Vrijheid zit in je hoofd.

Morgen is het 5 mei, bevrijdingsdag. De een viert dat uitbundig zonder mogelijk te weten waarom die dag er is, de ander viert het niet. Vanavond staan we stil bij de slachtoffers van de tweede wereldoorlog in Nederland en ver daarbuiten. Voor mijzelf tel ik daarbij alle onnodige slachtoffers uit de oorlogen die daarna er ook zijn en waren. Want in mijn optiek zijn er alleen maar verliezers en geen winnaars.

In deze tijd van polarisatie word ik ook vaak gedwongen om te moeten kiezen. Ben jij voor of tegen Putin, Hamas, Zelenski, Netanyahu, IS, Burgeroorlog en crisis in Jemen, situatie in Ethiopië de genocide in Myanmar, Syrie, Gaza, Palestina etc etc.

Zucht…

En dan denk ik, ik ben tegen alle geweld die mensen wordt aangedaan, kinderen die onnodig sterven, onderdrukking, afslachting, gijzelingen en al wat niet meer. We hebben het over mensen van vlees en bloed, van alle leeftijden ongeacht gender en afkomst. Als de een wat doet is er een represaille van de ander. Vaak onder het mom van een geloof, waarvan ik, ongelovige, denkt dat in elk geloof wordt gepredikt voor begrip en de andere wang toe te keren, dat God liefde is etc… Maar het gaat niet over geloof, het gaat over macht. Vaak mannen die belust zijn op macht en expansie. Het lied van Lennaert Nijgh vertolkt door Boudewijn de Groot “Welterusten meneer de president” kan zo weer van stal gehaald worden, als hij al weggeweest zou zijn. (zie en luister hier)

Ook in Nederland onderdrukken mensen elkaar, werkt onze regering daaraan mee, zijn er politieke partijen die de polarisatie maar al te graag versterken en angst zaaien…pas op dat links niet aan de macht komt, want dat zijn mensen die alleen naar het milieu kijken, daar wordt u de dupe van. Alle problemen schuiven we op de mensen die schijnbaar niet in Nederland horen. Eigen volk eerst roepen ze. Maar wie is of zijn dat eigen volk dan? En wanneer heb je dan volgens hun stelregel wel het recht om in Nederland te mogen blijven? Als je hier geboren bent? Nee want als je een kleurtje hebt of een achternaam die niet echt Nederlands is dan moet je toch echt je mond houden en terug naar je eigen land gaan als je het niet bevalt. Ze zíjn in eigen land. Als je als vluchteling hier mag blijven pik je de banen en de huizen van dat eigen volk in, en moet je niet zeuren en nederig zijn. Als je (klein)kind bent van de eerste generatie gastarbeiders, dan blijf je een buitenlander… als je links bent in je denken dan ben je een gevaar voor de maatschappij, aldus deze partijen. Want dat links ook inhoudt dat je gaat voor gelijkwaardigheid, sociaal zijn dat kan niet. Want Ingrid en Henk die zijn pas sociaal.

Nee vrijheid zit in mijn hoofd. In mijn hoofd mag ik denken en bedenken, kan ik zeggen wat ik wil. In mijn hoofd ben ik gezond en dans ik erop los. Ik denk dat in je hoofd de enige vrijheid zit. Want als ik om mij heen kijk word ik daar erg verdrietig van.

Vanavond ga ik naar de dodenherdenking, dat probeer ik elk jaar te doen, ik hoor de namen van de mensen die omgekomen zijn als inwoners van Waalwijk in de Tweede Wereldoorlog. Daar hoor ik ook de naam van een oom, waar mijn oudste broer liefdevol naar vernoemd is. Ik denk dan aan een oom die ver in de negentig werd en heel zijn leven heeft geprobeerd het juk van die oorlog af te werpen. In zijn stervensfase zat hij wéér in die oorlog. Aan mijn ouders, die niet veel spraken over de oorlog, maar vaak zeiden dat het nooit meer mocht gebeuren… Hun droom is in duigen gevallen.

Ik denk aan al die mensen die trauma’s hebben opgelopen van die en andere oorlogen, de KNIL die naar Nederland zijn gehaald met hun gezinnen en waar we echt niet netjes mee om zijn gegaan. Ik denk al aan die mensen die decennia na decennia slachtoffer van een oorlog dichtbij en verder weg zijn geworden en waarvan veel overlevende trauma’s hebben opgelopen. Ik denk aan onze vluchtelingen die hun land zijn ontvlucht voor een oorlog of onderdrukking… en ik denk dat het allemaal teveel voor me is.

Ik weet dat vanavond mijn hart huilt en dat als ik thuis ben de tv niet aanzet. Dan komen er vaak oorlogsfilms en ik kan er niet naar kijken.

Ik duik dan in mijzelf, want in mijn hoofd is het veilig. Ik hoop dat vele dit herkennen. Ik hoop dat mensen die onderdrukt zijn de kans zien om in hun hoofd vrijheid te ervaren.

Het lukt me niet om deze blog luchtig af te sluiten, dus kruip ik lekker in mijn hoofd.

Margriet

4 mei 2024.

mei 4, 2024 4

Slechthorenheid heeft mij ook veel goeds gebracht!

Nu ik “wat“ ouder ben, en ook omdat 4 mei er weer aankomt en ik altijd dan terugkijk op mijn leven en wát invloed heeft gehad. Kwam ik toch weer bij mijn slechthorendheid uit. Nu ben ik heel mijn leven slechthorend en vele mensen merken (gelukkig) niet veel aan mij. Dat was vroeger wel anders. Op mijn 7 jarige leeftijd werd bekend dat ik toch wel heel erg slechthorend was. Maar ze gaven geen hoortoestellen omdat men dacht dat de oren dan lui zouden worden. Gelukkig is dit achterhaald. Uiteraard zijn bij mij in de familie alle testjes uitgehaald, “ ga je even helpen met de afwas?”, geen reactie. “ lust je een ijsje?” Wel een reactie. Bewijs geleverd ze is lui. Ze hoort wat ze wil horen. Dat ik een spraakgebrek had, vooral de sch vond ik schijnbaar moeilijk, schoen werd, Sjoen, school wel sjool werd ook verweten dat ik verwend zou zijn. 4 broers om mij heen en dan ook nog één na jongste was alle reden tot verwennen en daar maakte ik volgens de familie dan misbruik van. In huis veranderde wel de houding toen bleek dat ik toch niet zo goed hoorde. De grapjes mochten niet meer gemaakt worden. Maar op school ging dat toch wat anders. Daar werd ik wél gepest, zeker door een meisje waarvan ik nu denk dat dat ook alleen was om zelf niet gepest te worden. De leuke spelletjes zoals woord doorgeven was een ramp het ging altijd verkeerd bij mij en dan was iedereen boos op mij. Of dat idiote spelletje dat je op je knieën met je handen voor je ogen moest raden hoeveel kinderen er zachtjes achter je waren gaan zitten. De grap was natuurlijk dat heel de klas achter mij zat en ik in volle overtuiging bijvoorbeeld 2 zei. Hilarisch maar niet voor mij. Ik heb nog steeds een bloedhekel aan dit soort spelletjes.

