Een dag op stap met het ETZ over het EPD

Half 5 in de morgen, mijn telefoon speelt het lied “painted black” van de Stones, knoerthard want ik moet eruit. Om 6.30 uur moet ik bij het Tweesteden zijn in Tilburg om een dagje mee te gaan naar Amsterdam. Daar is een conferentie met workshops die gaan over Epic, het softwareprogramma voor het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD).

 

Ik dacht dat degene die dit mee organiseerde een typfoutje had gemaakt, het zal wel 7.30 zijn. Op mijn appje krijg ik geen antwoord, niet gek natuurlijk het is zondag. Ik besluit tijdig te gaan, staat er geen bus, kan ik nog een uurtje slapen in de auto.toch? 

 

Als ik aan kom rijden staat er een bus én mensen, ik ben niet eens de eerste.

Ik had in de avond vooraf voor mijzelf besloten de rolstoel mee te nemen in plaats van de rollator. Lopen gaat momenteel niet erg goed en het put me vaak uit. Man man man wat ben ik blij met de rolstoel (je kan maar ergens blij mee zijn) 

Na een rit met files blijkt de bus niet dichtbij de universiteit te kunnen komen, “maar” 10 minuutjes lopen tja…voor de een “maar” 10 minuutjes, voor mij is dat onmogelijk maar wat een top mensen zitten er in die bus. Ik ken niet echt iemand maar de hulpvaardigheid is geweldig. Ik word geduwd naar de universiteit…een hele work-out met mij in de rolstoel. 

We zijn wél mooi op tijd om in te schrijven, kaart halen en wificode en op naar de koffie. 

En daar begon het zoeken naar een lift die mij en de duwer met spierballen en geweldige uithoudingsvermogen naar de koffie moet brengen. Maar we kwamen uit bij de aula, waar in ieder geval de aanzet van het programma wordt gegeven, de koffie staat een halve etage lager. Ik word gescheiden door een trap. De koffie wordt gehaald en ik blijf “ boven” staan in mijn rolstoel. Er komt een jonge vrouw op mij af en zegt spontaan;” Oh wat leuk dat er een patiënt is…” , ik kijk haar wat schaapachtig aan want het is natuurlijk niet zo moeilijk om te zien dat ik patiënt ben, in een rolstoel, dik en opgeblazen met een slang in mijn neus. Ik lach haar toe, en zei ..tja, sonde in de neus, een rolstoel is natuurlijk  wel een patiënt”  Ze moest ook lachen, ik ben arts zei ze, wat dom van me…niks doms aan hoor…ik vind het wel grappig.

De deuren van de aula gaan open, we beginnen met een hilarisch filmpje, zeker de moeite waard om te kijken, het gaat over Epic en wordt gedaan door “president Trump”

https://www.youtube.com/watch?v=gjNsNsh0IPY&feature=youtu.be 

Na enorm gelachen te hebben werd de dag voortgezet. Ik ben erg onder de indruk van Lucien Engelen, een visionair die gewerkt heeft aan het EPD in het Radboudumc en nu werkt voor Deloit. Hij vertelt over de toekomst, Amazone die gezondheidszorg vercommercialiseerd, De invloed van Apple, maar ook de mogelijkheden om samen te werken. Het is inspirerend, ben het niet overal mee eens….maar wat een visionair! 

 

Ik mag naar de eerste workshop en het speurtocht spel begint weer, welke lift gaat naar de 8ste verdieping? Na wat zoeken en haasten, want de spreker ging óók mee, komen zij bezweet aan, ik niet, ik word gerold. Elk nadeel heeft een voordeel.

De workshop ging over  “op weg naar een optimaal en tevreden gebruik”. Het wordt verzorgd door het ETZ. Een duidelijk verhaal over hoe het ETZ voortvarend aan de gang is gegaan het afgelopen jaar. Er achter zijn gekomen dat het toverwoord , buiten maatwerk, scholing is. De voordelen van het synchroniseren van de werkflow en processen, de voordelen voor de professional en de patiënt ( wat een rot woord, voel me meer een ervaringsdeskundige in ziek zijn…) 

Ik ben onder de indruk, het ETZ is pas een jaar bezig maar zo goed op weg naar een optimaal gebruik. Het enige wat ik maar niet begrijp is dat…uit het PEP is gebleken dat…PEP? wat PEP. ikzoek het op internet op..pepmiddel, oppepper maar dat zal wel niet bedoeld worden. Navraag leert me dat het software is om te onderzoeken hoeveel mensen dit of dat doen, wie gebruik maakt van dit of dat… aah PEP

 

We gaan weer op pad, naar de lunch, de lift deze keer snel gevonden en ik sta eindelijk in de foyer, is het eten bij de aula, een halve verdieping hoger. Maar het wordt snel opgelost, broodje kaas en een kopje koffie is meer dan genoeg. Ik word geparkeerd bij een tafel, rechts van mij een student die heel hard aan het werk is, tentamens op komst? Links van mij 2 verpleegkundige van het St. Antonius. Druk babbelend over een nieuwe collega die aangenomen is en nog veel moet leren. Ik eet mijn broodje op, drink mijn koffie en doe een spelletje op de telefoon. Lees het nieuws…Martine Bijl is overleden. Pensioenakkoord laat op zich wachten etc. Ik neem mijn rust om vervolgens weer het grote speurtocht spel te gaan spelen. 

