ook hartverwarmende verhalen. Zoals het initiatief IncludieQ in wijkcentrum Balade Waar dagbesteding is voor iedereen, zonder indicatie, zonder gedoe. Jong, oud, Nederlands, Pools , welke nationaliteit dan ook iedereen mag aanschuiven. Ze zoeken alleen nog een vrijwilliger die Pools spreekt, zodat een Poolse vrouw zich meer thuis voelt. Klein detail, groot verschil.

Ook werd nadrukkelijk de Kazerne genoemd wat sinds een paar jaar in het centrum van Waalwijk te vinden is en mensen spontaan binnen kunnen lopen maar ook mee kunnen doen aan allerlei activiteiten.

En dan… social media

Maar nu komt het stuk waarvoor ik er zélf vooral was. Ik maak me al jaren boos over de polarisatie, en die wordt in Waalwijk, net als overal, versterkt door social media. Daar lijkt één type mens de sfeer te bepalen “de altijd-ontevreden mens.”

Je kent ze wel:

degene die onder elk bericht van de gemeente verschijnt met allerlei opmerkingen waarover het artikel niet over gaat

degene die overal tegen is

degene die altijd de schuld legt bij “de asielzoekers”,” de Moslims”, “de arbeidsmigranten”, “de gemeente”,of “Den Haag”

degene die nooit een lichtpuntje ziet… maar alleen negatief reageert

en vooral…. degene die nooit, maar dan ook nóóit naar zichzelf kijkt

Het zijn de luidste stemmen. De schreeuwers. En omdat ze zo aanwezig zijn, lijkt het soms alsof zij de meerderheid vormen. Terwijl dat echt niet zo is.

De mensen die wél positief zijn, die wél in verbinding willen leven, die wél openstaan voor elkaar die zijn er volop. Ze zijn alleen stiller. Niet omdat ze niks te zeggen hebben, maar omdat ze geen zin hebben in digitale ruzie, uitgemaakt willen worden voor alles en nog wat, of als de argumenten “ op zijn” de persoonlijke aanval krijgen ( ik kan er over meepraten) .

Tijd voor een ander geluid

Tijdens de bijeenkomst heb ik gezegd waarom ik er was, omdat ik vind dat het tijd is om het positieve geluid harder te laten horen. Niet als zoetsappig tegengeluid, maar als realistisch geluid. Want als je met elkaar praat, echt praat, zonder toetsenbord en capslock, zie je ineens dat we helemaal niet zo verschillend zijn.

En de avond bewees dat in alles. Zodra mensen elkaar ontmoeten, valt de spanning weg. Dan zie je gewoon mensen, met verhalen, zorgen, humor, liefdes, verlangens en in dit geval ook een bord heerlijke Italiaanse pasta.

Met een warm gevoel naar huis

Ik ging naar huis met het gevoel, zo kan het dus ook. Waalwijk is niet perfect. Maar we kunnen er samen iets fantastisch van maken, zolang we durven praten, durven luisteren en durven laten zien dat negativiteit niet de baas hoeft te zijn. Op zoek naar verbinding in plaats van in wij en zij denken.

Misschien is het tijd dat de stille meerderheid een beetje minder stil wordt

november 18, 2025 0

euh in de hoofdrol???

Enige tijd geleden werd ik gevraagd om mee te denken met studenten van de Fontys Hogeschool die een documentaire willen maken “over de dood” en het bespreekbaar maken van de taboe rond de dood. Je krijgt te horen dat je leven eindigt en dan.

Nu ben ik actief als ervaringsdeskundige in een onderzoeksgroepje over de vraagstellingen van een gesprek met betrekking tot palliatieve zorg. Een van de zéér actieve deelnemer vroeg of ik wat tijd wilde vrijmaken om kritisch mee te lezen met hun script en met hen een kort online gesprekje te voeren hierover? Tuurlijk geen probleem. ik ben wel goed in babbelen en wellicht kan ik een bijdrage leveren. We hadden via teams contact, 2 jonge dames die een documentaire gaan maken voor de week van de palliatieve zorg. Bedreven en vol jeugdige enthousiasme staarde ze me aan en stelde ze hun vragen. Uiteraard had ik ook vragen, wat drijft deze jonge mensen om met de dood bezig te zijn, wat motiveert ze. In de middag, na onze teambijeenkomst, kreeg ik een mail of ik niet een van de hoofdrol spelers wil zijn. zoals ik ben reageerde ik spontaan, tuurlijk… later kreeg ik spijt. wil ik dit wel, wil je met dit dikke lijf in een docu meedoen? Ben ik wel degene die dat moet doen? Hun opzet zag er heel professioneel uit, en ik liet mijn twijfels varen, ik hoef toch niet naar mijzelf te kijken.

De eerste opdracht was een brief aan jezelf schrijven met de informatie van nu alsof je morgen te horen krijgt dat je leven zal eindigen. Nou dat was een werk hoor, niet zo zeer de inhoud maar om in een stijl te blijven en natuurlijk was hij weer veel te lang voor een documentaire, Maar deze meiden zijn niet uit het veld te slaan en maakte van de brief een keurige samenvatting met daarin ook mijn eigenaardigheden van woorden en zinssnede.

Ik was zeker tevreden. Donderdag jongstleden kwamen ze hier om de brief op te nemen en shots te maken die de brief moeten ondersteunen. En ineens bedacht ik dat ik nog foto’s moet verzamelen en dat ga ik de komende week doen.

We startte met een lunch want dat breekt direct de formaliteit en een goede manier om kennis te maken. De twee van de hogeschool waren er en een lieve jongedame die de cameravrouw zou zijn. Ze vertelden over hun studie en de wens wat ze wilde worden, een vriendin van mij was erbij om te ondersteunen..heel fijn.

Ze toverde zeer professionele materialen uit hun tassen en de opnames begonnen, sfeer opnames noemen ze dat. (Weer wat geleerd) en uiteindelijk moest ik de brief voorlezen. Soms met gehakkel en gestotter, maar op professionele wijze werden kleine stukjes opnieuw gedaan. Nog met de rolstoel naar het centrum, langs de hooisteeg en stadspark wat toch een heel mooi stukje Waalwijk is naar de ijssalon voor een lekker ijsje. De kat kreeg en passant ook nog een hoofdrol en dat staat deze diva goed.

Op het einde van de middag was het klaar. Doodvermoeid maar ook terugkijkend op een enorm leuke ervaring. Het is toch wat als er 3 camera’s je registreren.. maar uiteindelijk went ook dat.

Over een paar weken is er weer een opname over een van mijn bucketlist ideeën, en dat is bijzonder want ik heb geen bucketlist. Toen ik in het begin van mijn traject zat vroeg iemand of ik die had. Ik denken en uiteindelijk kwam ik erachter dat ik niet uit een vliegtuig hoef te vallen of naar Antarctica hoef, dat voor mij alles dichtbij heel waardevol is, mijn familie en vrienden, de natuur, mijn huisdier, etc. Het mooie van het leven zit in de relatie met de ander en wat er om je heen groeit en bloeit.