Mijn ouders hebben er nooit een geheim van gemaakt dat ik niet goed hoorde maar vonden het echt niet goed als ik daar misbruik van zou maken. Ze leken mij vooral te sturen op mijn mogelijkheden en niet mijn onmogelijkheden. Een houding die ik mijn hele leven doorgezet heb. Ik ging naar de SIO school (School Individueel Onderwijs) iets wat echt nieuw was en waar mensen schande over spraken. In mijn tijd ging je naar een BLO (Buitengewoon Lager Onderwijs) waar kinderen zaken die een laag IQ hadden. Of ik zou naar het Instituut voor Doven zijn gegaan maar daar zou ik intern moeten én vertelde mijn moeder later, we dachten dat jij je goed staande kon houden. Dus kozen ze daar voor. Ze wilde niet dat ik een buitenstaander werd.

Die school, nu LOM (leer -en Opvoeding Moeilijkheden) is mijn redding geweest. (In waalwijk is het nu Zilverlicht) Ik was denk ik 10 jaar als ik daar naar toe ga. De school was net begonnen en elke dag kwamen er nieuwe kinderen bij (1966/1967?). Ik vond het er erg leuk, uiteindelijk met 4 meisjes in de klas de rest waren jongens. Mijn vader haalde me de eerste dag op en vroeg ik hoe ik het had gehad, ik zei:” Allemaal lomperds bij elkaar, niemand pest elkaar”. Al snel bleek dat ik dus niet dom was, maar dat niet zo goed horen echt belemmerend werkt( je hebt met slecht horen of doof zijn zo snel een ontwikkelingsachterstand )’. Je kreeg een klein grijs boekje mee naar huis waar je huiswerk in stond maar ook hoe het die dag gegaan was, een van je ouders moest dat ondertekenen. Ik kan me niet herinneren dat er ooit iets negatiefs stond, wel mocht ik geen huiswerk meer maken want ik ging te snel. Leerhonger noemde mijn leerkracht van der Wiel dat. Daar is zeker ook een zaadje gepland, je leert op de wijze die goed bij je past en jij als individu bent belangrijk.

Op de middelbare school ging het ook niet echt goed. Het was heel modern om met koptelefoons te werken. Daar werden de coördinaten gezegd bijvoorbeeld, maar mijn tekening zag er altijd anders uit. Engels was een ramp want mijn uitspraak was bar slecht en de leraar bleef maar herhalen en herhalen . Ik werd het middelpunt van lachen, zeer onbedoeld. Maar frans ging mij goed af, want ach dat kende we niet van de tv of zo. Ooit kreeg ik een dictee, met koptelefoon uiteraard, ik kreeg een 10 van de beste man, géén één woord had hij gezegd, maar zei hij, je had veel moeilijkere woorden foutloos geschreven. Kijk dat is nu kijken naar mogelijkheden.

Op mijn 16de kreeg ik mijn eerste hoortoestel en snel erna de tweede. Dat waren geen toestellen zoals nu, alles werd versterkt dus ook de vrachtwagens, vliegtuigen etc. De hoortoestellenman kwam nog in huis met wat toestellen en zo kreeg je een toestel, hoe beter gaat het nu.

Hij zei ook elke dag wat langer dragen om te wennen. Ik heb ze ingedaan en nooit uitgedaan behalve bij slapen en zwemmen. Nu nog steeds gaan de toestellen uit als ik ga slapen en erin als ik opsta. Ik merk nu pas hoe doof ik ben als ik de toestellen uit doe en de tv staat nog aan, ineens hoor ik niet dat er een tv aanstaat. (Maar hoe hard mijn Tinnitus gaat).

Nu zijn de toestellen zeer geavanceerd, ze zoemen in, beschermen je voor teveel decibel etc. Als ik nieuwe krijg moet ik altijd even wennen. Maar al snel is dat gewoon. Als ik in een zaal met slechthorende zit en de spreker vraagt wie er blij is met zijn hoortoestellen dan ben ik een van de weinige die de hand op steekt. De andere zijn meestal op een wat latere leeftijd slechthorend geworden en die weten heel goed het verschil.

Maar goed waarom heeft mijn slechthorendheid me ook veel goeds gebracht?

Ik kijk nog steeds naar de mogelijkheden en niet naar wat niet kan. Nu ik chronisch ziek ben en telkens inlever is dat toch wel heel handig.
Heb ik, denk ik, mogelijkheden voor mijzelf gecreëerd
Ben ik zeker sterker geworden
Vecht ik nog steeds tegen ongelijkheid (en dat gaat veel verder dan slechthorendheid, maar ook naar ras, geloof, uiterlijkheden etc)
Ik heb mijn hele leven gevraagd aan iedereen ( vooral nieuwe werkgevers) vooral niet te kijken naar mijn hoortoestellen (U heeft toch ook een bril, weet ook wel dat dat niet hetzelfde is maar is toch ook een hulpmiddel?)
Ben ik blijven leren en leer ik nog steeds en als ik de kans krijg een cursus te doen dan laat ik dat zeker niet.
Ik heb goed leren gokken in wat er gezegd wordt, soms zit ik er naast maar dat geeft vaak ook hilarische taferelen.
Ik heb geleerd dat je niet alles hoeft te verstaan, de expressie zegt vaak genoeg.
ik hoef ook niet alles te verstaan, zeker als het saai is, laat waaien.
Door mijn slechthorendheid begreep ik in mijn werk ook altijd beter (tenminste dat denk ik toch) mensen met een beperking en hun strijd om gezien te worden.
Heb ik denk ik ook minder moeite gehad om een scootmobiel of een rolstoel te gebruiken (anders kom je nergens hé)
etcetera etcetera

Kortom, ik vind het helemaal niet erg dat ik niet zo goed hoor, het had ook voordelen (met examen zette ik altijd de toestellen op stil), kon ik me vaak goed concentreren en omdat ik zo laat mijn hoortoestellen kreeg is het liplezen zeer goed ontwikkeld.

Uiteraard zijn er zeker veel nadelen om te noemen maar die laat ik voor wat ze zijn. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen..

Margriet

28 april 2014

april 28, 2024 0

een feestdag

En dan is er weer een jaar voorbij. Telkens weer is het bijzonder dat ik mijn verjaardag mag vieren. Een dag die sinds 10 jaar erg bijzonder is geworden. 10 jaar geleden kreeg ik mijn doodvonnis te horen, 3 maanden tot een jaar met een beetje geluk 1,5 jaar. Nu zijn er mensen die denken, waarom tel je dat zo. Nou dat is makkelijk te beantwoorden. Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en je einde nadert ( ik was toen 57 jaar) dan staat je leven even stil, dan hoop je met kerst aan tafel te zitten en een jaar later weer sinterklaas te begroeten. Wil je kinderen groter zien worden en is het leven ineens compleet anders. Andere zeggen je hebt wel heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw. Ja en ook dat klopt. Maar is niet allemaal op één dag gebeurd. Dat gaat geleidelijk aan een daar pas ik mij ook op aan. Gelukkig beschik ik over een creatieve geest.

Het is de maand waarin Moslims de Ramadan hebben. Niet alleen het vasten is daar belangrijk in maar ook reflectie op het leven, denken aan andere en wie ben jij etc. Ikzelf ben niet gelovig maar kan wel een enorm respect opbrengen voor mensen die het mooie uit hun geloof halen. En gelukkig zijn dat de meeste. Overigens denk ik dat veel geloven gebaseerd zijn op het hebben van goede waarden en normen, en ik denk dat ik die wel heb.

Dus hier een reflectie over mijzelf en mijn kijk naar andere. Mijn focus is wel heel erg veranderd. Was ik 10 jaar geleden actief in het organiseren van een groot evenement met andere, was ik actief voor stichting Hoormij en speciaal voor mensen met tinnitus en hyperacusis (googelen) , bemoeide ik me graag met zaken die de wereld aangingen. Dat laatste doe ik nog steeds.

Maak me nog steeds druk over de toenemende polarisatie, joden en of moslim haat of welke haat dan ook. Kan ik echt niet begrijpen en wil ik ook niet begrijpen waarom mensen in een oorlog onnodig dood worden gemaakt. Dat we hier voedselbanken hebben en een ander eten weggooit. Dat in Afrikaanse landen nog steeds hongersnood is etc.

Maar doordat ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige ben geworden als patiënt zet ik me daar nu vooral voor in. Probeer ik zaken te veranderen (tja je hebt een agogische opleiding gedaan of niet hé) en zie ik nog steeds oplossingen voor stroperige procedures in ziekenhuis of WMO.

Want laten we eerlijk zijn er is nog echt wel wat te veranderen in voordeel voor personeel bij de WMO of ziekenhuis én wat goed is voor degene die betrokken is, de patiënt of cliënt. Er wordt naar mijn idee nog veel te veel uitgegaan dat er mensen zijn die misbruik maken van zorg of WMO, en ja dat is zo. En dat zal altijd zo blijven. Heel Nederland richt op de fraudeurs, daar zijn bijvoorbeeld de mensen van de toeslag affaire slachtoffer van, we timmeren systemen zo dicht dat maatwerk niet meer mogelijk is en de goede het onder de kwade moeten lijden.

Ooit was er een onderzoek naar de hoeveelheid mensen die willens en wetens misbruik maken van dienstverlening of belasting. Ik weet niet precies de percentage meer maar het ging ongeveer om 20-25%. Vervolgens gingen alle organisaties dingen bedenken hoe we dat cijfer omlaag kunnen krijgen, in plaats van te focussen op 75-80% die het wel eerlijk en goed doet.

Het gevolg van dit alles is dat we er vanuit gaan dat we belazerd worden. En dat trekt ver door.

We willen of kunnen niet meer vrij denken. We hebben alles in procedures verpakt. Je moet een vinkje zetten om door te gaan naar de volgende fase. Het leveren van maatwerk is daardoor verdwenen, we zeggen wel we leveren maatwerk maar in de praktijk lukt dat niet zo goed meer.

Afgelopen jaar moest elk huis voorzien zijn van brandmelders. Wettelijk geregeld. Verhuurders plaatste massaal brandmelders in huizen. Al snel bleek dat 25% van de mensen deze tonen niet horen (niet alleen doven of slechthorende). Ik trok aan de bel bij mijn verhuurder en het antwoord was.. We voldoen aan de wettelijke verplichting. Dat dus mensen schijnveiligheid wordt geboden is niet interessant. Gevalletje van alle vinkjes gezet, patiënt overleden.

Het zijn zaken die mij enorm bezig houden. Eigenlijk draait alles om het feit dat ik graag zou zien dat er meer naar de mens gekeken wordt inplaats van het zoeken naar nog meer procedures en systemen.

Zolang we Nederland volstouwen met regels en wetgeving zo slechter wordt het voor het individu. En hoe meer regels en wetten hoe creatiever worden de mensen om die te omzeilen en zal het frauderen toenemen.

Maar goed vandaag ben ik jarig en ondanks dat ik zeer kritisch kan zijn in het kijken naar systemen en de gevolgen daarvan, naar de macht misbruikers die mensen onnodig vermoorden in hun expansie drift. Ben ik een gelukkig mens die meestal van alles en nog wat geniet. Die ondanks de beperkingen mogelijkheden ziet. In mijn hoofd ben ik niet ziek! Ik zie de voorjaarsbloemen weelderig bloeien in mijn tuin en ondanks dat het weer vandaag wat winderig is voel ik mijzelf echt jarig en een bofkont.

Vier je leven!

Margriet

9 april 2024

april 9, 2024 0

Het draait allemaal over communicatie.

Ik ben weer opgenomen in het ziekenhuis. Maar ik ga morgen weer naar huis, Het was weer een opname met ervaringen. En ondanks dat iedereen goede bedoelingen heeft gaat er in zo’n opname nog als eens mis. Binnen de gezondheidszorg wordt ingezet op samen beslissen en vooral dat jij als patiënt aan geeft wat jij wel of niet wil. Maar als je de deur van de SEH doorgaat ben je alle zeggenschap, nou ja bijna alle zeggenschap kwijt. Het behouden van regie is dan een utopie en het samen beslissen is ernstig beperkt.

Men zet een beleid in om jou weer zo snel mogelijk op de been te brengen… maar communiceert daar slecht over. Zo kom je erachter dat wat medicatie gestopt is.. en daar kwam ik in mijn geval achter omdat ik als een ballon aan het “groeien“ was en de kilo’s er weer aanvlogen. Ergens wordt er dus een beslissing gemaakt met alle goede bedoelingen, maar het wordt niet gecommuniceerd. Ik had ze namelijk, als ervaringsdeskundige kunnen vertellen wat het gevolg zou zijn. Maar ze zien mijn nierfunctie en nemen daar een beslissing over. En inderdaad de nierfunctie wordt beter omdat de nier letterlijk in het water ligt. Nou ja ik snap waarom maar snap niet dat er niet over gesproken wordt. of uberhaupt wat gezegd wordt

Als het grote visite is ( ik noem die dinsdag de grote witte jassen parade) wordt er zeker wel gecommuniceerd en getracht aan samen beslissen te doen…, de artsen en hun gevolg hebben zich gebogen over jouw casus en van diverse kanten belicht en hun ideeën en opties verwerkt in de woorden die je hoort. Maar je moet dan wel én het lef hebben om te spreken voor een groep witte jassen én van goede huizen komen en argumenten hebben om iets in te brengen tegen hun beleid. Ik vraag meestal om dit met mijn behandelaar te bespreken, die kent mij van haver tot gort. Deze laatste week had ik geluk omdat de arts die de coördinatie had er open in stond. Ik kreeg echter wel wat dingetjes te horen waar ik niet zomaar een beslissing over wil nemen maar wil doorspitten met de behandelaar. Ik heb namelijk alleen de voordelen gehoord en niet de nadelen.

We hebben samen nog wat te leren.

Maar waar echt mijn klomp van brak is dat in het hele ziekenhuis andere infuuspalen zijn gekomen. Er is iemand geweest binnen deze organisatie, of misschien wel meerdere mensen die echt gekeken hebben wat de beste infuuspalen zouden zijn, ze zien er futuristisch uit, Niks mis met die palen. Totdat ik vandaag weer naar de röntgen moest en het infuus weer afgekoppeld moest worden, want een bed duwen en een paal meenemen is niet zo handig. Vroeger haalde ze dan een paal die even aan het bed kon. maar ik kon wel even zonder het infuus. Maar wat bleek… één van de vervoerders had toevallig van de week gezien dat je deze futuristische palen aan het bed kon bevestigen en zo de paal mee kon nemen, er zit namelijk een soort haak aan. Ik hoorde hier dat men allemaal zich afvroeg waarom dat ding daar aanzat. Kan je er iets aan ophangen? Geeft het de patiënt een voordeel, nee men kwam er niet uit. Nu blijkt die soort haak er te zijn om voor aan je bed te bevestigen, het bed omhoog en de paal “hangt*,

Wat zal dat ziekenhuis breed gekost hebben om al die palen te vervangen voor nieuwe? Wat heeft die man of vrouw (of meerdere) gekost in uren (dus geld) om de juiste paal te zoeken? Ik denk heel veel bij elkaar. En het zijn dus goede palen met extra mogelijkheden en handig want er hoeft geen losse paal mee (dus geen verpleegkundige die weer extra mag rennen)… veel voordelen. Men is alleen vergeten de mogelijkheden van deze palen te communiceren met de mensen die er mee moeten werken. Zelfs op de röntgen was men verbaasd, is die haak daarvoor…

Het draait dus om communicatie en dat is dus verdomd moeilijk… maar laat een ding duidelijk zijn…ik ga morgen naar huis, als ze dat maar goed gecommuniceerd hebben…

Margriet

26 januari 2024

januari 26, 2024 2

Ik voel me vandaag een beetje een soort voyeur

Op dit moment ben ik in het ETZ ziekenhuis en vraag ik aan iedereen hoe ze hun oud en nieuw gaan vieren. En zo beleef ik de sfeer van oudjaar met hun mee, hoor je er toch een beetje bij. Want wees nou eerlijk waar wil je met oudjaar nu zijn, niet in het ziekenhuis natuurlijk. Maar ik laat het over mij heen komen, “vier” mijn eigen feestje in het kleine kamertje. Het heeft een tv, dus er zal best wat te lachen zijn vanavond. En de mensen die hier werken zijn ook allemaal aardig, ze zullen om 23 uur massaal hard weglopen om nog net op tijd thuis te zijn om met hun geliefden het nieuwe jaar in te luiden, en daarna misschien in het feestgedruis te storten. Heel goed, maar morgenvroeg roept voor vele van hen het werk weer. Net riep men op een nieuwszender op onze hulpverleners met rust te laten.. Ik snap daar geen hout van, hoe komt het überhaupt op in je hoofd.

De nachtdienst komt wat vroeger zodat de overdracht snel klaar is, deze twee zijn om middernacht hier om vervolgens in de nacht over de patiënten te waken, wat geweldig dat zoveel mensen in de hulpverlening 24 uur klaar staan. Chapeau,

Net was ik op anesthesie voor een nieuw infuusje. Ze hadden het “nog” rustig niet wetende welke trauma’s nog gaan komen, Een zei, het is altijd spannend om oudejaarsavond en de eerste dagen van nieuwjaar te werken, wij zien hier de gevolgen van dit grote “feest”. Ik ben bang dat ze niet stil zullen zitten, ik hoop het wel. Ik realiseer me goed dat er nu mensen aan het werk zijn om andere mensen te vermaken maar ook alle hulpverleners, dank daarvoor, het is niet allemaal gewoon..

Oudjaar is een moment voor een terugblik en voor een blik in de toekomst. In het noordoosten van Nederland hebben ze daar koekjes voor die daar massaal gebakken zijn. Knijpertjes (kniepertjes) zijn platte wafels (heerlijk) en er zijn opgerolde koeken die nog ontvouwen moeten worden…de “nieuwjaarsrolletjes” worden genoemd. Deze wafels houden het geheim voor het komend jaar vast. Ik bakte ze vroeger, mijn moeder was een Groningse en nam die traditie mee naar het zuiden.

Als naar mijn persoonlijk jaar kijk heb ik een mooi jaar achter de rug. Ik vierde mijn 67 ste verjaardag! Nog steeds super bijzonder, en in november vierde ik met familie in de Ardenne “10 jaar na mijn doodvonnis” wat super leuk was.

Ik heb mij verder kunnen ontwikkelen in mijn vrijwilligerswerk. Mocht meedoen met lessen op AVANS verpleegkundige deeltijd in Breda en Den Bosch, In september was ik op de Hogeschool Utrecht bij de opleiding Physissian assistent, wat een nieuwe uitdaging was. Mooi dat ik als patiënt mijn bijdrage mag geven.

Binnen het ETZ ben ik lid van de Clientenraad wat me de mogelijkheid geeft hier en daar wat invloed uit te oefenen, uiteraard samen met de andere van de raad. Als je in zo’n raad zit ga je ook in werkgroepen, daar wordt van alles bedacht, dus kan je vroegtijdig de belangen van de patiënten inbrengen. En dat gaat zeer goed. Natuurlijk zijn het kleine stapjes maar die maken één grote.

Inmiddels ben ik ook gevraagd om mee te denken over palliatieve zorg niet alleen met deskundige in het ETZ maar ook daarbuiten. Men wil een onderzoek opstarten over de effecten daarvan (Proactieve zorgplanning (advance care planning)Om goede en passende medische zorg te bieden is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Door behandelwensen en -grenzen gezamenlijk te bespreken en vast te leggen kan hierop worden geanticipeerd. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ – is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voor elk individu, ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd.

Allemaal leuke uitdagingen. En het geeft mijn leven zoveel inhoud. En ik leer zoveel, ik ben dan ook voor levenslang leren, Naast dit alles ben ik ook nog actief voor de Patiënten federatie en mag ik mee werken en advies geven over subsidie aanvragen die instellingen doen voor een onderzoek, je denkt dan vanuit het patiënten perspectief. Wordt de patiënt/cliént er wat wijzer van?

Voor mij was 2023 ook een jaar van irritatie. Mijn elektrische rolstoel is stuk, begin mei is een veertje in een as van een wiel kapot gegaan. Daardoor kon het wiel er niet meer uit. In het wiel zit een motor dus dat maakt alles erg zwaar om te tillen. Medipoint ging aan de slag, bleek mijn rolstoel zo oud te zijn dat er geen asje er in kon passen, die waren niet meer leverbaar. Er kwam een andere rolstoel die ergens nog stond te verstoffen, de ene ramp naar de andere ramp en ik stond telkens onverwacht ergens stil, waar ik door een familielid weer werd opgehaald en weer naar huis werd gebracht. Dat geeft niet veel vertrouwen kan ik je zeggen. Nu bijna 7 maanden later komt er een andere, jaja een nieuwe rolstoel , ik hoop die ergens in januari te krijgen.De ergotherapeuten van Samen sterk hebben er heel wat werk aan gehad.

Ondanks dit alles heb ik een mooi 2023 gehad. Voor Nederland en de wereld kan ik dat niet zeggen, ik ben niet blij met de Nederlandse politiek, en ben heel angstig hoe de ontwikkelingen zijn in 2024. Ik maak mij enorme zorgen over alle oorlogen, dichtbij en ver weg, de hongersnood, het klimaat etc. Soms noemen mensen mij een azijnzeiker. Omdat ik wel kijk waar we mee bezig zijn? Wat de gevolgen zijn? Voedselbanken en subsidies in Nederland om te leven, in zo’n rijk land? Oorlogen waar mensen uit geloof of expansie drift mensen doden? Ik maak me druk over het verspillen van voedsel omdat elders in de wereld geen eten is? Noem mij maar een azijnzeiker, dat alles is beter dan een egoïst. WE leven in een ik-maatschappij, gisteren ging het over vuurwerk en ik vroeg of men er misschien over na zou kunnen denken dat niet alles voor iedereen leuk is, mensen traumas hebben etc.. ze vond het echt belachelijk want ze had ook een hekel aan carnaval én zei ze, we leveren al zoveel in… Ik vraag wat dan? vroeg ze of ik onder een steen leef. Ik ben die onvrede zo beu, hang je eigen slingers op in plaats van naar andere te kijken en te roepen …IK

Nu wil ik zeker niet negatief eindigen. Ik kan de wereldproblemen niet veranderen maar kan dat wel in mijn omgeving en dat heb ik mij tot doel gesteld voor 2024 en ik hoop nog veel langer. Ik ben voornemens snel dit ziekenhuis te verlaten, Helaas heeft de wet van Murphy weer toegeslagen. Vanmiddag is mijn PEG-J sonde gesneuveld daar moet dus weer een nieuwe in. Dat moet gepland worden en dat is een ingreep die ik niet leuk vindt. Maar het goede nieuws, dat telt niet meer mee voor 2023,

Ik hoop oprecht dat 2024 iedereen wat vriendelijker naar elkaar is, wat meer wij dan ik- gevoel heeft. Iets meer naar elkaar omkijkt, echt dat gun ik iedereen. Voor nu een fijne jaarwisseling het het allerbeste voor 2024

Margriet

31 december 2023

december 31, 2023 0

10 jaar na mijn doodvonnis

Wat een titel hé, 10 jaar na mijn doodvonnis. Maar toch is het zo. Ik ben 10 jaar verder na de diagnose heldercellige niercelkanker in mijn linkernier met uitzaaiing in de rechterbijnier. De oncoloog was duidelijk, diagnose 1/2 jaar tot een jaar, met een beetje geluk 1.1/2 jaar. Bovendien zei ze, niercelkanker mét een uitzaaiing is altijd levensbeëindigend. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en daarmee veranderde de diagnose in 10% leeft nog na 5 jaar, de eerste twee jaar overlijden de meeste.

En dan zit ik nu hier achter mijn computer dit te tikken. Zomaar 10 jaar verder, zomaar ben ik degene die dat mag overkomen, iemand moet natuurlijk die 10% maken.

In 10 jaar tijd wel volledig geïnvalideerd, lichamelijk. Gebruik een rolstoel, trippelstoel (wist 10 jaar geleden echt niet wat dat was) een scootmobiel, eet uit een sonde en heb een traplift en nog meer van die ongein. Lopen is lastig, en bukken helemaal, maar goed dat neem ik op de koop toe. Heb wat ziektes erbij gekregen of zijn verergert. De ziekte van Addison (het is er momenteel rustig mee) een diabetici die af en toe echt zijn eigen leven leidt. Toename van evenwichtsproblemen en door allerlei medicatie een dik lijf met vocht en vet.

10 jaar geleden fietste ik rond, liep ik te winkelen…dat is allemaal anders geworden. Hulptroepen zijn aangesloten, mantelzorgers alhoewel sommige dat echt een ongepast woord vinden (ik ben gewoon je broer) thuishulp die echt goud waard is, want je huishouden doen is echt heel zwaar, thuiszorg, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en diverse artsen.En niet te vergeten, goede buren die echt zoveel voor mij doen…heel dankbaar daarvoor. Deze mensen maken wel dat ik toch een heel gelukkig leven heb. Die zorgen er samen voor dat ik kan doen wat ik graag wil doen, wellicht hier en daar aangepast maar toch…

Ik kijk naar buiten, de zon schijnt, op de vensterbank ligt de kat in haar favoriete houding te slapen. Vanmorgen heb ik mij voorbereid op de vergadering van de Clientenraad ETZ van morgen en vanavond ga ik naar Avans hogeschool om aan verpleegkundige deeltijd als ervaringsdeskundige een bijdrage te leveren. Zojuist heb ik voor het WIJZpabel een samenvatting gemaakt (Wijzpanel is een panel dat gevraagd en ongevraagd advies geeft over de WMO , jeugdzorg etc). Er werden zojuist bloemen gebracht maar die waren voor de overbuurvrouw, ben ik in de buurt een soort depot voor pakjes én bloemen omdat de andere werken. En dat voelt allemaal heel goed.

Ja mijn leven is totaal veranderd , van een werkende vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk, naar een invalide vrouw met daarnaast vrijwilligerswerk… dat dan weer wel. Mijn vrijwilligerswerk is veranderd, hand en spant diensten gaan niet zo makkelijk, maar denken kan ik wel. Tenminste dat denk ikzelf.

Ik denk graag mee over het een en ander, tegenwoordig wel vaak “ ziek zijn” gerelateerd. Want daar ben ik inmiddels een ervaren ervaringsdeskundige in. Was ik 10 jaar geleden palliatief, nu denk ik mee over palliatieve zorg.

Nadat AVANS me in 2020 had gevraagd om mee te werken hebben inmiddels andere opleidingen mij ook gevonden. Ik vind dat heel waardevol. Ik weet wel dat ik geen doorsnee patiënt ben, en ik kan ook niet voor andere praten, maar prima voor mijzelf. Daarnaast laten deze aankomen zorgverleners mij weer eens goed nadenken over wat ik nu wil maar ook wat zij willen… en daar komen soms dilemma’s uit.

De zorg verandert in een rap tempo, enerzijds lopen de kosten de spuigaten uit en aan de andere kant is er een immens personeels te kort. Hoe houden we die zorg optimaal, en hoe kunnen mensen die zorg nodig hebben dit ook krijgen en blijven krijgen? Het houdt mij bezig. De tweedeling in onze maatschappij lijkt groter te worden, arm en rijk …. Maar goed genoeg om mijn hersens te laten kraken… en dat doe ik dus nog steeds 10 jaar na mijn doodvonnis… wie had dat gedacht. Ik niet.

Ik ervaar alle goede dagen als een geschenk en de minder goede dagen onderga ik. Ik hoop dat ik niet gehospitaliseerd ben, en vooral dat men mij niet ziet als zeurder. Ik voel het als een eer dat ik die 10% mag vertegenwoordigen.

Afijn ik ga mijn feeststemming de komende tijd voortzetten. Ik ga het letterlijk vieren met mijn familie. Over 1,5 week zitten we in de Ardennen… Carpe diem.

Op naar de volgende 5 jaar. Of zal ik er 10 van maken?

Margriet

7 november 2023

november 7, 2023 1

Wat doet chronisch ziekzijn met de mens?

In september ga ik meewerken als ervaringsdeskundige aan de opleiding Physician Assisent op de hogeschool in Utrecht. Ik ga specifiek een bijdrage leveren aan het college chronische zorg.

Een physician assistant (PA) is een BIG-geregistreerde medische zorgprofessional die zelfstandig geneeskundige zorg biedt aan patiënten binnen een medisch specialisme. Dit doet de PA in een samenwerkingsverband met een medisch specialist, specialist ouderengeneeskunde, arts voor verstandelijk gehandicapten of huisarts.Deze opleiding leidt mensen uit de zorg op, die al een brede kennis hebben in de geneeskunde en de arts kunnen ondersteunen.

De vraagstelling is, wat doet een (of meerdere) chronische ziekte met de mens?

Nu kan ik natuurlijk alleen voor mijzelf praten. Iedereen zal het anders ervaren of er op een andere manier mee omgaan. Het heeft me wel aan het denken gezet. Wat is me overkomen en wat heeft dat met mij gedaan.

Mijn hele leven ben ik wel aan een of meerdere artsen verbonden geweest. Als baby kwam ik al bij een KNO arts, wat ik nu nog steeds maandelijks doe. Op mijn zevende werd een behoorlijke vorm van slechthorendheid geconstateerd. In tegenstelling tot nu gaven ze vroeger géén hoortoestellen omdat men in de overtuiging was dat de oren daar lui van zouden worden. Hedendaags weten we beter. Maar die slechthorendheid heeft mij wel gevormd en geleerd om met beperkingen om te gaan. Ik denk dat ik daar nu nog steeds veel profijt van heb.

Bijna 10 jaar geleden werd mijn doodvonnis uitgesproken. Niercel carcinoom met uitzaaiing in een bijnier. De oncoloog was kort en krachtig. Dit is altijd levensbeëindigend. Prognose, 3 maanden tot een jaar misschien 1,5 jaar. Afijn een operatie veranderde de diagnose. Na de operatie leeft 10% nog na vijf jaar, de meeste mensen overlijden de eerste twee jaar.

Ik ga richting 10 jaar. Maar ben van een redelijke gezonde vrouw, fietsend over paden en wegen, gegaan naar een invalide vrouw afhankelijk van sonde, scootmobiel, rolstoel, trippelstoel en (huishoudelijke -en medische) zorg.

Dat doet wat met de mens. Dat doet wat met je levensinvulling, je motivatie, je psyche etc etc.

Mijmerend wat dit allemaal voor een effect op me heeft was dat in eerste instantie de angst. Je gaat dood terwijl je nog relatief jong bent, terwijl je fysiek nog zoveel kunt. Langzaam aan kwamen de gebreken, de ziekte van Adisson die er aardig inhakte, maagverlamming, ontregeling van de glucose waarden, fysieke achteruitgang etc etc. De angst van doodgaan werd minder. Immers werden dagen weken, weken maanden en nu jaren. Doodgaan hoort bij het leven, ik kijk er niet naar uit maar het is reëel.

Het inleveren van functionaliteit gaat geleidelijk, niet op één dag. Dus de hobbels worden genomen en geaccepteerd. Ik leef immers nog. Levensinvulling en doelen worden aangepast zonder al te veel concessies te doen in eerste instantie. Alleen anders, niet meer teveel fysiek maar veel met de geest/verstand. Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zo gaan zoals het kan.

De hulpmiddelen kwamen het huis in, waarmee ik nog steeds een haat liefde verhouding heb. Een scootmobiel, rolstoel, trippelstoel, traplift etc etc. De hulpvraag naar andere werd groter en groter. En dat heeft veel effect. Niet in een rolstoel of scootmobiel gaan zitten houdt in dat je nergens meer naar toe kan. Ik weet nog dat de invalidekaart kwam en hoe blij ik was. Het was me teveel om ver weg te parkeren en dan nog boodschappen te doen. Nu worden mijn boodschappen zoveel mogelijk bezorgd. De hulpmiddelen bieden me een vorm van vrijheid en zelfstandigheid en worden intensief gebruikt.

Er kwam een lieve dame mijn huis schoonhouden, stofzuigen, ramen zemen of dweilen, het zit er niet meer in. Ben al blij dat ik de was in de machine krijg (die is wel verplaatst van de zolder naar de badkamer) en de was kan draaien. Eruit halen is al een dingetje. Accepteren dat vreemde mensen je huis overnemen, in je kasten komen, maar ook accepteren dat je het zelf niet meer kan. De tuin wordt gedaan door mijn broers, de afhankelijkheid van andere wordt groter en groter.

Ergotherapeuten adviseren je, helpen je, fysiotherapeuten zorgen dat alles nog wat soepel blijft en de pijn te behappen is of dat er nog wat vocht afdrijft. Familie of tenminste een aantal helpt daar waar kan. Buren verlenen hand en spant diensten. Vrienden komen wat vaker naar jou toe omdat naar hun toe gaan toch heel wat organisatie behoeft.

Nu ik dit zit te schrijven krijg ik het bericht dat mijn kapotte elektrisch aangedreven rolstoel die mij vrijheid geeft pas in eind oktober of november weer gerepareerd kan worden. Wachten op onderdelen. Hij is al stuk vanaf begin mei….

Eigenlijk vind ik de afhankelijkheid van andere de meeste impact heeft. Het is wachten op andere. Die mij graag helpen, tenminste dat zeggen ze.. Ik kan eigenlijk niks spontaans meer doen, afhankelijk en regelen. Nu ik gehoord heb dat de rolstoel nog zo lang wegblijft loop je je agenda door en gaat op zoek naar hulp. Hulp vragen, vind ik eigenlijk ook heel moeilijk…gelijkertijd besef je dat je nieuwe uitdagingen niet zomaar kan aannemen want dan moet je weer van alles gaan regelen. En eigenlijk wil ik zelfstandig zijn in mijn mogelijkheden.

Afhankelijk zijn en vragen lijkt wel de grootste rode draad. Maar ook het niet meer kunnen doen wat je zou willen. De spontaniteit is er wel een beetje van af. Was ik vroeg zelden thuis nu ben ik heel vaak thuis. Terwijl ik me ook realiseer dat heel dit proces me ook veel heeft gebracht.

Ik heb nieuwe hobby’s ontdekt, tekenen, blog schrijven. Ik vind het heerlijk om naar muziek te luisteren, het is hier zelden stil. Mijn werk is veranderd in vrijwilligers werk. Ook de inhoud van mijn vrijwilligerswerk is veranderd. Nu veelal “ ziek” gerelateerd. Lid van een Clientenraad van een ziekenhuis, klantenpanel voor het sociale domein (WMO ,Jeugdzorg etc) als ervaringsdeskundige een bijdrage leveren op diverse hogescholen etc.

Ondanks alle beperkingen, en die zijn er inmiddels heel veel voel ik me een gezegend mens. Ik ben er nog en kan het leven nog steeds omarmen. Ik voel me gelukkig, ik prijs me gelukkig. Ik geef mijn leven ondanks alles een 9. Geluk zit in je. Af en toe eens lekker mopperen over iets wat niet gaat zoals jij zou willen, en diep adem halen en door…

Gelukkig gaan ze de les op de hogeschool met een interview methode doen, want ik kan alle kanten opschieten. Merk ook dat ik het heel belangrijk vind om te zeggen dat ondanks alles ik een leuk leven heb… Ik denk niet dat alle chronisch zieke mensen dit zo zullen ervaren. Ik voel mij een bofkont dat veelal mijn glas half vol is.. en ergens ook dat ik al op een jonge leeftijd heb geleerd te accepteren dat niet alles zomaar gaat, de hoorbeperking heeft daar zeker mee te maken, Kijk vooral naar hoe het wél kan. Hoop dat ze op deze opleiding iets van me snappen en ik een boodschap kan meegeven. We gaan het zien,

Margriet

22 augustus 2023.

augustus 22, 2023 4

Wachten en vragen, 2 dingen die je moet leren als je chronisch ziek bent

ALs je me nodig hebt, vragen hé?

Het is zo gemakkelijk gezegd, “als je me nodig hebt vragen hé?”. Maar o zo moeilijk om te doen. Je knikt braaf ja, en vroeg er aan toe, zeker… Maar in de praktijk is dat moeilijker dan gedacht. Zeker als je langzamerhand achteruit gaat moet je méér en méér hulp vragen.

Het begint klein, kan jij voor mij de container buiten zetten? Wil jij met me mee naar de arts?

Moet wel zeggen dat ik een geweldige broer heb die van begin van mijn ziek zijn direct mee ging naar de oncoloog. Hij heeft me tot nu toe nooit in de steek gelaten, en met me naar de diverse artsen gegaan. En eigenlijk is dat prettig, met tweeën hoor je toch meer dan als je daar alleen zit. Daarbij stelt hij óók vragen en dat werkt verhelderend. Hij reed me overigens al jaren naar de KNO arts in den Bosch, óók toen ik nog werkte. Ik kom daar namelijk altijd draaierig en misselijk vandaan. Maar dat terzijde.Hij doet veel voor me, en vragen aan hem gaat me redelijk goed af, maar of hij daar blij van wordt?

Ik merk dat vragen via de Whatsapp wat makkelijker is dan face to face. Wat heel fijn is, is dat iemand laat weten dat hij komt en zegt “ heb je nog wat nodig?”. Dan kan je zeggen ik heb nog een parika nodig (bij wijze van spreken)

Ziek zijn is een proces van leren vragen.

Maar dat niet alleen, ziek zijn is ook een proces van geduld hebben. Je moet veel en vaak lang wachten. Bijvoorbeeld de rolstoel is al maanden stuk en nu zover stuk dat hij al weken niet te gebruiken is. De scootmobiel heeft een probleem met de vering waardoor het lijkt dat je omvalt, dat is een héél eng idee. Medipoint heeft het te druk en te weinig personeel. Jij bent daardoor nog méér afhankelijk van anderen en dus van vragen…

Als je ziek bent moet je veel wachten. Onderzoeken , scans etc. het heeft allemaal wachttijd. Zeker in het begin van een oncologisch traject is wachten vreselijk, wachten op de punctie, wachten op de uitslag, wachten operatie en op verder onderzoek, wachten en wachten..dan is het nog eens zo spannend dat de dagen kruipen.

Nu het mij beter gaat ( dat klopt natuurlijk niet, ik heb heel veel ingeleverd, van een vitale vrouw naar een invalide vrouw, maar ik voel me dus beter de laatste tijd), is wachten nog steeds een dingetje maar mist het gevoel van urgentie.

Toch kan ik zeggen dat ik er nog steeds niet echt goed in ben. Zeker het vragen vind ik lastig. Afhankelijk aan wie en hoe. Daarbij ben ik bang teveel te vragen waardoor mensen het gevoel krijgen “ heb je haar weer” Je wilt toch ook niet als last gezien worden.

Als de rolstoel en scootmobiel gemaakt zijn heb ik in ieder geval wat minder te vragen…:-)

Maar nu is het vakantie tijd dus hulp van de WMO en fysio etc wordt een aantal weken minder. Maar ik denk dan..probeer zoveel mogelijk zelf te doen..wetende dat niet alles gaat lukken. Plus de pijn in schouder en nek gaat toenemen en daardoor word je weer beperkter.

Het lijkt wel een schakelketting, het één grijpt in op het ánder. Medipoint te druk voor reparatie…dus meer afhankelijkheid, Hulp van de WMO is er niet..dus meer vragen etc.

Zal ik het ooit gaan leren? Eigenlijk hoop ik het van niet, tenminste zolang ik het zelf kan. Maar als minder wordt en je gaat dan meer vragen blijven de mensen dan ook zeggen “als je iets nodig hebt, vragen hé?”. Waar is de balans? Ik weet het niet.

Ik weet wel dat veel mantelzorgers overbelast raken, zelf heb ik ook een ervaring met langdurige mantelzorg van mijn moeder. Ik zou het voor haar zo weer doen, maar je weet niet waaraan je begint. Dus zou ik niet willen dat een ander voor mij in dezelfde situatie gaat komen. Wellicht zijn er andere oplossingen maar zoals de ontwikkelingen nu zijn houd ik mijn hart vast..

Lastig hoor chronisch ziek zijn……

Margriet

26 juli 2023

juli 26, 2023 2

Worden de mantelzorgers het afvoerputje van de zorg?

De nieuwssites staan er vol van. De zorg wordt onbetaalbaar, er is te weinig personeel en het moet anders. De ene bestuurder buitelt over de andere heen. Kreten als “ we zijn de Sjaak” tot “dit komt niet meer goed” geeft je echt vertrouwen in onze zorgorganisaties. Vrouwen moeten maar in een kraamhotel bevallen en algehele malaise (wat later best ernstige andere dingen kunnen zijn weet ik uit ervaring)? Hupsakee niet opnemen maar naar huis. Want zo zegt een bestuurder, dat moeten de buren vrienden of familie maar doen…..

Je zal maar die eenzame oudere zijn die geen contact heeft met buren, geen vrienden heeft of waar de familie niet meer naar omkijkt. We hebben in de Corona tijd toch echt goed gezien dat er veel eenzame ouderen zijn.
Je zal maar de buren zijn van die inmiddels onuitstaanbare buurman die de hele dag moppert over van alles en nog wat, je staat als buur echt niet te popelen om daar mantelzorger voor te worden.
Je zal maar die ene nicht zijn van de tante die door een hersenaandoening heel erg vervelend en agressief is geworden maar nog wel zelfstandig thuis kan wonen met mantelzorg.
Enfin zo zijn er tal van situaties te bedenken dat mantelzorgen buiten dat het soms al een hele klus is om het te schikken met gezin en werk ook nog eens een uitdaging wordt.

Ik heb samen met mijn broers mijn moeder verzorgd, met liefde. De een deed wat meer dan de ander maar een ieder deed op zijn of haar manier wat kon. Gelukkig hadden we hulp van thuiszorg en konden we een particuliere organisatie inhuren als een soort oppas. Mijn moeder hield het lang vol, veel langer dat men verwacht had, de nachtverpleging mocht gelukkig langer blijven. Maar als ik erop terug kijk dan heb ik het met liefde gedaan maar was het veel te veel.Je begint aan iets waarvan je niet weet waar het eindigt. De huisarts had een kort lijntje met me en ik had een baas die gelukkig flexibel was.

De laatste maanden waren zwaar, een van mijn broers hielp mijn moeder rond 11 uur in de avond samen met de verpleging naar bed, en ik werd gebeld als het liggen niet meer ging, meestal zo rond 3-4 uur. In de auto, moeder met de verpleging uit bed halen, even wachten tot ze weer wat rustiger was, naar huis nog wat slapen en daarna in de auto op weg naar werk. Dag in dag uit. Buiten dat je daar was omdat er niemand anders was, de arts bezoeken, het regelen etc etc. Maar goed we hebben haar wens uit laten komen met alle hulptroepen die we maar konden vinden. Dus ook thuiszorg de oppas etc.

Dit was bijna 20 jaar geleden, toen er voldoende verzorgende waren, de ziekenhuis niet gevuld lagen (dus veel meer bedden hadden) en de vergrijzing nog niet had toegeslagen. Het was een vrijwillige keuze ook al had je er geen benul van wat er allemaal op je pad kwam. Maar ook toen waren er mensen die zonder moesten stellen, die gingen naar de thuiszorg en kregen daar hulp of gingen naar een bejaarden -of verzorgingshuis. Daar heeft de overheid flink in gesneden bejaardenhuizen bestaan niet eens meer…

Nu hebben we het over dat moeten de buren, vrienden en familie maar doen. Niks geen vrije keuze. Want we zijn de Sjaak… nee niet de ziekenhuizen, zijn de Sjaak, maar de patiënt/cliënt én mantelzorgers zijn de Sjaak.

Ik vraag me dus oprecht af wie dit allemaal moet gaan doen. Zelf gebruik ik ook (professionele- en niet professionele) hulptroepen (de grootste hulptroep vind de naam mantelzorger he-le-maal niks), Ik weet als ik vraag dat er diverse mensen zijn die me willen helpen, buren, vrienden én familie! Nu is vragen nou net niet het makkelijkste wat er is, maar dat is een onderwerp voor een andere blog. Daarnaast wil ik nog graag de regie houden en wil ik alles wat ik kan ook graag zelf doen, wel met alle hulpmiddelen die er zijn. Maar stel dat het minder gaat, wil ik dan door de familie, vrienden of buren gewassen worden? Wil ik dat zij de zorg over mij krijgen? Omdat ze dat moeten? Deze vraag en antwoord lees of hoor ik ik nergens. Ik denk dat men denkt dat je blij moet zijn met alle hulp? Of je dan voorbij gaat aan (zelf)respect, zelfbeschikking en privacy etc. is denk ik niet belangrijk.

De bestuurders zijn vooral bezig met hun eigen toko en wat ze niet willen gooien ze over de schutting. Gelukkig lees ik ook dat ze elkaar opzoeken om samen te kijken hoe het allemaal moet in de toekomst…maar daar zit geen mantelzorger bij…

De huisarts en thuiszorg is de eerste lijn waar de druk op het verzorgen van (chronische) patiënten/cliënten het eerst zichtbaar wordt, maar ook die doen méér en méér een beroep op de mantelzorger. Maar wie let er op de mantelzorger?

Ik weet het er zullen dingen anders moeten, maar ik heb sterk de indruk dat het teveel wordt afgewenteld op de patiënt/cliënt. In ieder geval in de berichtgeving wordt met name de patiënt/cliënt aangesproken. Maar in mijn optiek zijn er vele wegen die naar Rome leiden.

Hoe komt het dat ongeveer 43% van de nieuwe verpleging binnen 2 jaar de organisatie verlaat (loopbaanperspectief en slecht werkgeverschap wordt opgegeven, geen invloed in beleid, geen goede begeleiding etc.)
Moeten we niet gaan kijken naar (kleinschalige) opvang, mogelijk tijdelijk?
Wat is de rol van de verzekeraar?
Waarom bouwen ziekenhuizen nog steeds grote dure nieuwe gebouwen terwijl de zorg onbetaalbaar lijkt?
Moeten de ziekenhuizen niet eens naar hun eigen beleid kijken? Etc etc

Afgelopen week stond er een artikel in de krant waar een huisartsenpraktijk in Limburg een pilot draaide waar ze meer tijd kregen om met hun patiënt in gesprek te gaan op zoek naar de reden van de klacht. De vraag achter de vraag zeg maar. De verzekering vergoedde de extra tijd. Het is een succes, er werden veel minder patiënten naar de specialist doorverwezen. Ze kregen de mogelijkheid oude pilot te verlengen maar de ziekenhuizen hingen aan de bel. Ze kregen te weinig patiënten doorverwezen en kwamen daardoor in de knoei met de jaarlijkse vergoeding vanuit de verzekering…

Nou ben ik maar iemand met een gezond boeren verstand en zie ik toch ook daar een van de oplossingen….. het verzekeringssysteem moet op de schop. Kijken naar mogelijkheden, ben er van overtuigd dat de zorg dan betaalbaarder wordt met alle te nemen beslissingen… en is er oog voor de mantelzorger en patiënt en cliënt.

Als we niet zelf aan de bel trekken dan ben ik bang dat de mantelzorger het afvoerputje wordt!

Margriet

5 juli 2023

juli 5, 2023 2

Shared decision making…hé wat???

Ik leer elke dag……

Afgelopen week mocht ik weer meedoen in de les op de hogeschool AVANS in Breda en Den Bosch. Als ervaringsdeskundige probeer ik sowieso een bijdrage te leveren in alles wat met zorg te maken heeft. Ik denk namelijk dat ik als ervaringsdeskundige een positieve bijdrage kan leveren.De opleiding nodigt mij al een paar jaar uit voor de lessen klinisch redeneren. Het betreft de parttime opleiding en de studenten zijn al werkzaam in de zorg. De een in de thuiszorg de ander in een ziekenhuis de volgende werkt in de psychiatrie etc. Heel divers dus.

In 2020 is er in de corona tijd een filmpje opgenomen waarin de anamnese in een soort interview is afgenomen. Alle aandoeningen zijn daarin besproken. De studenten kijken dit ter voorbereiding van deze les. In de les kunnen ze mij vragen stellen om zo te toetsen of hun eventueel gemaakte diagnose klopt. Tijdens de les werken ze een onderwerp verder uit, komen met tips en valkuilen of mogelijke oplossingen.

Ook in de opleiding voor verpleegkundige wordt veel tijd besteedt aan shared decision making (gezamenlijke besluitvorming) wat houdt dit in en hoe pas je het toe. Het gaat er dan vooral om dat arts of verpleegkundige samen tot een besluitvorming komen. Dus dat je als patiënt ook invloed hebt op je behandeling of vervolg.

Het vraagt nogal wat van de spelers in het spel. De arts of verpleegkundige zal de situatie moeten bespreken, kijken naar wat de mogelijkheden zijn en dit aan de patiënt duidelijk maken, proberen te achterhalen wat de voor-en nadelen zijn van de verschillende mogelijkheden en dan ook nog de voorkeuren bespreken. Een hele klus dus.

Aan de andere kant staat de patiënt waarover het gaat, ook van die persoon wordt nogal wat verwacht. Begrijpt hij of zij de berichtgeving, of denkt de persoon het zal wel. Als een patiënt aangeeft eigenlijk deze rol niet te willen hebben, is dat dan ook goed? We gaan nog een stukje verder want eigenlijk vinden we ook dat familie, partner etc. betrokken moet worden (familie participatie)…we maken het dus complex.

De arts en verpleegkundige worden hierin geschoold, en ook zij vinden het best lastig en moeilijk. Maar de patiënt wordt eigenlijk in de scholing nauwelijks meegenomen. Ergens is er bedacht dat shared decision making belangrijk is in de zorg, (ik persoonlijk vind het heel belangrijk) maar ik denk niet dat alle patiënten er op zitten te wachten of de vaardigheden en inzicht hebben om dit te begrijpen. Hoe ga je de patiënt nu goed meenemen in dit verhaal? Hoe geven we hun de tools die ze nodig hebben? Hoe school je patiënten? Etc.

Werk aan de winkel dus.

Nu terug naar de Hogeschool. Ook in deze les werd aandacht gegeven aan gezamenlijke besluitvorming. En ondanks dat de studenten volop de kans kregen om hier gebruik van te maken en aangemoedigd werden door hun docenten werd en bleef dit stuk onderbelicht. In alle jaren heb ik één keer meegemaakt dat een groepje in hun traject mij uitnodigde om erbij te komen zitten om tot de gezamenlijke beslissing te komen. Het is dus echt lastig. Meestal ligt het plan klaar (ook in de praktijk) en wordt dit eventueel getoetst aan de patiënt of die dit wil. Dat is noch participatie noch shared decisoin making.

Ook artsen zie ik er mee stoeien, hoe doe je dit goed. De een neemt van nature de patiënt mee in hun gedachtengang, kent soms de patiënt wat beter om inschatting te kunnen maken van wat men wel of niet wil. Dat telt ook voor patiënten, de een heeft goed inzicht in eigen (on)mogelijkheden de ander heeft er geen benul van, de een weet wat hij of zij wil, de ander zou het liefst dit overlaten aan de deskundige.

Wat zou de oplossing kunnen zijn? Ik zou het niet een, twee, drie weten. Wat ik wel weet is dat we mensen goed moeten meenemen in de ontwikkeling en niet iets moeten omarmen omdat het een goed idee lijkt maar vooral moeten kijken om wie het gaat en welke rol men daarin heeft.

Iemand die aangeeft dat “wat de dokter zegt” goed is, moet dat kunnen zeggen. Ikzelf word graag van begin af aan meegenomen in overwegingen, ik word graag gevoed met mogelijkheden en onmogelijkheden, keuzes etc. Maar ik merk dat ik echt steeds meer allergie ontwikkel dat mij een plan aangeboden word waarin ik mag zeggen of ik dat wil…. Shared decision making…..we hebben nog wat te doen

Margriet

11 mei 2023

mei 11, 2023 0

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen:

Dit delen: