Terugkijken op 2025, met hoop vooruit

2025 was voor veel mensen een bewogen jaar. Oorlogen die blijven schuren aan je hart. Nare moorden, familiedrama’s, verhalen die we horen en alles wat we níet horen. Het roept vragen op en soms ook machteloosheid.

Maar 2025 was óók een jaar van mooie dingen. Van vriendschappen die ontstonden. Van mensen die samen zochten naar oplossingen voor ziekte, verdriet en problemen. Het was voor mij het jaar waarin ik me extra bewust werd van hoe een bofbibs ik ben, dat ik leef, dat ik er nog ben en dat ik mag blijven bijdragen aan de samenleving.

Tegelijkertijd was het ook het jaar waarin ik moest erkennen dat mijn gezondheid fysiek achteruitgaat. Dat is confronterend. Maar mijn hoofd doet nog volop mee en daar maak ik dankbaar gebruik van.

2025 bracht ook iets heel bijzonders, de documentaire DoodGelukkig. Samen met Casper Klarenbeek mocht ik hierin de hoofdrol spelen. De documentaire werd gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf. Twee jonge makers die mij uit mijn comfortzone haalden. Ik kijk niet graag naar mezelf, maar zij hielpen me die drempel over. Daar ben ik hen oprecht dankbaar voor. Het bracht me niet alleen mooie momenten, maar ook ruimte om na te denken over de dood. Over hoe je leeft, wat echt belangrijk is, en wat je misschien kunt laten. Geen bucketlist voor mij, wel wensen, dat het leven dichtbij blijft, bij mijn huis, bij de mensen om mij heen.

Ik besefte me dit jaar ook opnieuw hoe oneerlijk de wereld soms is. Hoe macht wordt misbruikt om anderen pijn te doen of ongelukkig te maken of te doden. Dat zien we wereldwijd, maar ook dichter bij huis. Het aanwakkeren van haat, het buitensluiten van mensen, het vernielen en aanvallen, dat past niet in een democratie. In een democratie zoek je samen naar oplossingen. De schuld leggen bij moslims of asielzoekers etc. is te makkelijk. Uiteindelijk begint het bij onszelf, hoe wij mens willen zijn.

En toch ga ik hoopvol 2026 in. Ik blijf geloven dat we vreedzaam kunnen samenleven. Dat we elkaar gelukkig kunnen maken, juist met kleine dingen. Dingen die niet te koop zijn, een groet, een vriendelijk woord, een helpende hand. Ik kies liever voor een compliment dan voor een sneer. En ik weet, op positiviteit bloei ik op.

Laten we dat meenemen naar het nieuwe jaar. Meer zachtheid. Meer aandacht. Meer menselijkheid.

Margriet

December 2025

Pluk de dag, mijn morgen bij AVANS

Vandaag was ik weer bij AVANS in Breda. Vrijdag mag ik nog een keer terugkomen dan in Den Bosch, en eerlijk gezegd voelt dat iedere keer weer als een cadeautje. Het blijft bijzonder om onderdeel te mogen zijn van de deeltijdopleiding tot verpleegkundige. Deze studenten draaien vaak al fulltime mee in de zorg, thuiszorg, ziekenhuis, ggz, verslavingszorg… noem maar op. En dan kiezen ze er óók nog voor om in de dag-en avonduren en weekenden door te studeren. Dat verdient respect.

Als ervaringsdeskundige mag ik een klein stukje van hun leerproces zijn. Mijn lichaam is al lang ziek, dat weten de meeste mensen wel, maar mijn hoofd is nog altijd scherp. En zolang ik kan bijdragen, doe ik dat met liefde. Het geeft me het gevoel dat ik er nog toe doe, dat ik nog iets kan geven.

Vandaag stond klinisch redeneren, samen beslissen etc. centraal. Dat klinkt heel technisch, maar uiteindelijk draait het om iets heel menselijk, wie is de persoon voor je, wat speelt er, wat is nu echt het belangrijkste probleem, en wat kun je doen om iemands leven een beetje beter te maken? Wat zie, prognose, interventie neem, hoe maak je een goed verpleegkundigplan etc en een beetje SMART. Ik vind het prachtig om te zien hoe studenten dat stukje voor stukje leren ontrafelen.

Wat me raakte vandaag, was dat de vragen niet alleen medisch waren. Natuurlijk kwamen de lichamelijke dingen voorbij, obstipatie, vocht, alles waar ik zelf ook tegenaan loop. Maar er was opvallend veel aandacht voor de sociaal-emotionele kant. En daar zit voor mij zóveel waarde.

We praatten over mantelzorgers. Over de balans tussen vragen en overvragen. Dat blijft voor mij een gevoelige snaar.

Ik wil mijn mantelzorgers niet kwijtraken aan de zorg die ik nodig heb; ik wil ze houden als vrienden, als familie. Het lijkt soms alsof mantelzorg het afvoerputje wordt van het zorgtekort en ik hoop dat deze generatie verpleegkundigen daar alert op blijft.

Er kwamen ook vragen over de palliatieve fase waarin ik al zo lang leef. Over angsten. En hoewel ik “angst” een groot woord vind, weet ik dat ik bang ben om mijn zelfstandigheid te verliezen. Bang om de regie kwijt te raken. Bang om mijn vertrouwde netwerk te moeten achterlaten als ik ooit naar een aangepaste woning moet. Terwijl juist mijn buren en mijn buurt me overeind houden, mij op allerlei manieren helpen. Ze letten op me, vragen hoe het gaat, kijken of de gordijnen wel open zijn. Dat is geen zorg, dat is verbondenheid. En die is onbetaalbaar.

Aan het eind van de ochtend kwamen de studenten me bedanken. Zó lief, zó oprecht. Maar eerlijk? Ik win elke keer het meest. Ik ga naar huis met nieuwe inzichten, nieuwe ideeën en ja, volledig gesloopt. Maar dat hoort erbij. Want als ik iets doe wat me raakt, dan is die vermoeidheid het dubbel en dwars waard.

Pluk de dag, zeg ik altijd. En deze dag heb ik gepakt, met alles erop en eraan.

En in plaats van dat zij mij bedanken, wil ik eigenlijk vooral hén bedanken

Margriet

December 2025

Een avond in Waalwijk die me liet glimlachen

Gisterenavond zat ik niet thuis met een kop koffie , maar in de Walewyc Mavo en eerlijk is eerlijk, dat is echt een mooie school. De gemeente Waalwijk organiseerde daar een avond met mensen van allerlei culturen. De vragen waren simpel maar belangrijk:

Voel je je thuis in Waalwijk? Voel je je welkom? Wat kan beter?etc.

En wat bleek? Als je mensen écht laat praten, komt er verrassend veel boven tafel.

De avond werd georganiseerd door Radar, de organisatie die zich inzet tegen discriminatie, in samen met de gemeente Waalwijk. En eerlijk gezegd was ik er ook vanuit een persoonlijke behoefte, ik maak me al jaren boos over de polarisatie in ons land. Over hoe sommige politici groepen mensen tegen elkaar uitspelen. Ook in de gemeentelijke politiek. Over hoe er op sociale media wordt gedaan alsof arbeidsmigranten en asielzoekers en niet te vergeten “ de” Moslim de oorzaak zijn van élk probleem. Alsof er maar twee soorten mensen bestaan: de perfecte Nederlander en de “slechte ander”. We weten allemaal dat het leven iets ingewikkelder is dan dat.

Arbeidsmigranten op afstand

Een van de eerste onderwerpen was de manier waarop arbeidsmigranten worden gehuisvest. Vaak in hotels ver buiten de stad, letterlijk op afstand van het dagelijkse leven. Zij voelen zich niet welkom, omdat ze ver weg zitten. En Waalwijkers leren hen niet kennen, omdat ze hen nooit zien. Het gevolg, twee werelden die langs elkaar heen leven. Het is een praktische oplossing deze hotels maar draagt niet bij aan een “samenleving”.

Taal als sleutel

Ook taal kwam voorbij. Lessen zijn soms duur, of alleen in Tilburg te volgen. Voor mensen met wisselende diensten is dat bijna onmogelijk. De oproep was duidelijk: “Laat Waalwijk, maar ook de werkgevers méér doen. En zet die lessen óók in het weekend.”

IncludieQ: het mooie voorbeeld

Gelukkig kwamen er ook hartverwarmende verhalen. Zoals het initiatief IncludieQ in wijkcentrum Balade Waar dagbesteding is voor iedereen, zonder indicatie, zonder gedoe. Jong, oud, Nederlands, Pools , welke nationaliteit dan ook iedereen mag aanschuiven. Ze zoeken alleen nog een vrijwilliger die Pools spreekt, zodat een Poolse vrouw zich meer thuis voelt. Klein detail, groot verschil.

Ook werd nadrukkelijk de Kazerne genoemd wat sinds een paar jaar in het centrum van Waalwijk te vinden is en mensen spontaan binnen kunnen lopen maar ook mee kunnen doen aan allerlei activiteiten.

En dan… social media

Maar nu komt het stuk waarvoor ik er zélf vooral was. Ik maak me al jaren boos over de polarisatie, en die wordt in Waalwijk, net als overal, versterkt door social media. Daar lijkt één type mens de sfeer te bepalen “de altijd-ontevreden mens.”

Je kent ze wel:

degene die onder elk bericht van de gemeente verschijnt met allerlei opmerkingen waarover het artikel niet over gaat

degene die overal tegen is

degene die altijd de schuld legt bij “de asielzoekers”,” de Moslims”, “de arbeidsmigranten”, “de gemeente”,of “Den Haag”

degene die nooit een lichtpuntje ziet… maar alleen negatief reageert

en vooral…. degene die nooit, maar dan ook nóóit naar zichzelf kijkt

Het zijn de luidste stemmen. De schreeuwers. En omdat ze zo aanwezig zijn, lijkt het soms alsof zij de meerderheid vormen. Terwijl dat echt niet zo is.

De mensen die wél positief zijn, die wél in verbinding willen leven, die wél openstaan voor elkaar die zijn er volop. Ze zijn alleen stiller. Niet omdat ze niks te zeggen hebben, maar omdat ze geen zin hebben in digitale ruzie, uitgemaakt willen worden voor alles en nog wat, of als de argumenten “ op zijn” de persoonlijke aanval krijgen ( ik kan er over meepraten) .

Tijd voor een ander geluid

Tijdens de bijeenkomst heb ik gezegd waarom ik er was, omdat ik vind dat het tijd is om het positieve geluid harder te laten horen. Niet als zoetsappig tegengeluid, maar als realistisch geluid. Want als je met elkaar praat, echt praat, zonder toetsenbord en capslock, zie je ineens dat we helemaal niet zo verschillend zijn.

En de avond bewees dat in alles. Zodra mensen elkaar ontmoeten, valt de spanning weg. Dan zie je gewoon mensen, met verhalen, zorgen, humor, liefdes, verlangens en in dit geval ook een bord heerlijke Italiaanse pasta.

Met een warm gevoel naar huis

Ik ging naar huis met het gevoel, zo kan het dus ook. Waalwijk is niet perfect. Maar we kunnen er samen iets fantastisch van maken, zolang we durven praten, durven luisteren en durven laten zien dat negativiteit niet de baas hoeft te zijn. Op zoek naar verbinding in plaats van in wij en zij denken.

Misschien is het tijd dat de stille meerderheid een beetje minder stil wordt

Doodgelukkig; Leven in de zonzijde van de dood

Wat doe je als je hoort dat je niet meer beter wordt?
Ga je liggen of zitten te wachten… of kies je ervoor om te leven?
De documentaire Doodgelukkig liet zien wat dat voor mij betekent en hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in kwetsbaarheid. De afgelopen week voelde als een droom. Of misschien beter gezegd, als een intens avontuur dat langzaam begint te bezinken.
Afgelopen donderdagavond werd in de Pathé-bioscoop in Tilburg de documentaire Doodgelukkig vertoond gemaakt door Lieke Potters en Marieke Hanegraaf, twee studenten van Fontys Hogeschool. Een documentaire over palliatieve zorg, maar vooral over het leven zélf. Ze hebben uit uren opname materiaal de essentie weten te raken, zo knap van ze.

Er zaten wel 170 mensen in de zaal. Familie, vrienden, zorgprofessionals, onbekenden. En daar zat ik dan, samen met Kasper Klarenbeek, als hoofdrolspeler in een film over iets wat zó dichtbij komt, het leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt.

Twee mensen, twee verhalen

Wat me raakte, was het verschil tussen Kasper en mij. Kasper, die vooral mentaal worstelde. Die zich terugtrok, de wereld buitensloot, en een eenzame strijd voerde.
En ik, die juist worstelt met mijn dikker wordende lichaam. Een lijf dat niet meer doet wat ik wil, dat zwaar aanvoelt, dat me in een rolstoel zet en afhankelijk maakt van hulpmiddelen.
Twee verschillende wegen, maar met één gedeeld doel, blijven leven, blijven voelen, blijven zijn.

Toch hebben we iets belangrijks gemeen, we hebben allebei hulp gezocht, en gekregen. Psychologische hulp die ons hielp om niet alleen de dood onder ogen te zien, maar vooral het leven weer te omarmen. En dat is echt niet iets om je voor te schamen, ik vind nog steeds dat mensen dat veel vaker zouden moeten doen. Even een helpende hand..niks mis mee.

Het leven centraal

Wat ik zo mooi vind aan Doodgelukkig, is dat het niet over de dood gaat. Het gaat over het leven. Over wat waardevol is, over wat ertoe doet als alles om je heen lijkt te verschuiven. Het gaat over de dagen die je nog hébt, en wat je daarmee doet.

Ik hoop dat mensen die de documentaire straks op YouTube gaan zien, er troost en inspiratie uit halen. Dat ze, als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, niet denken: “Dan wacht ik wel tot het zover is.” Maar dat ze juist besluiten om te leven. Om te genieten van wat er nog wél is. Dat is niet altijd makkelijk, dat moet je leren. Dat kan je leren. Maar ik heb mogen ervaren hoe rijk het leven kan blijven, zelfs in de kwetsbaarheid.

Elf jaar later

Elf jaar leef ik inmiddels na mijn diagnose. Waar in eerste instantie werd gezegd dat ik misschien nog drie maanden tot een jaar zou hebben, anderhalf als ik geluk had ,en later na een operatie zelfs maar tien procent kans had om vijf jaar te halen.
En toch ben ik er nog. Elf jaar later.

Ik leef niet met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik leef in mijn tijd.
Ik doe wat ik kan, met al mijn beperkingen, maarvooral met al mijn mogelijkheden.
Ik leef, ik lach, ik geniet.
Ik ben doodgelukkig.

Bloemen, liefde en ongelooflijk veel warmte

Sinds de première is het hier thuis een bloemenzee. Omroep Brabant is zelfs langs geweest, en mijn huis staat vol met kleuren en geuren van mensen die iets wilden zeggen, iets wilden laten voelen. Op Facebook, LinkedIn, in appjes, overal stromen de reacties binnen. En ik ben diep geraakt.

Want eerlijk is eerlijk, ik twijfel vaak aan mezelf. Ik vraag me af of ik wel goed genoeg ben geweest, of ik het allemaal wel waard ben, doe ik dit wel goed, de twijfel van mijn even. Ik kom vaak heel zelfverzekerd over maar heb zo ook mijn twijfels over mijzelf.… Of ik wel genoeg heb gedaan in mijn leven om trots op te mogen zijn. 

Mensen vinden vaak dat ik de lat te hoog leg. Het zijn dingen die je allemaal moet leren. Maar dan hoor ik al die lieve woorden. Al die mensen die zeggen, “Wees niet zo hard voor jezelf.” Mensen die me herinneren aan wat ik goed heb gedaan, aan de liefde die ik geef en ontvang. De afgelopen dagen is dat echt tot me doorgedrongen.

Wat een rijkdom

Ik kijk om me heen en zie hoe rijk ik ben. Niet in geld, maar in mensen. Lieve vrienden, familie, betrokken buurtgenoten  “oma zeggende jongedames” uit Teteringen, zoals ik ze met een glimlach noem, de natuur, mijn kat. Zoveel warmte, zoveel verbondenheid.

Het is nu twee dagen later. Ik ben doodmoe, maar ook dankbaar. Nog een beetje in een wolk, nagenietend van iets wat zó bijzonder was. Wat ik geleerd heb, gun ik iedereen, dat er, zelfs in het aangezicht van de dood, zóveel leven te vinden is.

Dankjewel

Dank aan Lieke en Marieke voor hun vertrouwen, hun betrokkenheid en hun prachtige werk.
Dank aan iedereen die erbij was, die reageerde, die iets liet horen.
En dank aan het leven zelf, dat me, ondanks alles, steeds opnieuw leert wat écht waardevol is.

Ik ben niet bang voor de dood.


Ik ben doodgelukkig.

De documentaire Doodgelukkig van Lieke Potters en Marieke Hanegraaf werd vertoond tijdens de Week van de Palliatieve Zorg in Pathé Tilburg. Zodra de documentaire online verschijnt (onder andere op YouTube), zal ik de link delen. Ik hoop dat hij veel mensen mag raken en inspireren om het leven te blijven vieren, tot de laatste dag.

Met liefde geschreven vanuit mijn hart.

Voel je vrij om te reageren of je eigen gedachten te delen.
Ik lees graag wat het bij jou oproept. En als je denkt dat dit verhaal iemand anders kan raken of inspireren ,deel het gerust verder.

dikke kus

Margriet (alive & Kicking)

Zonder mantelzorger stort het systeem in, maar wie zorgt er voor hen?


Zelf doen wat kan is waardevol, maar mantelzorg mag geen vangnet zonder bodem worden.

De zorg in Nederland verandert. Waar vroeger professionals vrijwel alle zorg verleenden, wordt nu steeds meer gekeken naar wat de patiënt zelf kan doen, en vervolgens naar wat mantelzorgers kunnen overnemen. Pas als dat allemaal niet haalbaar is, komt de formele zorg in beeld. We zien dit terug in de Wmo, in de thuiszorg, bij de huisarts en zelfs in het ziekenhuis. Dat is op zichzelf een begrijpelijke ontwikkeling. Zelf doen wat nog lukt, vergroot de zelfstandigheid van de patiënt. En mantelzorgers kennen hun naaste vaak beter dan wie dan ook. Maar er is ook een keerzijde, er verschuift steeds meer zorg richting de mantelzorger, zonder dat er werkelijk wordt gekeken naar hun draagkracht.

Mantelzorg in de praktijk

Zelf merk ik hoe moeilijk het is om mijn mantelzorgers te vragen om nóg iets voor me te doen. Ze hebben al zoveel verantwoordelijkheden naast hun werk, gezin en andere beslommeringen. Toch lijkt de gedachte vaak te zijn “wat zij nog meer kunnen doen, dat moeten ze er gewoon bij nemen.”

De Wmo vindt bijvoorbeeld dat ik minder huishoudelijke hulp nodig heb, en dat mantelzorgers dat maar moeten opvangen. Maar hoe vraag ik familie of vrienden om de rommel op te ruimen als ik heb moeten overgeven, of om na een val de scherven bij elkaar te vegen? Dat voelt ongemakkelijk en onrechtvaardig. En dat is één keer niet erg, maar wel als dat vaak gebeurd.

In het ziekenhuis zie ik hetzelfde gebeuren. Daar wordt van mantelzorgers gevraagd of ze willen helpen bij wandelen of het eten geven van de patiënt. Dat hoeft niet elke dag, maar het schuurt wel, niemand vraagt of de patiënt dat eigenlijk wel prettig vindt.  Aan de andere kant is het nu nog en vraag maar wat wordt dat in de toekomst? Het komt bovenop alles wat mantelzorgers thuis al doen.

Mijn ervaring als mantelzorger

Misschien dat ik hier extra gevoelig voor ben, omdat ik zelf jarenlang mantelzorger ben geweest. Ik verzorgde samen met mijn familie mijn moeder. Wat begon met boodschappen doen, eindigde in bijna totale zorg, van medicatie regelen tot in de nacht haar uit bed helpen, een andere broer bracht haar elke avond mee naar bed omdat de nachtzorg het niet alleen kon, da was te pijnijk. Anderhalf jaar lang combineerde ik dat met werk. Het was intensief en zwaar. Ik heb het met liefde voor haar gedaan.Toen zei ik tegen mezelf: dit mogen ze later niet voor mij gaan doen. 

De onzichtbare grens

Toch zie ik nu hetzelfde gebeuren. Mantelzorg wordt steeds vaker vanzelfsprekend geacht, terwijl er nauwelijks oog is voor grenzen. Het risico is groot dat mensen overbelast raken, met uitval en spanningen tot gevolg. En laten we eerlijk zijn, deze verschuiving komt voort uit het groeiende tekort aan zorgverleners. Maar mogen we dat probleem wel alleen afwentelen op mantelzorgers en patiënten?

Tijd voor steun

Als dit zorgmodel houdbaar moet blijven, moeten mantelzorgers actief worden ondersteund. Bijvoorbeeld door structureel te meten hoe zwaar de zorgdruk is, respijtzorg aan te bieden, en een vaste coördinator aan te wijzen die het totaal bewaakt. En minstens zo belangrijk, vraag ook aan de patiënt of hij zich wel prettig voelt bij al die taken van naasten.

Zelfredzaamheid en betrokkenheid van het netwerk zijn waardevol. Maar zolang we de grenzen van mantelzorg niet serieus nemen, loopt dit systeem vast.

De vraag die we onszelf moeten stellen is simpel: wie zorgt er eigenlijk voor de mantelzorger?

Margriet van Loon

2 september 2025

Afgelopen donderdag weer een bijzondere dag 

Afgelopen zondag werd ik verrast met een prachtig feest, iets waar ik nog steeds heel blij van word. En donderdag stond er opnieuw iets bijzonders op de agenda: een opname voor de documentaire over palliatieve zorg. Samen met Kasper Klaarenbeek was ik in Hospice Francis de Wind in Waalwijk. Onder begeleiding van de makers, Marieke en Lieke, gingen we met elkaar in gesprek. uiteraard hadden ze weer gezorgd voor professionele ondersteuning door cameramannen.

Dat klinkt misschien zwaar, praten over de dood, keuzes als wel of niet reanimeren, waar en hoe je wilt sterven. Maar wat me steeds weer raakt, is dat palliatieve zorg óók, en misschien wel vooral, over leven gaat. Over hoe je de tijd die je hebt zo intens mogelijk kunt benutten maar ook zinvol. Niet over een bucketlist afwerken, (die we beide niet hebben, Kasper heeft wel een Fuckitlist….dat zou ik bedacht moeten hebben) maar over veel eenvoudigere, wezenlijke vragen: Hoe wil ik mijn dagen doorbrengen? Wat is waardevol voor mij? Waar word ik blij van? Van wie word ik blij etc.

Het gesprek met Kasper was intens, maar ook ontzettend mooi. We zitten vaak op dezelfde lijn, maar ervaren het ieder op onze eigen manier. Voor hem is het mentale stuk soms zwaarder, vooral ’s nachts. Voor mij zijn de fysieke beperkingen de grootste uitdaging.Ik ben veel aangekomen, kan niet meer lopen of fietsen, gebruik een rolstoel, traplift etc.. Toch zoek ik altijd naar de mogelijkheden in plaats van te kijken naar beperkingen. En net als Kasper heb ik steun gevonden bij een psycholoog, iets dat ons allebei helpt of heeft geholpen om weer anders en lichter in het leven te staan.

Wat dit gesprek voor mij heel waardevol maakte, is dat ik bij Kasper en mij een prachtige overeenkomst zie, we zijn allebei strijdlustig. Niet in de zin van, ik ga die ziekte wel eens even aanpakken, maar strijdlustig in ons léven. We willen er iets van maken, ieder op onze eigen manier. Beide zijn we maatschappleijk actief, en halen daar zeker ook energie uit, willen we onze ziekzijn gebruiken om andere te helpen. Ondanks de ziekte willen we blijven functioneren en betekenis geven aan onze dagen.

En daarin vonden we een groot stuk herkenning, dat we het allebei zoeken in de relatie met anderen. Voor Kasper in de liefdevolle band met zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen. Voor mij in de warmte van mijn familie, mijn nichtjes die mij oma noemen, de natuur en de vriendschappen die mij dierbaar zijn. Dáár ligt onze kracht. Dáár halen we onze energie en ons geluk vandaan.

Wat ik zelf steeds meer voel, is dat palliatieve zorg ons kan leren om intenser te leven. En dat laatste wordt wat mij betreft nog te weinig gepromoot. Nu richt het zich vaak op de medische kant terwijl  juist,  omdat de tijd eindig is, alles scherper wordt, kleine dingen krijgen meer betekenis, je geniet bewuster, je kiest bewuster. En dat maakt, hoe gek het misschien ook klinkt, het leven juist rijker. 

Kasper heeft een prachtig boek geschreven, Écht de Sjaak, een boek over leven en dood, maar vooral voor mannen geschreven. Voor mannen is het moeilijker om over emoties te praten dat vrouwen doen. Dat verschil herken ik ook. Bij Ipsonhuizen (inloophuizen voor mensen met kanker) komen vaak veel meer vrouwen dan mannen. Ik zou zeggen mannen, koop of leen het boek, het kan je écht helpen. ISBN 978946262149

Palliatieve zorg is meer dan afvinken wat je in je stervingsfase wil. Het lijkt de laatste tijd dat de aandacht meer gaan naar degene die zorg verlenen, zodat die weten wat jij zou willen. Maar palliative zorg is juist kwaliteit en leven aan dagen toevoegen.

Soms wenstte ik dat ik eerder ziek zou zijn geworden om de waarden van het leven te zien. Het is zo mooi om dit nu geleerd te hebben zodat ik ook echt kan genieten van een onverwacht bezoek, dat mailtje, kaartje, die bloem die bloeit etc. Het leven is waardevol en is mooi. Het draait niet om hoe groot je salaris , huis of auto is, maar juist over de relatie met mensen, natuur en (huis)dier etc. Mooi dat het mij gegund is om dit nog steeds te mogen meemaken.

Ik ben erg nieuwsgierig naar de documentaire. Ik vind het zeer professioneel gaan, en ben er soms zelfs overdondert door. Het leven is mooi!

Margriet,

30 augustus 2025

menselijkheid in het ziekenhuis

Vandaag ben ik in het ETZ-ziekenhuis in Tilburg voor een CT-scan. Omdat mijn nieren beschermd moeten worden, moet er vooraf veel vocht toegediend worden via een infuus.

Dat klinkt eenvoudig, maar het prikken lukte niet meteen. De eerste verpleegkundige probeerde het zorgvuldig, daarna een tweede. Toen dat ook niet lukte, werd iemand van de anesthesie erbij gehaald. Uiteindelijk moest ik naar de voorbereidingskamer van de anesthesie.

En juist daar gebeurde iets wat me raakte. Naast mij lag een patiënt die ontzettend bang en zenuwachtig was. Zo bang dat ze begon te huilen. Wat ik toen zag, was indrukwekkend: het personeel nam alle tijd, troostte haar, legde stap voor stap rustig uit wat er ging gebeuren. En langzaam werd de paniek minder, de spanning zakte.

Het maakte diepe indruk op mij hoe zij die mevrouw niet zagen als “een patiënt in een bed”, maar als mens. Met haar angst, haar gevoelens, haar kwetsbaarheid. Zo liefdevol, zo behoedzaam.

Ondertussen is mijn infuus geprikt en komt de scan eraan. Dat gaat allemaal goed komen. Maar wat ik vooral meeneem van vandaag, is mijn bewondering en dankbaarheid voor al die mensen die in een ziekenhuis werken. Hun vakmanschap is groot, maar hun menselijkheid misschien nog wel groter.

Dank aan het lieve personeel van het ETZ Tilburg.

Margriet

29 augustus 2025

euh in de hoofdrol???

Enige tijd geleden werd ik gevraagd om mee te denken met studenten van de Fontys Hogeschool die een documentaire willen maken “over de dood” en het bespreekbaar maken van de taboe rond de dood. Je krijgt te horen dat je leven eindigt en dan. 

Nu ben ik actief als ervaringsdeskundige in een onderzoeksgroepje over de vraagstellingen van een gesprek met betrekking tot palliatieve zorg. Een van de zéér actieve deelnemer vroeg of ik wat tijd wilde vrijmaken om kritisch mee te lezen met hun script en met hen een kort online gesprekje te voeren hierover? Tuurlijk geen probleem. ik ben wel goed in babbelen en wellicht kan ik een bijdrage leveren. We hadden via teams contact, 2 jonge dames die een documentaire gaan maken voor de week van de palliatieve zorg. Bedreven en vol jeugdige enthousiasme staarde ze me aan en stelde ze hun vragen. Uiteraard had ik ook vragen, wat drijft deze jonge mensen om met de dood bezig te zijn, wat motiveert ze. In de middag, na onze teambijeenkomst, kreeg ik een mail of ik niet een van de hoofdrol spelers wil zijn. zoals ik ben reageerde ik spontaan, tuurlijk… later kreeg ik spijt. wil ik dit wel, wil je met dit dikke lijf in een docu meedoen? Ben ik wel degene die dat moet doen? Hun opzet zag er heel professioneel uit, en ik liet mijn twijfels varen, ik hoef toch niet naar mijzelf te kijken.

De eerste opdracht was een brief aan jezelf schrijven met de informatie van nu alsof je morgen te horen krijgt dat je leven zal eindigen. Nou dat was een werk hoor, niet zo zeer de inhoud maar om in een stijl te blijven en natuurlijk was hij weer veel te lang voor een documentaire, Maar deze meiden zijn niet uit het veld te slaan en maakte van de brief een keurige samenvatting met daarin ook mijn eigenaardigheden van woorden en zinssnede.

Ik was zeker tevreden. Donderdag jongstleden kwamen ze hier om de brief op te nemen en shots te maken die de brief moeten ondersteunen. En ineens bedacht ik dat ik nog foto’s moet verzamelen en dat ga ik de komende week doen.

We startte met een lunch want dat breekt direct de formaliteit en een goede manier om kennis te maken. De twee van de hogeschool waren er en een lieve jongedame die de cameravrouw zou zijn. Ze vertelden over hun studie en de wens wat ze wilde worden, een vriendin van mij was erbij om te ondersteunen..heel fijn. 

Ze toverde zeer professionele materialen uit hun tassen en de opnames begonnen, sfeer opnames noemen ze dat. (Weer wat geleerd) en uiteindelijk moest ik de brief voorlezen. Soms met gehakkel en gestotter, maar op professionele wijze werden kleine stukjes opnieuw gedaan. Nog met de rolstoel naar het centrum, langs de hooisteeg en stadspark wat toch een heel mooi stukje Waalwijk is naar de ijssalon voor een lekker ijsje.  De kat kreeg en passant ook nog een hoofdrol en dat staat deze diva goed.

Op het einde van de middag was het klaar. Doodvermoeid maar ook terugkijkend op een enorm leuke ervaring. Het is toch wat als er 3 camera’s je registreren.. maar uiteindelijk went ook dat. 

Over een paar weken is er weer een opname over een van mijn bucketlist ideeën, en dat is bijzonder want ik heb geen bucketlist. Toen ik in het begin van mijn traject zat vroeg iemand of ik die had. Ik denken en uiteindelijk kwam ik erachter dat ik niet uit een vliegtuig hoef te vallen of naar Antarctica hoef, dat voor mij alles dichtbij heel waardevol is, mijn familie en vrienden, de natuur, mijn huisdier, etc. Het mooie van het leven zit in de relatie met de ander en wat er om je heen groeit en bloeit. 

Ik heb drie dingen doorgegeven wat me leuk lijkt maar niet als een item van een lijst, maar leuk om te zien of te bezoeken. Er hangt een zwijm van mysterie overheen, ik wacht maar af, wat moet ik anders. Enkele dagen later is er nog een gesprek met de andere hoofdrolspelers (3 in totaal) wat dan over de taboes gaat. Ik laat het maar op mij afkomen. De eerste opname dag was erg leuk en dat motiveert me. Ik denk dat ik zelf de documentaire ga luisteren, ik hoef mijzelf zonodig niet te zien.

Margriet

28 juli 2025

Ik ben niet gelovig

Dagelijkse schrijfopdracht
Ben je gelovig?
dagelijkse schrijfopdracht, kort en bondig

Ooit dacht ik dat er God was, als kind ging ik met mijn vader naar de katholieke kerk. Maar op een kostschool met nonnen werd mij duidelijk dat het zo oneerlijk aan toe ging. ook in een kloostergemeenschap is er hiearchie. Daarbij waren er oorlogen, zoals nu. In Vietnam was de oorlog door de inmenging van de USA dagelijks in het nieuws, een tijd zonder sociale media. Gingen we geld ophalen voor de kinderen in Biafra, haalde we zilverpapier uit elkaar voor de arme kinderen in Afrika, etc etc. Voor mij werd het duidelijk dat er geen GOD was want die zou dit niet toestaan, God was liefde zei men. en het verplicht dagelijks bidden hielp niet. Uiteindelijk resulteerde het dat ik me heb uitgeschreven uit de Katholieke kerk. Moet ook wel zeggen dat mijn vader inmiddels was overleden. Nu decennia verder zie ik mensen geloven en niet geloven. En soms ben ik jaloers op de gelovigen want die halen wel ergens steun vandaan. Aan de andere kant ben ik vrij van alle demonen die een geloof met zich meebrengt. Houd ik me aan fatsoens -en omgangsnormen en oordeel ik niet over andere…Gelijkwaardigheid begint met respect. Ik wil ook niet in hokjes denken, al doe je dat natuurlijk wel, maar het streven is er. Ik wil mensen zien als mensen… vreemd? nee toch gewoon humaan.

Margriet

28 mei 2025

Agressie begint klein, maar groeit uit tot een monster – ook in het ziekenhuis

Van wachtkamer tot beveiligingspost: waarom agressie de zorg onder druk zet.

Ooit zat ik in de wachtkamer van het ziekenhuis, gewoon voor een routineafspraak. Niks bijzonders. En toch voelde ik die spanning in de lucht. Iemand die zijn stem verheft aan de balie. Een familielid dat roept dat hij nu een arts wil spreken. Een man die moppert dat hij al ‘veel te lang’ zit te wachten want de arts liep iets uit.. En ik zat daar dan, netjes op mijn beurt te wachten..Het gekke is: vroeger zou ik daar niet van opkijken. Maar nu wel. Niet alleen omdat het vaker voorkomt, maar omdat ik weet wat het doet met het ziekenhuis. Want naast gewone patiënt ben ik ook lid van de cliëntenraad. En de afgelopen maanden horen we het steeds vaker: de werkdruk loopt op, het personeel voelt zich onveilig, en het ziekenhuis moet ingrijpen.

Meer doen aan agressie tegen ...

Dat doet pijn om te horen. Want weet je wat dat betekent? We nemen extra beveiligers aan. Voor de dag, voor de nacht, voor de weekenden. Gewoon, 24 uur per dag. Omdat ‘gewoon werken’ voor verpleegkundigen, artsen en baliemedewerkers steeds vaker niet meer veilig is. Dat is niet iets wat je met trots vertelt. Dat is iets wat je met zorg deelt.

En nog iets: het maakt de zorg duurder. Elke beveiliger die je aanneemt, kost geld. Geld dat niet naar zorg gaat. Niet naar verpleegkundigen, niet naar apparatuur, niet naar wachttijd-verkorting. Maar naar veiligheid. Omdat we in een samenleving leven waar zelfs in een ziekenhuis de dreiging is binnengeslopen. En dat raakt ons allemaal — ook jou en mij, de patiënt die zich wél gedraagt.

Want laten we eerlijk zijn: de gevolgen van agressie in het ziekenhuis gaan verder dan alleen wat geschreeuw aan de balie. Het zorgt voor vertragingen, personeelstekorten, stress, uitval. En uiteindelijk… een systeem waarin de hardste schreeuwers als eerste worden geholpen.

Ik zie het gebeuren. Degene die het meeste kabaal maakt krijgt eerder een arts te spreken. De patiënt met de dreigende familie krijgt sneller een kamer of een consult. En de rest? De mensen die zich normaal gedragen, die rustig wachten, die hun beurt afwachten? Die schuiven op in de rij. Letterlijk én figuurlijk.Dat wringt. Niet alleen ethisch, maar ook praktisch. Want agressie loont. En als iets loont, dan wordt het herhaald. Door anderen, door jongeren, door wie dan ook die denkt: zo werkt het dus. Het is een vorm van aangeleerd gedrag. Je schreeuwt, je eist, en je krijgt. En dat is precies de omgekeerde wereld van wat zorg zou moeten zijn. Ooit zei iemand tegen mij, je bent veel te netjes en dan horen ze je niet dan gebruiken ze je. Ik kan je wel leren hoe je dat moet aanpakken. Deze persoon werkt zelf in een winkel waar ook veel bedreigingen zijn. Maar ik ben van het communiceren en kan dat goed volhouden, ik wil ook helemaal niet boos worden, ik zoek het in de dialoog.

Soms vraag ik me af: ligt het aan alcohol, aan drugs, aan stress, aan frustratie over het systeem? Misschien een beetje van alles. Maar wat me vooral raakt is dat we als samenleving lijken te accepteren dat dit erbij hoort. Dat het ‘de nieuwe realiteit’ is. Maar nee, het hoort er niet bij.

Ik spreek verpleegkundigen die bang zijn om de nachtdienst te draaien. Artsen die zich afvragen of ze nog wel ruimte hebben om een goed gesprek te voeren, omdat ze altijd op hun hoede zijn. Ambulancepersoneel dat zich afvraagt: mag ik eigenlijk wegrijden als de situatie té bedreigend is? En wat als iemand overlijdt omdat we niet konden helpen — ben ik dan verantwoordelijk? Dat zijn vragen die je niet zou moeten hoeven stellen. Niet in een ziekenhuis. Niet in een ambulance. Niet als je anderen probeert te helpen.

En ja, als cliëntenraad horen we dan: we zetten in op protocollen, weerbaarheidstrainingen, meer beveiliging. Maar ik vraag me af: is dat genoeg?

211123 - Agressie en geweld neemt toe ...

Begrijp me niet verkeerd: ze móeten hun mensen beschermen. Natuurlijk. Maar beveiligers zijn een pleister op een wond die dieper zit. Want agressie is niet zomaar iets dat in een spoedmoment ontstaat. Het is een manier van doen geworden. En dat verander je niet met een extra man bij de deur. Het is een maatschappelijk probleem.

We moeten het anders aanpakken. Op meerdere fronten. We moeten het bespreekbaar maken — op scholen, thuis, in de media. We moeten jonge mensen leren dat schreeuwen geen rechten geeft zodat zij het later niet gaan doen, we moeten fout gedrag niet goedkeuren. En ik snap dat een verpleegkundige ik doe maar wat de dreigende patiënt of bezoeker vraagt. of een arts inderdaad eerder een consult geeft omdat ze die bedreigingen echt niet fijn vinden, Maar we toch echt accepteren dat zorg geen klantenservice is. Niet iets is U vraagt wij draaien… En dat respect wederzijds is.

Wellicht moeten we beginnen om weer kinderen die op straat dingen uithalen die niet goed zijn te corrigeren, ook al zijn we bang dat we dan een ouder op bezoek krijgen. Wellicht moeten we trachten halt toe te roepen met het polariserende gedrag want daar zit een nog grotere dreiging in. Maar elkaar weer zien als gelijkwaardige mensen van vlees en bloed.

We moeten zorgverleners ruimte geven om grenzen te stellen. Om te zeggen: “Tot hier, en niet verder.” Zonder zich daar schuldig over te voelen. Zonder dat het hen in de steek laat in hun beoordeling of loopbaan. maar juist gesteund worden. Bij de  politie worden agenten aangeklaagd als men in de optiek van degene die opgepakt is met verkeerd gedrag, te hard zijn aangepakt. Moeten we daar ook eens de protocollen juist verminderen? Een agent dient net zoveel respect te krijgen als een ander. Het zijn onze hulpverleners met een familie thuis. Moeten we niet anders gaan kijken naar het strafrecht? Met een demonstratie van alles vernielen is niet normaal en het aanvallen van onze hulpverleners ook niet. Demonstreren zeker, maar wel zonder geweld of agressie.

We moeten als samenleving opnieuw de vraag stellen: hoe willen we dat de zorg  en andere hulpverleningsinstantie eruitzien? Willen we dat de norm wordt: beveiligers aan elk bed, gesprekken achter glas, camera’s op de afdeling? Of willen we terug naar een zorgrelatie die gebaseerd is op vertrouwen, begrip en samenwerking? 

En jij, als patiënt, mens? Jij kunt ook iets doen. Door die spanning niet groter te maken, maar juist kleiner. Door dat complimentje te geven aan de verpleging of een agent of brandweerman. Door begrip te tonen als het even duurt. Door je stem te laten horen, niet met volume, maar met menselijkheid.

Want hoe we ons gedragen in het ziekenhuis en daarbuiten, dat doet ertoe. Voor jezelf, voor de zorgverlener, en voor de patiënt/mens ná jou. We zijn allemaal deel van dat systeem. En dat systeem moet gevoed worden met fatsoen, niet met angst.

Ik als mens, patiënt én lid van een cliëntenraad zal blijven signaleren, bevragen, voorstellen doen. Maar echte verandering begint bij hoe we met elkaar omgaan. In het klein. In de gang, in de kamer, bij de balie, op straat of waar dan ook… zullen we beginnen met elkaar te begrotene, aan te spreken en elkaar wat beter leren kennen?

Agressie begint klein. Maar respect ook.

Dus laat dat het begin zijn.

Margriet

17 mei 2025

Maak een website of blog op WordPress.com

Omhoog ↑