 

Een lieve vrouw gaat met mij aan de rol. Op naar “Hoe E-Health gebruiken tijdens het spreekuur”. Het lijkt ons weer niet te lukken een lift te vinden en als we er dan een vinden heb je een pasje nodig…die hebben we niet. Er gaat een aardige meneer naar beneden om het te regelen. De lieve dame die mij rolt gaat ook op jacht. Het is gelukt want er komt weer een mevrouw van “de crew” die mij verder meeneemt en een meneer met een pasje voor de lift. Ik ben nét op tijd in een ander gebouw, weer ergens boven op de zoveelste etage. Het gaat over de manier om te kijken hoe E-Heath digitaal ingezet kan worden, voordeel is dat “ervaringsdeskundigen” niet telkens naar het ziekenhuis hoeven. Wat het voordeel voor de arts is wordt besproken.  Het nadeel… is dit wel voor iedereen geschikt? De beperkingen van het EPD komt aan de orde op uitvoeringsniveau. In mijn optie een aanpassing die echt nog weleens wordt doorgevoerd.

 

De dame naast me is ook van de crew en neemt me weer mee. Tijd voor een versnapering, deze keer lijk ik op de juiste etage te zijn…pfiew gelukt. Kopje koffie met een fruitstokje, rare combinatie maar echt wel lekker. Daar komt de dame van het ETZ die hulp was gaan halen…ik was je kwijt zei ze, ik vertel haar dat er een andere mevrouw kwam die zei dat ze was gestuurd…door jou… Maar blijkbaar was het dus niet zo.

Na de break op naar de volgende workshop. Nu met dezelfde mevrouw die me kwijt was. Ik ben meer dan op tijd. De workshop begint met de vraag, zijn er artsen in de zaal, zijn er verpleegkundige in de zaal, zijn er applicatiemedewerkers in de zaal en zijn er patiënten in de zaal, direct naar mij kijkend…ik steek mijn hand maar op 🙂

 

Deze workshop gaat over het patiëntenportaal en steeds meer digitale verbondenheid. En jonge vrouw vertelt over haar oncologisch traject en hoe Mijn…spaarwoude.nl had geholpen. De voordelen. Nu spreekt een gedreven mevrouw van het Radboud, ze staat kordaat voor de grote groep in de collegezaal, ze straalt ook uit…niet te veel kritiek hoor, wij doen het goed. Hier blijkt dat het ETZ het echt niet zo slecht doet. Het Radboud heeft 275 mensen gehad die hun eigen afspraak hebben gemaakt in 2018… niet erg veel… zo kwamen er nog wel meer verschillen uit. Maar ook dingen waarop ze ver vooroplopen. De mevrouw van Spaarnwoude vertelt dat er toch wel sprake is van betutteling, de patiënt krijgt niet direct de uitslagen te zien…een mooi discussiepunt die ik van harte ondersteun. Als de patiënt meer regie moet nemen in de spreekkamer en daarbuiten, moet je ook de tools leveren. Het ETZ heeft natuurlijk wel kunnen leren van de valkuilen van de ziekenhuizen die hun voor zijn gegaan. Maar ze doen het echt niet slecht!

 

Dan zijn de workshops klaar, ik klets nog even na en ik word naar de aula gereden…lift in, lift uit en ja hoor…we vinden de aula weer. De afsluiting is al begonnen. Greg Shapiro (de stem in America first, The Netherlands second) pakt eens goed uit met Nederlandse woorden eens in het Engels uit te spreken. Ik zit ervan te genieten, het is hilarisch. Nu spreekt een mevrouw van EPIC, ik ben moe, maar ze voorspelt een mooi toekomst voor de professionals als de patiënten. Ik wacht maar af.

 

Ik ben op de goede verdieping voor de foto (yeah) maar voor de verkeerde voor de borrel. Maar dat geeft niet. Ik kijk zo naar beneden, een mierennest van mensen die nog even nakletsen. Er komt een ober de trap op gesprint met een bitterbal…dat is lekker. We moeten gaan, de bus is “maar” 10 minuutjes lopen. De terugreis verloopt goed, amper files…en ineens ben ik weer in Tilburg, er wordt een uitrij-kaart geregeld, de rolstiel wordt in de auto getild en ik ga naar huis…doodop maar gevoed met zoveel ideeën en verwachtingen. Ik hoop dat ik nog wat meer mag en kan betekenen. 

 

De mensen van het ETZ weten wat zorgen is, ook als ze een dagje weg zijn, ook al was ik de enige ervaringsdeskundige in het ziek zijn, ik was er volledig bij… dankzij de hulp van de medewerkers. Wat een mooi team hebben jullie! Thanks! En voor 2020 hoop ik dat er meer patiënten meegaan, je kan er veel leren maar vooral veel begrijpen waarom een bepaalde keuze is gemaakt. Nogmaals thanks allemaal. Ik ga maar eens slapen…..

 

Juni 2019

Margriet