Ik heb drie dingen doorgegeven wat me leuk lijkt maar niet als een item van een lijst, maar leuk om te zien of te bezoeken. Er hangt een zwijm van mysterie overheen, ik wacht maar af, wat moet ik anders. Enkele dagen later is er nog een gesprek met de andere hoofdrolspelers (3 in totaal) wat dan over de taboes gaat. Ik laat het maar op mij afkomen. De eerste opname dag was erg leuk en dat motiveert me. Ik denk dat ik zelf de documentaire ga luisteren, ik hoef mijzelf zonodig niet te zien.

Margriet

28 juli 2025

juli 28, 2025 2

Wel of geen dodenherdenking?

Hoe achterhaald is deze Loesje uitspraak en hoe graag had ik gezien dat we als mensen wél leren en nooit meer oorlog zou zijn, een utopie? blijkbaar wel.

De social media staat er mee vol, ik ga niet naar de dodenherdenking en ik ben niet 2 minuten stil. Of juist het tegenovergestelde. Alles heeft te maken met de huidige oorlogen en nodeloze slachtoffers maar vooral de genocide die in Gaza is het onderwerp van gesprek. Ik baal er enorm van dat we een regering hebben die achter Israël blijft staan. Geen woord over afkeuring, geen actie om het nodeloze moorden te stoppen, geen sancties gewoon helemaal niks. Maar wel een Wilders die de handen schudt van een crimineel Netanyahu terwijl er een arrestatiebevel is uitgegeven. En de voorvrouw van BBB Caroline van der Plas vindt dat we ons niet zo druk moeten maken. Over NSC en de VVD maar te zwijgen.Ons kabinet heeft bloed aan hun handen. Over de Joden niks dan lof en…zeggen ze wat er in de holocaust is gebeurd mag niet weer gebeuren. Schiet mij maar lek. Het is toch echt zo dat de Israelisch dit nu juist wél doen. Hoe kort is je geheugen. Ben ik voor Hamas, nee natuurlijk niet. Ik ben voor mensen en vind dat nimmer mensen doodgemaakt mogen worden, alhoewel ik soms wel in mij opkomt dat ik hoop dat iemand dood neervalt.

Ben ik tegen de Joden, nee ook niet, net zo goed als ik niet tegen Moslims of Christenen of wat dan ook ben. Snap ik mensen die in volle overtuiging geloven? Nee daar begrijp ik niks van. Maar dat wil niet zeggen dat ik dit niet kan respecteren.

Elke oorlog is zinloos en gaat alleen om machtsvertoon. en expansiedrift. Dat de leiders die dit doen nog kunnen slapen terwijl ze zoveel doden op hun geweten hebben… als er al een hemel en een hel is dan weet ik wel waar ze naar toe gaan… Maar goed daar geloof ik dus ook niet in. Maakt het feit dat ik niet geloof mij een minder mens? Nee dat denk ik niet. Ik denk dat veel geloven gestoeld zijn op goede waarden en normen, en die heb ik zeker!

Maar goed, wel of geen dodenherdenking? Voor mij wel, ik ben er bij en als dat niet lukt ben ik 2 minuten of meer stil. Ik herinner mijn familie waarvan een op 17 jarige leeftijd in een kamp is omgekomen, mijn familie die in het verzet zat. Mijn oma die ik niet gekend heb maar een ware heldin was die Joodse kinderen bij families liet onderduiken. Ik denk tijden de herdenking zeker over de toestand in de wereld en de nodeloze slachtoffer die vallen.

Ik denk aan alle mensen die verdriet hebben omdat hun geliefde er niet meer zijn. Maar ik denk ook aan Nederland en de ontwikkeling die we nu doormaken die verdacht veel op de jaren 30 lijken. Waar het Fascisme aan het roer kwam…. Hoeveel Nederlanders waren fout in de tweede wereldoorlog? Geschat wordt op 540.000 en daar schamen de meeste nazaten zich rot om, als we zo doorgaan gaan we dezelfde kant weer op.

Ik ben sinds dat Wilders dat wel een paar keer per week roept een linkse rakker die niet te vertrouwen is. Ik weet niet waar dat op gestoelt is, het enige wat ik niet probeer te doen is andere de schuld tegeven van van alles en nog wat, maar juist iedereen te zien als mens. Ja en het klopt soms kost me dat veel moeite. Maar dan zijn het niet de Moslims of “De” Marokkanen maar juist de Nederlanders. Ik hoor het linkse front dat gelukkig niet op die manier doen. Maar het framen wat er gebeurd heeft wel effect. Mensen vinden Moslims terug moeten naar eigen land (dat ze niet nadenken dat ook veel Nederlanders Moslim zijn geworden? en velen hier geboren zijn.) We hebben bijvoorbaat een hekel aan Marokkanen (en die zijn vaak ook Moslim…dubbel gezegend denk ik dan) alsof dat allemaal Redouan Taghis zijn….95% zijn gewoon mensen die hard werken of studeren hun kinderen opvoedt, waar echt niks mis mee is. Dat framen en dat hersenloos volgen en naroepen is zorgelijk. Zou je ook dit roepen als je ze werkelijk kent?

Maar goed morgen 4 mei, een dubbel gevoel, maar ik ga wel herdenken en hoop dat iedereen het fatsoen heeft en geen gekkigheid uithaalt, er zoveel dagen dat je wel kan protesteren. Maar dodenherdenking is meer dan alleen de Joden te herdenken, ook Sintie, Roma, homoseksuelen, jonge mensen die werden gedeporteerd om in fabrieken etc te werken, de verzetstrijders die het met hun leven moesten bekopen en alle andere onnodige doden.

Vrijheid geef je door….

Margriet

3 mei 2025

mei 3, 2025 0

Help de dokter is ziek!!

En dan komt er een telefoontje dat de dokter waar je zoveel vertrouwen in hebt ziek is. Ruim 2 weken voor je afspraak dus het is geen griepje. Ik vraag heel voorzichtig of het ernstig is, ja zegt de mevrouw aan de andere kant. Ik schrik er enorm van. Ik gun deze arts van alles het beste en zeker geen ernstige ziekte. Ik weet niet goed wat te zeggen, mijn hersenen draaien overuren. Duidelijk is dat de afspraak kom te vervallen en er naar een andere arts gezocht wordt. Dat zal natuurlijk niet meevallen, al die patiënten te verdelen over de overige internisten, en wat mij betreft een endocrinoloog. Nu hoorde ik ook nog dat er net 2 internisten hun carrière elders doorzetten. Het wordt een hele klus. Op mijn vraag of het een endocrinoloog wordt kan de vrouw geen antwoord zeggen, ik zet het er wel bij maar beloof niks.

Natuurlijk! Hier is een samenvatting in de ik-vorm van 100 woorden:

Toen ik hoorde dat mijn vertrouwde arts ziek was, schrok ik enorm. Ik voelde bezorgdheid, maar ook onzekerheid over mijn vervolgtraject. De band die we in 12 jaar hadden opgebouwd betekende veel voor me. Het was lastig om in korte tijd over te stappen naar een andere arts. Ik belandde tijdelijk bij onbekende dokters, wat me kwetsbaar maakte. Deze ervaring liet me beseffen hoe belangrijk vertrouwen en menselijk contact zijn. Een goede arts ziet mij als mens, niet als patiënt. Ik ben dankbaar dat ik nu weer bij iemand terecht kan waarin ik vertrouwen heb, al blijft mijn vaste arts speciaal.

Ik zoek contact via LinkedIn want ik kan dit niet zo negeren. Ze reageert terug. En daar ben ik dan weer blij mee. Je houdt toch gepaste afstand, het is een arts – patiënt relatie. Maar aan de andere kant ken je elkaar al bijna 12 jaar en is er al veel voorgevallen waardoor de contacten intensiever zijn geworden. Het vertrouwen wat je hebt speelt hier een hele grote rol in.

Na anderhalve week krijg ik een nieuwe afspraak en deze keer bij een nefroloog. Er bekruipt me een naar gevoel. Ik ben onlangs bij een nefroloog geweest op aanraden van de endocrinoloog en ondanks dat mijn ene nier het niet erg goed doet, hij (of zij) is stabiel slecht en we spraken af dat ik niet nog een dokter erbij wilde. Afijn op mijn verzoek(een heel gedoe) is de afspraak wel vele weken later omgezet naar een endocrinoloog. In tussentijd krijg ik gordelroos en kom ik met een adisson crisis in het ziekenhuis terecht. Niet mijn vertrouwde baken, de endocrinoloog in mijn omgeving maar artsen die me niet kennen. En dat is direct een heel verschil en ik ga (te) snel naar huis en blijf weken ziek en kost me veel moeite een arts te spreken te krijgen. Je valt letterlijk tussen wal en schip. Hoe anders was het geweest als..…

Dit heeft me toch aan het denken gezet. Heeft mijn positieve karakter en mijn soms te positieve kijk op mijn kunnen de artsen op het verkeerde been gezet?

Wat maakt nu iemand een goede dokter? Waarom vertrouw je aan iemand je ziekteverloop toe. Je deelt toch best veel, zeker over je levenswijze, hoe je dingen als goed of fijn ervaart, je angsten en je hoop…

Je denkt er eigenlijk nooit over na dat de dokter óók ziek kan worden. En dat een boodschap dat iemand ernstig ziek is je dan ook even van de wijs brengt. Je voelt je dan behoorlijk egoïstisch want je denkt aan de gevolgen voor jezelf, en aan de andere kant komen je empathische gevoelens duidelijk naar voren en wil je deze arts willen kunnen vertellen dat ze voor jou belangrijk is, je niet wil dat haar iets naars overkomt. Dubbel dus.

Maar ik ben er wel uit wat voor mij een goede dokter is. Voor mij zit veel in de relatie. Als de relatie goed is, enigszins gelijkwaardig, ik mee mag en kan denken en gehoord voel dan komt er vertrouwen. Als ik niet gezien wordt als een ziekte/patiënt maar als mens. Er een lach en traan kan zijn, dan is er vertrouwen. En eigenlijk weet ik niet of de kwaliteiten zo belangrijk zijn, wat iemand een goede arts maakt. Ik ben niet iemand die eerst iemand googelt en dan gaat kiezen. Meestal word je doorgezonden en hoop je dat je een goede treft. Ik denk wel dat het één niet zonder het ander kan. Dus een arts die een relatie met zijn patiënt opbouwt zal ook wel goed zijn, kwaliteiten als arts hebben want men heeft er zelf ook vertrouwen in…

Maar stel dat de kwaliteiten van de arts op het medische gebied minder is maar jij hebt wel een goede relatie dan denk ik dat je het dan vaak ook als “goed” bestempeld.

Ik mag nu naar een arts waar ik zeker wel vertrouwen in heb al is de relatie natuurlijk anders en hoop dat “mijn arts” snel mag herstellen en we elkaar weer kunnen treffen. En als ze dit leest weet ze nu hoe ik over haar denk!

Margriet

25 april 2025

april 25, 2025 2

Wie schoolt de patiënt?

Wereldkankerdag, ik herinner me weer hoe mijn eerste diagnose was, en de impact op mijn verdere leven. Nu ernstig beperkt maar tussen alle “ rollen” door een zo vrolijk mogelijk mens die probeert haar leven zo leuk mogelijk te houden. Het triggerde me vandaag dat er zo enorm veel van patiënten/cliënten verwacht wordt. Je moet van alles kunnen en doen.

Handig is het als je goed bent in begrijpend lezen, want daar gaat men gewoon vanuit, Als je weet dat 3,3 miljoen mensen van 16 jaar of ouder moeite heeft met lezen en schrijven dan is dat dus toch wel raar. Daarnaast worden termen als shared desicion making, palliatieve zorg, klinisch en poliklinisch etc. als “gewoon” gebruikt, je moet het maar snappen. Ja zegt men dan, op internet is van alles te vinden en mensen kunnen dat opzoeken, dus digitaal vaardig is ook wel handig als patiënt.

Ook is het wel fijn als je kan zeggen wat je klachten zijn, en begrijpt wat de ander tegen je zegt wat je moet doen of laten. Tja dan moet de zorgverlener maar aanpassen aan het niveau die hij of zij tegenkomt. Nou ja, welkom in de wereld van de patiënt, Als ik kijk wat voor medische woorden ik door de jaren heen geleerd heb, echt onvoorstelbaar veel. Ik wist echt niet wat een endocrinoloog was, mooi scrabble woord maar wat het inhield? Wat palliatief was, gastroparese, maligniteit, nefroloog etc etc etc.

Als patiënt is het handig als je goed kan plannen, want als je net als ik afhankelijk bent van andere mensen en organisaties dan is agenda beheer wel goed. Ooit snel een afspraak maken?, eerst kijken of een ander kan, iemand hebt die je eventueel kan brengen, of je rolstoel uit de auto haalt en in elkaar zet, en natuurlijk niet vergeten te kijken of jezelf ook kan.

Ach en zo is er zoveel waar je voor komt te staan, aanpassingen in huis nodig? WMO aanvraag of herindicaties? Eerste bezoek bij een arts met veel heel veel digitale vragenlijsten. En al deze organisaties denken dat de meeste patiënten of cliënten dat allemaal kunnen.

Natuurlijk proberen ze het op te lossen door naar een ander te kijken. Als je het niet kunt vraag je zoon dochter etc, vraag een OCO (onafhankelijke cliënt ondersteuner) ga naar de bibliotheek of een digipunt etc. Je moet van goede huizen komen om de wegen goed te kunnen bewandelen om of het zelf te doen of de hulp te vinden.

Heeft iemand ooit bedacht dat het allemaal zeer complex en moeilijk is gemaakt dat vele dit niet meer zelfstandig kunnen? Dat we een systeem optuigen wat vele niet begrijpen? Er vanuit gaan dat ze het wel kunnen of anders maar aan een ander moeten vragen? En dat wanneer we onze mond vol hebben over inclusie en diversiteit? Het lijkt de belastingdienst wel…makkelijker kunnen we het u niet maken…

Gelukkig heb ik in mijn netwerk mensen die wel ergens verstand van hebben en mij helpen, of een ergotherapeut (in mijn geval Samen Sterk uit Waalwijk) die echt heel veel kunnen betekenen. Maar de meeste mensen weten het bestaan niet eens én dat het voor 20 uur geloof ik vergoed wordt uit je basisverzekering.

Ik zie het vaak hoor, de mensen die het niet voor elkaar krijgen, geen netwerk hebben of de weg naar hulp weten. Ze staan bijv. bij het bloedprikken in het ziekenhuis voor “ de paal” wezenloos te kijken met een brief in de hand. Niet wetende wat te doen. En geen personeel meer die hen helpt want we gaan voor personeel vrije wachtkamers. Inspelend op de te korten die er zijn of gaan komen. Allemaal begrijpelijk maar het heeft de nodige gevolgen voor de patiënt/cliënt en zijn of haar omgeving. Hoe vaak ik de laatste tijd hoor “dat moet de mantelzorger maar doen”. Maar ook daar komen de grenzen in zicht. Maar goed dat is voor een andere blog.

Ik wil het vooral over de rol van patiënt hebben…. Rol??? Huh rollen.

Je hebt als patiënt/cliënt zoveel enorm verschillende rollen en dan heb je daar natuurlijk wél de competenties voor nodig. Ik noem een paar competenties…..

begrijpend kunnen lezen en schrijven.
Digitaal vaardig zijn.
Agenda beheer.
Logistiek management.
Monitoring van diverse processen.
Uitstekende mondelinge vaardigheden.
In staat zijn keuzes te maken.
Kunnen delegeren.
Ondernemerschap
Kunnen overtuigen
Netwerken
Creatief zijn
Contacten kunnen onderhouden
Etc. etc.

Kortom een profiel van een assistent manager op z’n minst of manager.

De mens is op het moment dat hij of zij patiënt wordt tevens gebombardeerd tot manager aangaande zijn of haar eigen proces, handelingen, keuzes etc.

Nu hebben de meeste zorg professionals een gedegen opleiding gehad waar ze echt van alles en óók zinnige dingen leren. Maar wie schoolt de patiënt? Het blijft een vraag die me ontzettend bezighoudt. Ik denk veel dingen te begrijpen ( ik hoor er weer een aantal zeggen….nou ja…) maar als ik al tegen grenzen aanloop van mijn kunnen hoe is dat dan voor de mensen die wat minder vaardigheden hebben? Als je ineens zo ziek bent dat je ook het gevoel hebt van laat maar? Ik heb in het verleden echt dingen laten lopen omdat ik me te beroerd voelde om in “ de strijd” te gaan. Nu heb ik een familielid die dat voor me opgepakt heeft.

Dus wordt het tijd dat we eens naar de mens kijken in plaats van het systeem. Dat we oog hebben voor de mensen met wat minder competities en die toch kunnen helpen de juiste zorg te krijgen. En echt niet alleen in de zorg maar veel breder, ik ben momenteel al ruim 4 weken bezig een afspraak met een senior consulent van een wooncorporatie te krijgen om te bezien drempels mogelijk te verwijderen zijn zodat ik met mijn trippelstoel zo lang mogelijk zelfstandig kan zijn, niet val en mijn heup breek of zo.. Zie ik wachtlijsten langer en langer worden omdat het systeem zo is ingericht. Heel Nederland bestaat uit regeltjes en systemen… wordt het niet eens tijd dat we in plaats van meer regels en systemen de mens weer gaan zien?… dan hoeft de patiënt of cliënt niet geschoold te worden…….

Margriet

5 februari 2025

februari 5, 2025 0

Onnodige zorg, ACP etc

Ik word wat getriggerd de laatste tijd door bestuurders en mensen die er verstand van hebben. De zorg moet veranderen… het is niet meer betaalbaar en we hebben steeds meer mensen die zorg nodig hebben en minder mensen die dat werk kunnen doen. Dus zijn veel mensen in de zorg en hun management en bestuurders op zoek naar alternatieve, oplossingen die bijdrage aan andere en wellicht mindering van zorg. Zo klaar als een klontje . Toch? Ik denk dat elke weldenkende mens dit wel begrijpt. Maar wat mij enorm irriteert is dat veel bij de patiënt/cliënt/burger wordt neergelegd alsof die allemaal het niet zouden begrijpen en min of meer het probleem in hun schoot legt.

In kranten en diverse interviews komt dat sterk naar voren. Onnodige zorg om er maar één te noemen. De patiënt wil meer en meer extra onderzoek en weet van geen stoppen. Second opinion, langdurig door blijven behandelen komt doordat de patiënt dat vraagt(?). Stel dat dit zo is, hoe zou dit dan komen? Is de patiënt mondiger geworden? Ik denk zeker wel. De tijd van Ja dokter is voorbij. De komst van internet speelt zeker een rol. De patiënt zoekt en vindt op het internet zeker allerlei oplossingen. Dat dit niet altijd de juiste oplossingen zijn begrijp ik zeker. Immers hebben de meeste van ons geen medische achtergrond. Maar er spreekt ook wantrouwen uit. De hoogopgeleide patiënt krijgt vaker de zorg die men nodig heeft dan de minder hoogopgeleiden… dus ja zeker wantrouwen. Dus de patiënt wil meer en meer. Maar is het dan zo dat dit allemaal aan de patiënt, cliënt of burger ligt? Dat denk ik dan weer van niet. Niet iedereen wil perse allerlei onderzoeken, probeersels etc. Ook artsen zelf zijn daar debet aan. Ze hebben de eed van Hippocrates afgelegd waar in lekentaal de dokter ten dienste van de medemens zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden zal verlichten van de patiënt. Dus het stoppen met het zoeken naar een oplossing is soms ook voor de artsen een conflict.

En dan hebben we de zorgverzekering, alhoewel ze hard roepen dat de onnodige zorg moet verminderen creëren ze dit ook zelf door in afspraken met diverse organisaties daar afspraken over te maken.

Het is allemaal complex maar het is echt niet altijd patiënt die méér wil. Waarom wijzen we daar dan naar. Waarom proberen we niet uit te leggen wáárom dingen zijn zoals ze zijn, gáát zoals het gaat? Ik denk dat goede communicatie met elkaar een van de sleutels is om onnodige zorg te verminderen. De zorgverzekering zou ook eens naar hun eigen procedures kunnen kijken.

Even een voorbeeld. Ik heb nieuwe hoortoestellen nodig en soloapparatuur. Dus heb ik in het ziekenhuis bij de KNO een hoortest gedaan bij de man die al 30 jaar of zo de hoortesten bij me heeft afgenomen. De arts schrijft toestellen voor maar mag dat niet meer doen voor de soloapparatuur( van de zorgverzekering) en ik mag naar het audiologisch centrum. Ik krijg daar precies dezelfde test met dezelfde uitkomst en een gesprekje (de tweede keer, want dat kon niet in een keer) en er worden hoortoestellen en solo apparatuur voorgeschreven. En ik mag na de proefperiode nog een keer terug omdat dan wordt besloten of deze hoortoestellen en soloapparatuur wel goed voor mij zijn(?)…. Ik vroeg waarom dit zo gaat, dat moet van de verzekering zegt deze audioloog… Ik draag al mijn hele leven hoortoestellen en gebruik ook al mijn hele leven soloapparatuur. Onnodige zorg? Ik vind van wel. Niet alleen voor de zorgverzekering maar ook voor mij, 3x naar den Bosch… mijn tijd en die van iemand die rijdt etc.

ACP gesprekken (Advance Care Planning) voor mensen die in hun laatste levensfase zijn gekomen worden nu aangewend als bezuiniging, in ieder geval levert het de zorg financieel wat op. Ik vind dat zo diep triest dat men dit zo uit want de winst is juist bedoeld voor de persoon in kwestie! Waarom wordt dit nu gebruikt in de communicatie naar buiten? Dat geeft zo een onaangenaam gevoel. “Tja mevrouw, meneer we gaan een ACP gesprek voeren want we willen de druk op de zorg verminderen en we bezuinigen graag op u, u gaat immers toch dood.”

ACP is zoveel meer dan dat. Dat de persoon in kwestie begeleid wordt in de moeilijke weg die hij of zij moet gaan. Samen kijkend naar wat men nog wel of niet wil, waar men wil sterven, testament, zorg etc. ACP gesprekken levert heel veel op, minder angst en depressie voor hen maar ook voor hun naasten, duidelijkheid en rust, geestelijke rust. Dáár zou de communicatie om moeten gaan. Niet op wat het eventueel oplevert.

Ik word boos dat veel op de patiënt wordt afgewenteld maar ook nog eens weggezet wordt als een mens die niet zoveel begrijpt. Laatst weer een artikel in de krant waarin een bestuurder zegt “ het is belangrijk dat de burger snapt dat niet alles meer mogelijk is”. Alsof de burger dat niet weet. Natuurlijk zullen er mensen die het niet begrijpen maar ik denk dat de meerderheid echt wel weet dat er wat moet veranderen. Maar ook kreten als het ziekenhuis is geen supermarkt. De patiënt wil alle dure onnodige zorg etc etc. Deze manier van communiceren is zo polariserend. Het maakt dat je tegen in opstand komt en dat is wat mij betreft echt niet de bedoeling.

Zorgvuldige communicatie in deze is echt winstgevend, neem de burger mee als compagnon, als gesprekspartner want echt zo dom is niet iedereen. Kijk eens of er samen met andere gekeken kan worden wat nog meer kan. De patiënt is niet alleen mondiger geworden maar wil vaak ook gesprekspartner zijn. We hebben de mond vol van samen beslissen, en dat zou wat mij betreft nog beter en breder ingegeven moeten worden. En misschien moeten we de patiënt een handje helpen, het op een andere manier bespreekbaar maken. Maar laten we vooral communiceren en niet denigreren!

Zo ik heb gesproken, ik wens je fijne feestdagen en een zo gezond mogelijk nieuwjaar. Geniet van het mooi en vier je leven.

Margriet

15 december 2024.

december 15, 2024 0

Waarom doe je dit?

via GIPHY Studios 2021 on GIPHY

Ik krijg vaak blikken van medelijden of nog erger men negeert mij. Jaja ik weet het, ik ben dik, heel dik, zit in een rolstoel en zie er heel gezond uit (lang leve hydrocortison die mij een gezond uiterlijk geeft) toch voel ik me alles behalve gezond. Heb ik dagen die niet echt lekker gaan, maar ook dagen dat het wél goed gaat. Op dit moment zit ik in een fase van halen en brengen. Voel me niet top maar gelukkig ook niet ziek/ziek. Maar ik kan even niet doen wat ik eigenlijk allemaal wél wil doen. Mooi weer erop uit met de scootmobiel waarmee ik een haat/liefde verhouding heb maar die me zoveel vrijheid geeft. Even niet naar een vergadering of leuke verjaardag. Nee even alles in slowmotion. Ja ja ik weet het, ik mag blij zijn dat ik er nog ben. En dat ben ik ook. Gisteren speelde de buurtkinderen op straat, de shuttle kwam geregeld in mijn inieminie voortuintje en de verschrikte gezichtjes keken mij aan. Pak maar zei ik vanachter het raam. Ik stak mijn duim op dat het prima is. Ik woon op een woonerf dus dan kan je dat verwachten. Ik vind het reuze gezellig om kinderen te zien spelen.

Bij mij is het glas vaak half vol maar soms ook half leeg hoor. Ik voel me wat nutteloos als ik niet kan doen wat ik wil. Maar goed ik ga er van uit dat de betere dagen komen. Hopelijk zijn dat ook droge dagen zodat ik erop uit kan.

Laatst zei iemand waarom doe je al dat vrijwilligerswerk en ben je actief als ervaringsdeskundige? Je kan toch ook gewoon dingen doen die je leuk vindt. Nou ja dat klinkt misschien heel gek maar dat vrijwilligerswerk én actief zijn als ervaringsdeskundige vind ik nou juist zo leuk. Onlangs heb ik weer samen met een docent een bijdrage voorbereid die op de hogeschool van Utrecht gegeven gaat worden aan aankomende “ Physisian assistant (PA)”(een zorgverlener die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme). Ik vind dat echt reuze leuk en heb het gevoel dat ik daardoor een bijdrage lever aan aankomende PA-ers. Het kost me veel kruim, kom moe maar voldaan thuis. Ik doe dat ook op de parttime opleiding verpleegkundige van AVANS al weer wat jaartjes. Binnen een cliëntenraad van een ziekenhuis maak ik mij graag druk hoe mensen die wat vaardigheden missen toch mee kunnen blijven doen. Ik ben zo bang dat onze ziekenhuizen straks alleen is voor mensen die digitaal vaardig zijn, goede ontwikkeling hebben, in ieder geval begrijpend kunnen lezen en schrijven. Dat we een soort elitaire gezondheidszorg krijgen. Nu is het zeker niet de taak van een ziekenhuis om vaardigheidsessen te geven, maar het is wél hun taak om te kijken hoe niemand buiten de boot valt. Helaas vallen nu al mensen uit de boot en ik ben bang dat dit veel meer gaat worden.

Binnen een werkgroep van professionals mag ik als ervaringsdeskundige een bijdrage geven in een onderzoek naar palliatieve zorg. Nu vind ik dat daar nog veel te halen is. Juist goede palliatieve zorg zou een patiënt rust kunnen geven in de dagen die resten (dat kan kort maar ook heel lang zijn) zinvol en fijn te laten verlopen. Er zijn zoveel mogelijkheden in de palliatieve fase maar dan moet je dat wel weten. Ik zie gelukkige hele mooie ontwikkelingen ontstaan dat ik er steeds meer vertrouwen in krijg.

Nu heb ik natuurlijk mijn hele leven gewerkt met mensen die wat minder kansen hebben of hun kansen niet grepen omdat ze de competentie missen. De drive komt daar zeker door. Maar ook dat werk gaf me een goed gevoel. Ik denk wel eens dat het doen van vrijwilligerswerk(doe ik trouwens ook heel mijn volwassen leven) en mijn bijdrage als ervaringsdeskundige juist maakt dat ik mijn leven nog steeds een 8 geeft.

Ondanks alle beperkingen en het niet altijd kunnen doen wat ik wil. Gelukkig krijg ik die kansen ook, want andere oordelen echt heel anders over jou dan jijzelf. Niet zozeer door die rolstoel maar door het gehele plaatje. Je moet ook met de billen bloot in je vrijwilligerswerk. Je kan er niet altijd zijn of een bijdrage leveren omdat het even niet gaat of in een ziekenhuis ligt. Dat vergt ook wat van een ander. Dus openheid is wel iets wat moet. Aan de andere kant wil ik zeker niet zielig gevonden worden maar vraag ik wel om hulp. Lekker complex dus.

Maar ik kan gerust zijn, mensen die mij kennen weten hoe het zit, degene die mij wat minder kennen trekken hun eigen conclusie. En echt dat laat ik graag bij hun. Maar mocht je me een keertje tegenkomen, ga het gesprek met mij aan, je zal zien dat dat wel gaat bevallen.

Voor nu een fijne dag en maak er wat van. En mocht je nog wat tijd over hebben en die zinvol in willen vullen? Er worden nog genoeg vrijwilligers voor allerlei diensen gevraagd,

Margriet

19 augustus 2024

augustus 18, 2024 0

Vrijheid zit in je hoofd.

Morgen is het 5 mei, bevrijdingsdag. De een viert dat uitbundig zonder mogelijk te weten waarom die dag er is, de ander viert het niet. Vanavond staan we stil bij de slachtoffers van de tweede wereldoorlog in Nederland en ver daarbuiten. Voor mijzelf tel ik daarbij alle onnodige slachtoffers uit de oorlogen die daarna er ook zijn en waren. Want in mijn optiek zijn er alleen maar verliezers en geen winnaars.

In deze tijd van polarisatie word ik ook vaak gedwongen om te moeten kiezen. Ben jij voor of tegen Putin, Hamas, Zelenski, Netanyahu, IS, Burgeroorlog en crisis in Jemen, situatie in Ethiopië de genocide in Myanmar, Syrie, Gaza, Palestina etc etc.

Zucht…

En dan denk ik, ik ben tegen alle geweld die mensen wordt aangedaan, kinderen die onnodig sterven, onderdrukking, afslachting, gijzelingen en al wat niet meer. We hebben het over mensen van vlees en bloed, van alle leeftijden ongeacht gender en afkomst. Als de een wat doet is er een represaille van de ander. Vaak onder het mom van een geloof, waarvan ik, ongelovige, denkt dat in elk geloof wordt gepredikt voor begrip en de andere wang toe te keren, dat God liefde is etc… Maar het gaat niet over geloof, het gaat over macht. Vaak mannen die belust zijn op macht en expansie. Het lied van Lennaert Nijgh vertolkt door Boudewijn de Groot “Welterusten meneer de president” kan zo weer van stal gehaald worden, als hij al weggeweest zou zijn. (zie en luister hier)

Ook in Nederland onderdrukken mensen elkaar, werkt onze regering daaraan mee, zijn er politieke partijen die de polarisatie maar al te graag versterken en angst zaaien…pas op dat links niet aan de macht komt, want dat zijn mensen die alleen naar het milieu kijken, daar wordt u de dupe van. Alle problemen schuiven we op de mensen die schijnbaar niet in Nederland horen. Eigen volk eerst roepen ze. Maar wie is of zijn dat eigen volk dan? En wanneer heb je dan volgens hun stelregel wel het recht om in Nederland te mogen blijven? Als je hier geboren bent? Nee want als je een kleurtje hebt of een achternaam die niet echt Nederlands is dan moet je toch echt je mond houden en terug naar je eigen land gaan als je het niet bevalt. Ze zíjn in eigen land. Als je als vluchteling hier mag blijven pik je de banen en de huizen van dat eigen volk in, en moet je niet zeuren en nederig zijn. Als je (klein)kind bent van de eerste generatie gastarbeiders, dan blijf je een buitenlander… als je links bent in je denken dan ben je een gevaar voor de maatschappij, aldus deze partijen. Want dat links ook inhoudt dat je gaat voor gelijkwaardigheid, sociaal zijn dat kan niet. Want Ingrid en Henk die zijn pas sociaal.

Nee vrijheid zit in mijn hoofd. In mijn hoofd mag ik denken en bedenken, kan ik zeggen wat ik wil. In mijn hoofd ben ik gezond en dans ik erop los. Ik denk dat in je hoofd de enige vrijheid zit. Want als ik om mij heen kijk word ik daar erg verdrietig van.

Vanavond ga ik naar de dodenherdenking, dat probeer ik elk jaar te doen, ik hoor de namen van de mensen die omgekomen zijn als inwoners van Waalwijk in de Tweede Wereldoorlog. Daar hoor ik ook de naam van een oom, waar mijn oudste broer liefdevol naar vernoemd is. Ik denk dan aan een oom die ver in de negentig werd en heel zijn leven heeft geprobeerd het juk van die oorlog af te werpen. In zijn stervensfase zat hij wéér in die oorlog. Aan mijn ouders, die niet veel spraken over de oorlog, maar vaak zeiden dat het nooit meer mocht gebeuren… Hun droom is in duigen gevallen.

Ik denk aan al die mensen die trauma’s hebben opgelopen van die en andere oorlogen, de KNIL die naar Nederland zijn gehaald met hun gezinnen en waar we echt niet netjes mee om zijn gegaan. Ik denk al aan die mensen die decennia na decennia slachtoffer van een oorlog dichtbij en verder weg zijn geworden en waarvan veel overlevende trauma’s hebben opgelopen. Ik denk aan onze vluchtelingen die hun land zijn ontvlucht voor een oorlog of onderdrukking… en ik denk dat het allemaal teveel voor me is.

Ik weet dat vanavond mijn hart huilt en dat als ik thuis ben de tv niet aanzet. Dan komen er vaak oorlogsfilms en ik kan er niet naar kijken.

Ik duik dan in mijzelf, want in mijn hoofd is het veilig. Ik hoop dat vele dit herkennen. Ik hoop dat mensen die onderdrukt zijn de kans zien om in hun hoofd vrijheid te ervaren.

Het lukt me niet om deze blog luchtig af te sluiten, dus kruip ik lekker in mijn hoofd.

Margriet

4 mei 2024.

mei 4, 2024 4

Slechthorenheid heeft mij ook veel goeds gebracht!

Nu ik “wat“ ouder ben, en ook omdat 4 mei er weer aankomt en ik altijd dan terugkijk op mijn leven en wát invloed heeft gehad. Kwam ik toch weer bij mijn slechthorendheid uit. Nu ben ik heel mijn leven slechthorend en vele mensen merken (gelukkig) niet veel aan mij. Dat was vroeger wel anders. Op mijn 7 jarige leeftijd werd bekend dat ik toch wel heel erg slechthorend was. Maar ze gaven geen hoortoestellen omdat men dacht dat de oren dan lui zouden worden. Gelukkig is dit achterhaald. Uiteraard zijn bij mij in de familie alle testjes uitgehaald, “ ga je even helpen met de afwas?”, geen reactie. “ lust je een ijsje?” Wel een reactie. Bewijs geleverd ze is lui. Ze hoort wat ze wil horen. Dat ik een spraakgebrek had, vooral de sch vond ik schijnbaar moeilijk, schoen werd, Sjoen, school wel sjool werd ook verweten dat ik verwend zou zijn. 4 broers om mij heen en dan ook nog één na jongste was alle reden tot verwennen en daar maakte ik volgens de familie dan misbruik van. In huis veranderde wel de houding toen bleek dat ik toch niet zo goed hoorde. De grapjes mochten niet meer gemaakt worden. Maar op school ging dat toch wat anders. Daar werd ik wél gepest, zeker door een meisje waarvan ik nu denk dat dat ook alleen was om zelf niet gepest te worden. De leuke spelletjes zoals woord doorgeven was een ramp het ging altijd verkeerd bij mij en dan was iedereen boos op mij. Of dat idiote spelletje dat je op je knieën met je handen voor je ogen moest raden hoeveel kinderen er zachtjes achter je waren gaan zitten. De grap was natuurlijk dat heel de klas achter mij zat en ik in volle overtuiging bijvoorbeeld 2 zei. Hilarisch maar niet voor mij. Ik heb nog steeds een bloedhekel aan dit soort spelletjes.

Mijn ouders hebben er nooit een geheim van gemaakt dat ik niet goed hoorde maar vonden het echt niet goed als ik daar misbruik van zou maken. Ze leken mij vooral te sturen op mijn mogelijkheden en niet mijn onmogelijkheden. Een houding die ik mijn hele leven doorgezet heb. Ik ging naar de SIO school (School Individueel Onderwijs) iets wat echt nieuw was en waar mensen schande over spraken. In mijn tijd ging je naar een BLO (Buitengewoon Lager Onderwijs) waar kinderen zaken die een laag IQ hadden. Of ik zou naar het Instituut voor Doven zijn gegaan maar daar zou ik intern moeten én vertelde mijn moeder later, we dachten dat jij je goed staande kon houden. Dus kozen ze daar voor. Ze wilde niet dat ik een buitenstaander werd.

Die school, nu LOM (leer -en Opvoeding Moeilijkheden) is mijn redding geweest. (In waalwijk is het nu Zilverlicht) Ik was denk ik 10 jaar als ik daar naar toe ga. De school was net begonnen en elke dag kwamen er nieuwe kinderen bij (1966/1967?). Ik vond het er erg leuk, uiteindelijk met 4 meisjes in de klas de rest waren jongens. Mijn vader haalde me de eerste dag op en vroeg ik hoe ik het had gehad, ik zei:” Allemaal lomperds bij elkaar, niemand pest elkaar”. Al snel bleek dat ik dus niet dom was, maar dat niet zo goed horen echt belemmerend werkt( je hebt met slecht horen of doof zijn zo snel een ontwikkelingsachterstand )’. Je kreeg een klein grijs boekje mee naar huis waar je huiswerk in stond maar ook hoe het die dag gegaan was, een van je ouders moest dat ondertekenen. Ik kan me niet herinneren dat er ooit iets negatiefs stond, wel mocht ik geen huiswerk meer maken want ik ging te snel. Leerhonger noemde mijn leerkracht van der Wiel dat. Daar is zeker ook een zaadje gepland, je leert op de wijze die goed bij je past en jij als individu bent belangrijk.

Op de middelbare school ging het ook niet echt goed. Het was heel modern om met koptelefoons te werken. Daar werden de coördinaten gezegd bijvoorbeeld, maar mijn tekening zag er altijd anders uit. Engels was een ramp want mijn uitspraak was bar slecht en de leraar bleef maar herhalen en herhalen . Ik werd het middelpunt van lachen, zeer onbedoeld. Maar frans ging mij goed af, want ach dat kende we niet van de tv of zo. Ooit kreeg ik een dictee, met koptelefoon uiteraard, ik kreeg een 10 van de beste man, géén één woord had hij gezegd, maar zei hij, je had veel moeilijkere woorden foutloos geschreven. Kijk dat is nu kijken naar mogelijkheden.

Op mijn 16de kreeg ik mijn eerste hoortoestel en snel erna de tweede. Dat waren geen toestellen zoals nu, alles werd versterkt dus ook de vrachtwagens, vliegtuigen etc. De hoortoestellenman kwam nog in huis met wat toestellen en zo kreeg je een toestel, hoe beter gaat het nu.

Hij zei ook elke dag wat langer dragen om te wennen. Ik heb ze ingedaan en nooit uitgedaan behalve bij slapen en zwemmen. Nu nog steeds gaan de toestellen uit als ik ga slapen en erin als ik opsta. Ik merk nu pas hoe doof ik ben als ik de toestellen uit doe en de tv staat nog aan, ineens hoor ik niet dat er een tv aanstaat. (Maar hoe hard mijn Tinnitus gaat).

Nu zijn de toestellen zeer geavanceerd, ze zoemen in, beschermen je voor teveel decibel etc. Als ik nieuwe krijg moet ik altijd even wennen. Maar al snel is dat gewoon. Als ik in een zaal met slechthorende zit en de spreker vraagt wie er blij is met zijn hoortoestellen dan ben ik een van de weinige die de hand op steekt. De andere zijn meestal op een wat latere leeftijd slechthorend geworden en die weten heel goed het verschil.

Maar goed waarom heeft mijn slechthorendheid me ook veel goeds gebracht?

Ik kijk nog steeds naar de mogelijkheden en niet naar wat niet kan. Nu ik chronisch ziek ben en telkens inlever is dat toch wel heel handig.
Heb ik, denk ik, mogelijkheden voor mijzelf gecreëerd
Ben ik zeker sterker geworden
Vecht ik nog steeds tegen ongelijkheid (en dat gaat veel verder dan slechthorendheid, maar ook naar ras, geloof, uiterlijkheden etc)
Ik heb mijn hele leven gevraagd aan iedereen ( vooral nieuwe werkgevers) vooral niet te kijken naar mijn hoortoestellen (U heeft toch ook een bril, weet ook wel dat dat niet hetzelfde is maar is toch ook een hulpmiddel?)
Ben ik blijven leren en leer ik nog steeds en als ik de kans krijg een cursus te doen dan laat ik dat zeker niet.
Ik heb goed leren gokken in wat er gezegd wordt, soms zit ik er naast maar dat geeft vaak ook hilarische taferelen.
Ik heb geleerd dat je niet alles hoeft te verstaan, de expressie zegt vaak genoeg.
ik hoef ook niet alles te verstaan, zeker als het saai is, laat waaien.
Door mijn slechthorendheid begreep ik in mijn werk ook altijd beter (tenminste dat denk ik toch) mensen met een beperking en hun strijd om gezien te worden.
Heb ik denk ik ook minder moeite gehad om een scootmobiel of een rolstoel te gebruiken (anders kom je nergens hé)
etcetera etcetera

Kortom, ik vind het helemaal niet erg dat ik niet zo goed hoor, het had ook voordelen (met examen zette ik altijd de toestellen op stil), kon ik me vaak goed concentreren en omdat ik zo laat mijn hoortoestellen kreeg is het liplezen zeer goed ontwikkeld.

Uiteraard zijn er zeker veel nadelen om te noemen maar die laat ik voor wat ze zijn. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen..

Margriet

28 april 2014

april 28, 2024 0

een feestdag

En dan is er weer een jaar voorbij. Telkens weer is het bijzonder dat ik mijn verjaardag mag vieren. Een dag die sinds 10 jaar erg bijzonder is geworden. 10 jaar geleden kreeg ik mijn doodvonnis te horen, 3 maanden tot een jaar met een beetje geluk 1,5 jaar. Nu zijn er mensen die denken, waarom tel je dat zo. Nou dat is makkelijk te beantwoorden. Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en je einde nadert ( ik was toen 57 jaar) dan staat je leven even stil, dan hoop je met kerst aan tafel te zitten en een jaar later weer sinterklaas te begroeten. Wil je kinderen groter zien worden en is het leven ineens compleet anders. Andere zeggen je hebt wel heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw. Ja en ook dat klopt. Maar is niet allemaal op één dag gebeurd. Dat gaat geleidelijk aan een daar pas ik mij ook op aan. Gelukkig beschik ik over een creatieve geest.

Het is de maand waarin Moslims de Ramadan hebben. Niet alleen het vasten is daar belangrijk in maar ook reflectie op het leven, denken aan andere en wie ben jij etc. Ikzelf ben niet gelovig maar kan wel een enorm respect opbrengen voor mensen die het mooie uit hun geloof halen. En gelukkig zijn dat de meeste. Overigens denk ik dat veel geloven gebaseerd zijn op het hebben van goede waarden en normen, en ik denk dat ik die wel heb.

Dus hier een reflectie over mijzelf en mijn kijk naar andere. Mijn focus is wel heel erg veranderd. Was ik 10 jaar geleden actief in het organiseren van een groot evenement met andere, was ik actief voor stichting Hoormij en speciaal voor mensen met tinnitus en hyperacusis (googelen) , bemoeide ik me graag met zaken die de wereld aangingen. Dat laatste doe ik nog steeds.

Maak me nog steeds druk over de toenemende polarisatie, joden en of moslim haat of welke haat dan ook. Kan ik echt niet begrijpen en wil ik ook niet begrijpen waarom mensen in een oorlog onnodig dood worden gemaakt. Dat we hier voedselbanken hebben en een ander eten weggooit. Dat in Afrikaanse landen nog steeds hongersnood is etc.

Maar doordat ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige ben geworden als patiënt zet ik me daar nu vooral voor in. Probeer ik zaken te veranderen (tja je hebt een agogische opleiding gedaan of niet hé) en zie ik nog steeds oplossingen voor stroperige procedures in ziekenhuis of WMO.

Want laten we eerlijk zijn er is nog echt wel wat te veranderen in voordeel voor personeel bij de WMO of ziekenhuis én wat goed is voor degene die betrokken is, de patiënt of cliënt. Er wordt naar mijn idee nog veel te veel uitgegaan dat er mensen zijn die misbruik maken van zorg of WMO, en ja dat is zo. En dat zal altijd zo blijven. Heel Nederland richt op de fraudeurs, daar zijn bijvoorbeeld de mensen van de toeslag affaire slachtoffer van, we timmeren systemen zo dicht dat maatwerk niet meer mogelijk is en de goede het onder de kwade moeten lijden.

Ooit was er een onderzoek naar de hoeveelheid mensen die willens en wetens misbruik maken van dienstverlening of belasting. Ik weet niet precies de percentage meer maar het ging ongeveer om 20-25%. Vervolgens gingen alle organisaties dingen bedenken hoe we dat cijfer omlaag kunnen krijgen, in plaats van te focussen op 75-80% die het wel eerlijk en goed doet.

Het gevolg van dit alles is dat we er vanuit gaan dat we belazerd worden. En dat trekt ver door.

We willen of kunnen niet meer vrij denken. We hebben alles in procedures verpakt. Je moet een vinkje zetten om door te gaan naar de volgende fase. Het leveren van maatwerk is daardoor verdwenen, we zeggen wel we leveren maatwerk maar in de praktijk lukt dat niet zo goed meer.

Afgelopen jaar moest elk huis voorzien zijn van brandmelders. Wettelijk geregeld. Verhuurders plaatste massaal brandmelders in huizen. Al snel bleek dat 25% van de mensen deze tonen niet horen (niet alleen doven of slechthorende). Ik trok aan de bel bij mijn verhuurder en het antwoord was.. We voldoen aan de wettelijke verplichting. Dat dus mensen schijnveiligheid wordt geboden is niet interessant. Gevalletje van alle vinkjes gezet, patiënt overleden.

Het zijn zaken die mij enorm bezig houden. Eigenlijk draait alles om het feit dat ik graag zou zien dat er meer naar de mens gekeken wordt inplaats van het zoeken naar nog meer procedures en systemen.

Zolang we Nederland volstouwen met regels en wetgeving zo slechter wordt het voor het individu. En hoe meer regels en wetten hoe creatiever worden de mensen om die te omzeilen en zal het frauderen toenemen.

Maar goed vandaag ben ik jarig en ondanks dat ik zeer kritisch kan zijn in het kijken naar systemen en de gevolgen daarvan, naar de macht misbruikers die mensen onnodig vermoorden in hun expansie drift. Ben ik een gelukkig mens die meestal van alles en nog wat geniet. Die ondanks de beperkingen mogelijkheden ziet. In mijn hoofd ben ik niet ziek! Ik zie de voorjaarsbloemen weelderig bloeien in mijn tuin en ondanks dat het weer vandaag wat winderig is voel ik mijzelf echt jarig en een bofkont.

Vier je leven!

Margriet

9 april 2024

april 9, 2024 0

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen: